Yaxın vaxtlara qədər Daun sindromlu insanlar öz işlərinin öhdəsindən təkbaşına gələ bilməyən, hamı ilə bərabər oxuyub işləyə bilməyən, cəmiyyətin tamhüquqlu üzvü ola bilməyən əhalinin müstəsna qeyri-sağlam təbəqəsi kimi qəbul edilirdi. Ancaq bu gün vəziyyət kökündən dəyişdi və daun sindromlu bir çox məşhur insanlar həkimlərin dəhşətli hökmünə baxmayaraq, həyatda böyük uğurlar qazana biləcəklərini sübut etdilər.
Daun sindromu nədir
Daun sindromu və ya trisomiya 21-ci cütlükdə əlavə xromosomun görünməsi nəticəsində yaranan genetik anormallıqdır. Yəni, normal xromosom sayı 46-dırsa, sindromla insanda 47 xromosom yaranır.
Bu patoloji 700 yeni doğulmuş körpədən 1-də baş verir. Ancaq qadın 35-dən, kişi isə 45-dən yuxarıdırsa, bu statistika əhəmiyyətli dərəcədə dəyişir və sonra artıq 20-də 1-dir.
Günəşin insanları - onlar kimdir?
Belə insanlar monqoloid göz forması ilə xarakterizə olunur, buna görə də bu xəstəlik əvvəllər "monqolizm" adlanırdı. Başın yastı arxası ilə yanaşı, gözlərin künclərində dəri qıvrımları, açıq ağız və ya ağızın güclü əyilmiş küncləri, qısa boyun və ətraflar. Bundan əlavə, bu uşaqlarda immuniteti kəskin şəkildə zəifləmiş və inkişaf geriliyi müşahidə edilmişdir.
Bununla belə, Daun sindromlu uşaqların çox mehriban, şən, mehriban və səbirli olduqları qeyd olunub. Onlar başqalarına nifrət etməyi, yalan danışmağı, paxıllıq etməyi və ya zərər verməyi bilmirlər. Buna görə də onları “xüsusi” və ya “günəşin uşaqları” adlandırırlar.
Qeyri-adi Aktyorlar
Bu gün daun sindromlu aktyorlar artıq yoxdur heyrətamiz hekayə, əvvəllər təsəvvür edə biləcəyiniz kimi. Bu anomaliyaya malik olan ən azı iki onlarla aktyor var, lakin bu, onların məşhur olmasına mane olmayıb.
- Liam Bairstow. Coronation Street-də Aleks rolunu oynadı.
- Jamie Brewer. Aktrisa “American Horror Story” serialındakı Adelaida obrazı ilə məşhurlaşıb.
- Luke Zimmerman. Serialda Tom Bowman rolunu oynayıb. Gizli həyat Amerikalı yeniyetmə."
- Lauren Potter. Aktrisa “Glee” televiziya şousunda Bekki rolundan sonra məşhurlaşıb.
- Chris Burke. Aktyor "Desperado" filmində çəkilib, burada "Life Goes on" serialının prodüserləri tərəfindən diqqət çəkib və baş rola dəvət olunub.
- Pascal Duquenne. "Səkkizinci gün" filmində oynayan və Kann Film Festivalında mükafat alan belçikalı aktyor.
- Sara Qordi. Britaniyalı model, aktrisa və müğənni. O, Down and Up Stairs serialında Pamela Holland rolunu oynadı.
- David DeSanctis. Məşhur "Xəyalın Yaşadığı Yer" filmində Prodüser rolunu aldı.
- Richard Beckett. Britaniyalı aktyor “No Offences” serialında rol alıb.
- İspan aktyor “Mən də” filmindən sonra populyarlıq qazanıb.
Dünya E. Barbanell, T. Jessop, S. Brandon, T. Barella, A. Fridman, K. Garcia, E. House, D. Laurie, K. Nausbaum, D. Stevens və başqaları kimi aktyorları da tanıyır.
Təbəssümlə idman etmək
Daun sindromlu daha az məşhur insanlar idmançılar sırasına qoşulmayıb.
- Karen Gaffney. Qızın ayağı iflic olub, lakin bu, onun yarışmalı üzgüçülük yarışlarında iştirakına mane olmur. O, 15 o C-də, 14 km-də İngilis kanalını üzdü. Bundan əlavə, Karen fəal əlillik hüquqları müdafiəçisi və Daun sindromlu humanitar elmlər üzrə doktorluq dərəcəsi alan ilk şəxsdir. O, həmçinin bir neçə dəfə buxar üçün qızıl qazandı olimpiya oyunları və əlillərə kömək edən bir fond təsis etdi.
- Paula Sazh. Paralimpiya netbol oyunlarında iştirak edib. İdmanla yanaşı, o, filmlərdə fəal rol oynayır və Daun sindromlu insanların adından vəkillik edir.
- Ayelen Barreiro. Gənc qız peşəkar rəqqasdır. Digər iştirakçılarla birlikdə yarışlarda iştirak edir. O, uzun illər bədii gimnastika ilə məşğul olub və inanılmaz elastikliyə və enerjiyə malikdir.
Uğurlu və güclü insanlar
İndi isə biz dünyanın ən uğurlu və məşhur Daun sindromlu insanları haqqında danışacağıq.
- Judith Scott. Bu qadının hekayəsi heyrətamizdir. O, əkiz bacısı ilə cütlükdə doğulub. Bununla belə, bacısı tamamilə sağlam idi, Juditin özü isə Daun sindromlu idi.
7 yaşında ikən valideynləri qızı zəiflər üçün evə göndərdilər. Bacısı onu tapıb himayəsinə götürənə qədər ömrünün 35 ilini orada keçirdi. Qadın yazıb-oxumağı bilmirdi, heç kim ona əhəmiyyət vermirdi. Ancaq bir gün iplə toxunma (lif sənəti) kursu alan Judith o qədər həvəsləndi ki, əlinə gələn ilk əşyalardan heykəllər yaratmağa başladı.
İndi o, artıq həyatda deyil, lakin onun əsərləri qiyməti 20 min dollara çatan Outsider İncəsənət Muzeyində satılır. Judith daun sindromlu ən məşhur insanlardan biridir.
- Raymond Hu. Kaliforniyada yaşayan bir rəssam düyü kağızı, akvarel və mürəkkəbdən istifadə edərək Çin üslublu rəsmləri ilə sənətsevərləri valeh edir. O, quşları və heyvanları təsvir edir, çox vaxt həyatdan çəkir.
- Ronald Jenkins. Amerikadan gələn musiqiçi. Texno, rok-n-roll, hip-hop və s. üslubunda musiqi bəstəkarı. Elektron musiqisevərlər onu dahi kimi tanıyırdılar.
- Tim Harris. Dünyanın ən mehriban və qonaqpərvər restoranının sahibi olan restorançı. Dadlı nahar və ya şam yeməyinə əlavə olaraq, hər bir ziyarətçi Tim-in isti və səmimi qucaqlarını alacaq. Yeri gəlmişkən, hətta Barak Obama da eyni qucaqlaşmaları sifariş edib.
- Madeline Stewart. Avstraliyalı model, podium ulduzu. Dünya dizaynerləri və brendləri sadəcə qız üçün mübarizə aparırlar. 2016-cı ildə Nyu York Moda Həftəsinin ulduzu olub. O, Vogue üçün rol aldı və dizayner oldu.
- Özü rəsm çəkməyi öyrənən rəssam. İndi o, Tennessi ştatındakı Vanderbilt Universitetində artıq sərgi keçirmiş uğurlu və çox istedadlı bir mütəxəssisdir.
- Noelia Qarella. Əla müəllim Argentinada uşaqlarla işləyir uşaq bağçası. Əvvəlcə bütün valideynlər oxşar xəstəliyi olan bir qızın uşaqları ilə işləməsindən məmnun deyildilər. Ancaq uşaqların sevinci və müəllimə bağlılığı onları inandırdı. Uşaqların özləri sevimli müəlliminin xüsusiyyətlərini ümumiyyətlə hiss etmirlər.
Rusiyada Daun sindromlu məşhur insanlar
- Son vaxtlara qədər Daun sindromlu bir qız rəsmi işə düzəlməyi bacaran yeganə şəxs idi. Həkimlər qızı doğum evinə buraxmağı təklif etsələr də, valideynlər bunu etməyiblər. Marianın anası qızı ilə işləyirdi, ona danışmağı və oxumağı öyrədirdi və onunla meşədə gəzirdi, çünki qonşu uşaqların valideynləri qızın nəsilləri ilə oynamasını istəmirdilər.
Uşaq bağçasından ayrıldıqdan sonra Sadə Düşüncələr Teatrında aktrisa oldu. Qız həm də fleyta çalır və Downside Up-da “günəşli” uşaqları öyrətməyə kömək edir.
- Sergey Makarov. Teatr emalatxanasında Mariya Nefedovanın həmkarı. Mikolka rolunu oynadığı “Qoca qadınlar” filmi sayəsində Kinotavr festivalında mükafat qazanıb.
- Evgeniya Dubrovskaya. Vologda rəssamı və Xalq Sənətləri Kollecinin tələbəsi. “2016-cı ilin tələbəsi” tituluna malikdir.
- Boqdan Kovalçuk. Günəşli oğlan qonşu Ukraynada yaşayır. Çox savadlı bir oğlan vətənində belə bir diaqnozla universitetə daxil olan ilk oldu. O, kompüter ustasıdır, İngilis dili, tarixlər və adlar üçün əla yaddaşa malikdir. Dünya dövlətlərinin demək olar ki, bütün paytaxtlarını tanıyır.
Rusiya qalib gəlməyə hazırdır
Rusiyada daun sindromlu ən uğurlu insanların siyahısını idmançılarımız tamamlayır.
- Leysan Zaripova. Rusiyada Zumba fitnes rəqsini öyrətmək üçün lisenziya alan ilk şəxs oldu. 2016-cı il Inclusive Dance festivalında Qran Pri mükafatını aldı. Və "Tatarıstanın zərif incisi-2016" tituluna malikdir.
- Andrey Vostrikov. Voronejli oğlan fiziki məhdudiyyətli insanlar arasında idman gimnastikası üzrə dünya və Rusiya Federasiyasının mütləq çempionu oldu. Paralimpiya Oyunlarında Andrey qızıl (4 medal) və gümüş (2 medal) aldı.
- Mariya Longovaya. Üzgüçülük üzrə Paralimpiya Oyunlarının qalibi. O, qızıl, gümüş və bürünc medalçı oldu. Valideynlər qızı səhhətini yaxşılaşdırmaq üçün hovuza göndərəndə gələcək çempion yetişdirdiklərini bilmirdilər.
- Arina Kutepova. Rusiyada daun sindromlu yeganə şəxs idman ustalığına namizəd oldu. Onun yeri bədii gimnastikadır.
Qərbdən günəşli uşaqlar
Daun sindromlu məşhur yetkin insanlarla yanaşı, uşaqlara da diqqət çəkmək istərdik.
- Maks, aktyor Con MakGinlinin oğlu. Uşağa Daun sindromu diaqnozu qoyulub. Con oğlunu çox sevir və bütün boş vaxtını onunla teleserial çəkilişlərinə sərf edir. O, bu uşaqları sevməyə çağırır və onları “Allahın möcüzəsi” adlandırır.
- Futbol üzrə İspaniya milli komandasının baş məşqçisi Visente del Boskenin oğlu Alvaro. Bu, 21 yaşlı gənc oğlandır. Və bütün komanda onu öz talismanı hesab edir.
Rusiyada qeyri-adi uşaqlar
Rusiyada məşhur insanlar arasında Daun sindromlu uşaqlar həmişə çox diqqət çəkib.
- Aktrisa 5 yaşlı Semyon adlı gözəl bir oğlan böyüdür. Onu heç vaxt ictimaiyyətdən gizlətmədi, əksinə, oğlunun uğurlarını daim paylaşır və onunla çox fəxr edir.
- "Həm məşhurların özləri, həm də Daun sindromlu uşaqlar" - sosial şəbəkələrdə Lolita Milyavskaya və İrina Xakamada haqqında belə deyirlər.
Lolitanın qızı Evanın görmə qabiliyyəti zəifdir. Əvvəlcə Lolita qızının xəstəliyini gizlədirdi, amma indi ona özünü dərk etməyə kömək etməyə çalışır.
İrinanın qızı Maşa, anasının özü 42 yaşında olanda dünyaya gəldi. İndi o, xaricdə oxuyur və eyni diaqnozu olan bir oğlanla görüşür.
Daun sindromlu məşhur insanların bütün bu hekayələri bəşəriyyəti biganə qoya bilməz. Bu insanlar cəmiyyətdə olmağa layiq olduqlarını hər gün sübut edirlər. Onların inanılmaz gücü və yaşamaq istəyi heyranlığa və böyük hörmətə layiqdir.
Autizm problemi amerikalı aktrisanın ailəsinə də təsir edib Holly Robinson Peete— 19 oktyabr 1997-ci ildə iki əkiz oğlan dünyaya gətirdi, onlardan biri Rodni Ceymsə üç yaşında diaqnoz qoyuldu.
Ulduzun sözlərinə görə, bir müddət ümidsizlikdən sonra o, “sağ qalma taktikasından fəth rejiminə keçmək” qərarına gəlib. On il sonra bu mübarizə şübhəsiz uğura çevrildi: indiyə qədər 15 yaşlı Rodni nəinki öz emosiyalarını ifadə etməyi öyrənmişdi, həm də adi orta məktəbdə oxumağa başlamışdı.
Qadın və ərinin yavaşlayan hər cür pozğunluğu araşdıran Holly Rod xeyriyyə təşkilatının qurucusu olduqlarını da qeyd etməmək mümkün deyil. sosial inkişaf və ünsiyyətə, xüsusən də Parkinson xəstəliyinə mane olur.
“Biz psixi sağlamlığı varlığımızın ayrılmaz bir hissəsi kimi qəbul etməliyik və autizm probleminə utanc və reputasiyamız üçün qorxumuzdan məhəl qoymamağı dayandırmalıyıq... Fəaliyyəti gecikdirmək uşağınızın həyatının heç vaxt edə bilməyəcəyiniz bir hissəsinə başa gələ bilər. makiyaj," Holly deyir.
Oğul Doug Flutie, keçmiş NFL oyunçusu, iki yaşına qədər normal bir sürətlə inkişaf etdi. Sonradan oğlan yavaş-yavaş danışmağı dayandırdı.
İntensiv terapiya nəticə verdi - tezliklə Doug Flati Jr yenidən danışdı. Bu gün gənc oğlan xəstəlik haqqında ictimaiyyətin məlumatlandırılması və bununla bağlı vəsaitlərin maliyyələşdirilməsinə yönəlmiş tədbirlərdə atasına fəal kömək edir.
"Qızım Avaya diaqnoz qoyulandan bəri dünyada autizm halları 500% artıb" dedi amerikalı aktyor Aidan Quinn, bütün dünyada autizm tədqiqat təşkilatlarını dəstəkləyir.
"The Dukes of Hazzard" (1997) filminin və "Smallville" televiziya serialının ulduzunun oğlu, Con Şnayder, bəzən yüksək funksiyalı (yüngül) autizm forması adlanan Asperger sindromuna malikdir. At yüksək səviyyədə zəka, oğlan bütün ünsiyyət bacarıqlarını sıfırdan öyrənməli idi.
Futbol üzrə İspaniya milli komandasının baş məşqçisinin oğluna Visente del Boske Daun sindromundan əziyyət çəkən Alvaronun artıq 21 yaşı var. Rahat və mehriban xasiyyəti sayəsində o, təkcə valideynləri tərəfindən deyil, həm də oğlanı öz maskotları hesab edən bütün İspaniya milli komandası tərəfindən pərəstiş edilir.
Alvaro tez-tez atası ilə məşqlərə gedir, lakin o, Avro 2012-yə gedə bilmirdi. Gedərkən Vinsent oğluna qələbə ilə qayıdacağına söz verdi və o, verdiyi sözü tutdu. Və komandanı layiqli çempion titulunu alması münasibətilə təbrik etmək mərasimində gənc oğlanşəxsən İspaniyanın baş naziri tərəfindən dəvət olunub.
Çoxsaylı müsahibələrində məşqçi del Boske oğlu ilə qürur duyduğunu gizlətmir və həyat yoldaşı ilə hamıdan fərqli doğulduğu üçün ağladıqları vaxtları təəccüblə xatırlayır: “Biz nə qədər axmaq idik!”
Rus aktrisa, müğənni və teleaparıcı Evelina Bledans O, bu il aprelin 1-də ikinci dəfə ana olub - oğlu Semyon dünyaya gəlib. Doğulduqdan üç ay sonra 43 yaşlı ulduz övladının Daun sindromlu olduğunu etiraf etdiyi səmimi müsahibə verib.
Körpə tam inkişaf edərkən və yaşıdlarından heç bir fərqi yoxdur. Bununla belə, yeni valideynlər çətinliklərə hazırdırlar və hətta oxşar əlilliyi olan uşaqlara və onların valideynlərinə kömək edəcək “Şərtsiz sevgi” adlı ictimai fond açmağa hazırlaşırlar.
Lolita Milyavskaya Körpənin Daun sindromlu doğulacağını öyrənən qızı Evadan (1999-cu il təvəllüdlü) imtina etməyib. Daha sonra sənətçinin sözlərinə görə, həkimlər diaqnozu autizmlə dəyişib. Nə olursa olsun, müğənni qızına pərəstiş edir və onun hər uğurunu xüsusi qürur və sevinclə qeyd edir.
Qeyd etmək lazımdır ki, dörd yaşına qədər qız danışa bilmirdi. Bundan əlavə, onun görmə qabiliyyəti zəifdir. Lakin buna baxmayaraq, Eva hazırda altıncı sinifdə oxuyur, ingilis dilində səlis danışır və sağlam yaşıdlarından bir qədər geri qalır.
İrina Xakamada, Regionlararası Sosial Həmrəylik Fondunun rəhbəri "Bizim Seçimimiz" 2006-cı ildə onu 1997-ci ildə qızı Mariya dünyaya gəldikdən sonra bütün yaşlarda olan əlillərin maraqları üçün lobbiçilik etmək üçün yaratdı.
Daun sindromu ispaniyalı Pablo Pinedanın xəstəliyinə tutulmasına mane olmadı ali təhsil, həm də kino aktyoru oldu: "Mən də" (2009) bədii filmində baş rolu oynadı.
Pablo Pineda inandırıcı sübutdur ki, hətta Daun sindromu bir insan üçün son ölüm hökmü deyil (məsələn, hər hansı bir xəstəlik və ya ümumiyyətlə əlillik). Çox şey insanın özünün cəsarətindən, özü və gələcəyi üçün mübarizəyə hazır olmasından və təbii ki, yaxınlarının sevgisindən və köməyindən asılıdır.
Daun sindromu nədir
Daun sindromu, bir insanın əlavə bir xromosoma sahib olduğu anadangəlmə genetik bir patologiyadır: hüceyrənin xromosom dəstində 46 əvəzinə 47 var: bir xromosom, yəni 21-ci, iki əvəzinə üç nüsxə ilə təmsil olunur.
Bu sindromu ilk dəfə ingilis həkimi Con Daun 1862-ci ildə səhvən bir forma kimi təsnif edərək təsvir etmişdir. psixi pozğunluq. Daun sindromlu insanların əlamətləri maili gözləri olan düz üz (bu patoloji hətta uzun müddət "monqolizm" adlanırdı), açıq ağız, kiçik burun, qısa geniş boyun, başın düz arxası, aşağı əzələ tonu və s.
20-ci əsrin əvvəllərində yevgenikanın meydana çıxması ilə ABŞ-ın bir çox ştatlarında daun sindromlu insanlar zorla sterilizasiya edilməyə başlandı. Eyni şey əvvəlcə Nasist Almaniyasında edildi və sonra "T-4" öldürmə proqramının bir hissəsi olaraq "Aryan irqini təmizləmək" məqsədi ilə tamamilə məhv edilməyə başladılar ("Action Tiergartenstrasse 4").
Məlumdur ki, Daun sindromlu uşağın doğulmasına (orta hesabla 700-800 doğuşdan 1-i) ananın yaşı təsir edə bilər. Çox vaxt belə uşaqlar 35 yaşdan yuxarı qadınlar tərəfindən doğulur. Adətən Daun sindromlu insanlara "Günəşin uşaqları" deyilir - sülhsevərlik və mehribanlıq, heç bir aqressivliyin olmaması.
Rusiyada hər il 2000-ə yaxın Daun sindromlu uşaq doğulur və onların 85%-i ailələrində artıqlıq olur: valideynləri onları tərk edir. Avropa və ABŞ-da prenatal diaqnostika ana bətnində olan uşağa Daun sindromu diaqnozu qoyursa, anaların 90%-dən çoxu abort edir. Həkimlər uzun müddətdir bu barədə həyəcan təbili çalsalar da, hələ də problemin öhdəsindən gələ bilməyiblər.
Pablo birincidir
Bu arada, belə uşaqların öyrədilmədiyinə inanmaq yanlış fikirdir. Onların intellektual və fiziki inkişafda müxtəlif dərəcədə ləngimələri var. Bunlar danışma və eşitmə, incə motor bacarıqlarının inkişafı və ünsiyyət bacarıqları ilə bağlı problemlər ola bilər. Bununla belə, onlar hələ də inkişaf edə bilirlər: yalnız gəzməyi və danışmağı deyil, həm də digər uşaqlar kimi oxumağı və yazmağı gecikmə ilə də öyrənin.
Daun sindromlu insanların öyrənmə qabiliyyətinin bariz nümunəsi 1974-cü ildə İspaniyanın Malaga şəhərində anadan olmuş ispan Pablo Pinedadır. O, özündən başqa iki böyük qardaşının böyüdüyü ailədə böyüyüb. Pablo Avropada daun sindromlu ilk ali təhsil ala bilən insan oldu. 1999-cu ildə Malaqa Universitetini təhsil psixologiyası ixtisası üzrə bitirib.
Oğlan hamıdan fərqli olduğunu ilk dəfə yeddi yaşında, məktəbə getməyə hazırlaşanda müəllimindən öyrəndi. "Mən axmaqam?" – Pablo ondan soruşdu. "Yox" deyə həmsöhbəti çiyinlərini çəkdi. "Mən məktəbə gedə biləcəyəmmi?" O, müsbət cavab verdi, baxmayaraq ki, o vaxt bu qeyri-adi idi. Bu gün daun sindromlu ispan uşaqların 85%-i ümumi, qeyri-ixtisas məktəblərə gedir. Eyni zamanda, Pablo digər uşaqlarla birlikdə adi məktəbdə oxuyan ilk belə uşaqlardan biri oldu.
Pablo məktəbi minnətdarlıqla xatırlayır. Onun haqqında müsahibələrin birində məktəb illəri dedi: “Məktəb - ən yaxşı vaxt. Bu, mənim həyatımı inanılmaz dərəcədə zənginləşdirən gözəl, maraqlı, eyni zamanda çətin bir təcrübə idi. Xüsusilə yeniyetmə vaxtım çətin idi”.
Xoşbəxtlikdən onun valideynləri onun inkişafına çox diqqət yetirdilər və bununla bağlı çox şey etdilər. Bu barədə Pablo özü belə deyir: “Mən mədəni, gündəlik qəzetləri, kitabxanası olan bir ailədə böyümüşəm, məndə maraq çox erkən oyanmışdı... Ümumiyyətlə, belə bir uşaq “uşaq” kimi deyil, uşaq kimi tərbiyə olunmalıdır. əlil”: onun təhsil alması lazımdır. Valideynlər onunla danışmalıdırlar, çünki daun sindromlu uşaqların ən qatı düşməni susmaqdır... Valideynlər hər zaman onların yanında olmalıdır, bu onların övladı olduğunu göstərməlidir. Daun sindromlu uşaqların həddindən artıq müdafiəyə ehtiyacı yoxdur: onlar daim əqli və fiziki stimul almalı və müstəqil şəkildə öyrənməlidirlər”.
Pablonun uğurunun başqa bir sirri zəhmətdir. Məsələn, gündə 6-7 saat dərs oxuduğunu söylədi. Pablo izah etdi ki, bu, onun üçün bir çox cəhətdən zəruridir: axı Daun sindromlu insanlar oxuyur və öyrənirlər. tədris materialı adi haldan daha çətindir.
İlk gəncliyində Pablo hüquqşünas və ya jurnalist olmaq istəyirdi. Lakin sonda universitetdə müəllimlik peşəsini seçdi. Məzun olduqdan sonra bir müddət Pineda Malaqa bələdiyyəsində çalışdı. İndi o, İspaniyanın Kordoba şəhərindəki məktəbdə dərs deməklə məşğuldur.
2009-cu ildə San Sebastian Beynəlxalq Film Festivalında Pineda daun sindromlu universitet müəllimi rolunu oynadığı "Mən də" filminə görə Ən Yaxşı Aktyor mükafatını qazandı. Deyə bilərik ki, Pablo filmdə əsasən özünü oynayır.
Pablo Pinedanın həyatından və onun fikrincə, daun sindromlu insanlara necə davranmalı olduğu barədə danışdığı müsahibələrdən birindən fraqmentləri diqqətinizə çatdırırıq.
Pablo Pineda: Bizi adi insanlar kimi görmək lazımdır
– Məktəb haqqında nə xatırlayırsınız? Uyğunlaşmaq çətin olmadı?
– Məktəb dövrümü mənim üçün kifayət qədər faydalı xatırlayıram. Qarşılaşdığım çətinliklər çox vaxt böyük müəllimlərin inamsızlığı və qorxusundan qaynaqlanırdı. Qərəzlərlə dolu idilər və onlara elə gəlirdi ki, dərslərimin öhdəsindən gələ bilməyəcəm. Amma bəxtim gətirdi. Gənc müəllimlər mənə dəstək oldular. Məktəbdə qalmağımı bəyəndilər və qalmağımı təkid etdilər.
İLƏ erkən uşaqlıq Mən həmişə dövlət işində oxumuşam təhsil müəssisələri. Etiraf edim ki, Daun sindromuna görə yolum qızılgüllə döşənmədi, inteqrasiya ilə bağlı problemlər yaşadım.
– İnteqrasiyanız üçün necə mübarizə aparırsınız? Bunun ən çətini nədir?
“Əvvəldən bu günə kimi nəyə qadir olduğumu daim sübut etməliyəm və göstərməliyəm. Bu, çox çətin, çox çətin mübarizədir, həyatımda ən ağır mübarizədir. Mən həmişə “bir addım irəli” getməliyəm. Yüzlərlə dəfə “yox”la qarşılaşmışam, amma mübarizə aparmağı və “hə”yə nail olmağı öyrənmişəm. Bəzi şeylər məni incitdi. Məsələn, mənə dedilər ki, işim sünidir, əvəzedicidir, məndə sindromun “mozaik” forması var (daun sindromunun bir variantı, orqanizmin bütün hüceyrələrində deyil, yalnız bəzilərində olur. üçqat 21-ci xromosom - red.).
– Sizcə, gənc ispanlar daun sindromlu insanı həqiqətən cəmiyyətə inteqrasiya edə bilirlərmi?
– Çoxlu dostlarım var və məktəblə bağlı gözəl xatirələrim var. Uşaqlar daha dözümlü, daha birləşirlər. Yeniyetməlik mənim üçün daha çətin idi. İnstitutdakı oğlanlar o qədər də anlayışlı deyildilər... Yaxşı, ey yaxşı, hər halda yaxşılıq üstələyir. Hər kəsin öz təcrübəsi var. Mənim başıma hər cür şey gəldi, amma, ümumiyyətlə, tələbəlik həyatım xoşbəxt keçdi.
– İşinizə necə qarışdınız?
– ... Mən “təhsil psixologiyası” sahəsində xüsusi təhsil sahəsində sertifikatlı müəlliməm. Mən karyera qurmağı bacaran yeganə Daun sindromlu insanam. Özümü şanslı hesab edirəm, işsiz deyiləm. Bir ilə yaxın şöbədə işləmişəm sosial təminat Malaga Bələdiyyəsi, daha sonra ictimailəşmə və iştirak üçün bir layihə peşəkar fəaliyyət marginallaşma astanasında olan insanlar... Mən işləməkdən çox zövq alıram.
– Siz başa düşürsünüz ki, Daun sindromundan əziyyət çəkən insanların çoxu öz-özünə təminatlı yaşamaq üçün eyni imkanlara malik deyillər?
– Mən öz müstəsna mövqeyimi hiss edirəm və hesab edirəm ki, buna bir neçə hal səbəb olub: birincisi, mən özüm də özümü çox aydın görürəm. Üstəlik, valideynlərim də mənə bacardıqları qədər kömək etdilər. Gücümə inandılar və həmişə mənə dəstək oldular. Özləri üçün birdəfəlik qərar verdilər ki, mən hər şeydə tamamilə normal adamam və mənimlə qardaşlarım arasında heç bir fərq qoymuram. Təbii ki, mənim üçün asan olmadı.
– Yəni valideynlərin oynadığını düşünürsən əsas rol Daun sindromlu bir insanın inkişafında?
- Ən vacibi, şübhəsiz. Ancaq təəssüf ki, Daun sindromlu uşağı olan bir çox valideyn dərhal ümidini itirir, ona lazım olduğu kimi sərmayə qoymur, çünki sadəcə onun imkanlarını dərk etmirlər. Məni Daun sindromlu əksər oğlanlardan fərqləndirən də budur. Eyni zamanda, bu cür uşaqlara qayğı ilə yüklənməmək çox vacibdir, onlara inkişaf etmək üçün sərbəstlik verilməlidir.
– Heç hər şeydən imtina etmək istədiyiniz, tam tənhalıq anlarınız olubmu?
– Bəli, bakalavr təhsilimin ikinci kursunda. Həmin il hər şey mənim əleyhimə gedirdi. Müəllimlər qərəzlə dolu idi, sinif yoldaşlarımdan çox əziyyət çəkirdim, mənə yuxarıdan aşağı baxırdılar, nifrətlə... vəziyyət belə idi. Valideynlərimə heç nə demədim. Nəticədə hər şeyə dözdüm və hər şeyin öhdəsindən tək başıma gələ bildiyim qənaətinə gəldim. Ümumiyyətlə, mən həyatıma davam etdim. Gülməli odur ki, həyatımın ən pis anlarında həmişə mənə kömək edən, dəstək olan biri ilə rastlaşıram. Bir qoruyucu mələk həmişə mənə görünür.
– Yaxın gələcək üçün hədəfiniz nədir?
– Mən həmişə inanmışam və inanıram ki, məqsədim cəmiyyəti qərəzlərdən və stereotiplərdən azad etmək üçün mübarizə aparmaqdır. Səsimizi cəmiyyət eşitməlidir, biz adi insanlar kimi görünməliyik. Bu günə kimi hərdən özümdən soruşuram ki, cəmiyyət məni həqiqətən başa düşürmü? Mənə elə gəlir ki, Daun sindromlu insanlar hələ kifayət qədər dərk edilmir və bir şəxsiyyət kimi qiymətləndirilmir. Bu mövzuda məlumatsızlıq və çox vaxt məlumatsızlıq var. Ümumiyyətlə, qarşıda yol uzundur, çox şey sübut etməli olacağıq.
– Vəziyyətinin öhdəsindən gəlməkdə çətinlik çəkən Daun sindromlu insana nə məsləhət görürsünüz?
– Məsləhətim odur ki, ağlınızı heç vaxt itirməyin, güc və cəsarət hiss edin, özünüzü hər kəs kimi qəbul edin və özünüzü sevin. Heç bir halda qorxmayın, heç kimə həsəd aparmayın və komplekslərinizi kənara qoyun! Biz bütün gücümüzlə mübarizə aparmalıyıq. Şübhəsiz ki, sizin bəzi qabiliyyətləriniz var və onları inkişaf etdirmək lazımdır. Məsələn, mən yaxşı yazmağı, yaxşı oxumağı bacarıram, amma ayı qulağıma basdı. Nəyi inkişaf etdirəcəyinə hər kəs özü qərar verir.
– Sizi qürurla dolduran bir günü xatırlaya bilərsinizmi? Səylərinizin boşa getmədiyini hiss etdiyiniz gün?
– Mən edə bilərəm, təkcə belə bir gün deyil. Bir dəfə peşəkar yönümlü kursda oxuyan tələbələr uğurlarına görə mükafatlandırılarkən mənə xüsusi mükafat verildi. Qarşımda dolu olan akt zalını görəndə, alqış və təqdir nidaları eşidiləndə qürurdan partladım. Bunlar həqiqətən təsvir olunmaz hisslər idi. Başqa bir dəfə məktəbdə təcrübə keçirdim və mənə inanılmaz şənlik bəxş etdilər, mənim şərəfim üçün bir dəstə sürprizlər və şeirlər hazırladılar. Hələ də yadıma düşəndə ürəyim ağrıyır... Sonda hamımız ağladıq!
Çoxlu istedadlı aktyorlar, modellər, məşhurlar, elm adamları, siyasətçilər, Daun sindromlu sahibkarlar və günəşli uşaqları böyüdən ulduzlar haqqında daha çox məlumat əldə edin. Zövq alın!
Luke Zimmerman
Daun sindromlu aktyor ABC-nin ailəvi “The Secret Life of the American Teenager” serialında rol alıb. Tom Bowmanın Qreysin böyük qardaşı rolu populyarlıq və uğur gətirdi. 2013-cü ildə Glee serialının "Movin' Out" seriyasında rol alıb.
Lauren Potter
Daun sindromlu sarışın aktrisa Becky Jackson rolunu oynadığı "Glee" televiziya şousunda populyarlıq qazanıb.
Tommy Jessop
BBC-nin Ulduzu Growth Up Down's, Britaniya sənədli filmi. Şekspirin Hamlet pyesinin istehsalı zamanı Daun sindromlu üç nəfər və onların gündəlik eniş-yoxuşları haqqında film. Aktyor 2007-ci ildən televiziyada çalışır, "Dağdan enir" filmində Nikolas Hoult ilə birlikdə rol alır.
Chris Burke
Christ Burke Milli Daun Sindromu Cəmiyyətinin (NDSS) xoşməramlı səfiridir. Dünyada Daun sindromu haqqında məlumatlılığı artırmaq üçün məşhur statusundan istifadə etdi. O, məşhur "Həyat davam edir" televiziya şousunda Thahera ailəsinin sevimli qardaşı Korça rolu ilə tanınır. Hollivuddakı uzun karyerasına Mona Lisa Smile filmindəki rollar, ER, Touched by Angel kimi seriallar daxildir.
Edvard Barbanell
Komediyaçı, The Ringer, Workaholics, The New Normal komediyalarından səhnə oğurluğu. Qonaq "Jackass 3D" Conni Knoxville təqdim edir. İndi hit Dorian Blues filmində rol aldı.
Jamie Brewer
American Horror Story: Coven filmində görünən bir aktrisa, burada gizli cadugər Nan rolunu oynayır.
Nyu-Yorkun yüksək moda həftəsi olan Mercedes-Benz Moda Həftəsində daun sindromlu model qız podiuma çıxıb. Texasda əlillərin hüquqları uğrunda mübarizə aparır.
Michael Johnson
Məşhur rəssam, işlərini Vanderbilt Universitetində sərgilədi. 500-dən çox sifarişli rəsm yaradıb. Onun sənəti Amerika jurnalının üz qabığında yer alıb ictimai sağlamlıq.
Valentina Guerrero
2012-ci ildə moda dünyasının ən gənc və ən məşhur moda modeli. O, karyerasına hələ olanda başlamışdır bir ildən azdır. Şirin təbəssüm bir neçə gün ərzində viral oldu və hər hansı bir modelin ən çox arzuladığı arzusuna - People jurnalının üz qabığına çatdı.
Ayelen Barreiro
Məşhur rəqs şoularından birində rəqqasə kimi iştirak etmək üçün seçildi Cənubi Amerika, məşhur argentinalı məşhur Marselo Tinellinin aparıcılığı ilə.
Eli Reimer
Everest Baza Düşərgəsinə çatan ilk insan, 2012. Atası ilə tam bir illik hazırlıq onun olduğunu göstərdi fiziki güc, zehni diqqət, nizam-intizam, dözümlülük.
Judith Scott
O, dünyaca məşhur Amerikalı lif heykəltəraşı idi. Judith 1943-cü ildə əkiz bacısı Coys ilə Cincinnati, Ohayoda orta səviyyəli bir ailədə anadan olub. Coysdan fərqli olaraq, Cudit
Daun sindromlu insanların həyata tamamilə uyğunlaşmadıqları və oxuya, işləyə və heç bir uğur qazana bilməyəcəyinə dair yanlış fikir var. Lakin bu, heç də doğru deyil. Qəhrəmanlarımız filmlərdə rol alır, dərs deyir, podiumda gəzir və qızıl medallar qazanır!
“Günəş uşaqları” arasında istedadlı aktyorlar, rəssamlar, idmançılar, müəllimlər var. Seçimimizi oxuyun və özünüz baxın!
Judith ScottJuditin kədərli və heyrətamiz hekayəsi 1943-cü il mayın 1-də Kolumb şəhərindən adi bir ailədə əkiz qızların dünyaya gəlməsi ilə başladı. Coys adlı qızlardan biri tamamilə sağlam doğulsa da, bacısı Cuditə Daun sindromu diaqnozu qoyulub.
Bundan əlavə, hələ körpə ikən Judith skarlatina ilə xəstələndi və eşitmə qabiliyyətini itirdi. Qız danışmadı və ona ünvanlanan iradlara heç bir reaksiya vermədi, buna görə də həkimlər səhvən onun ağır əqli geriliyi olduğuna inandılar. Juditi başa düşən və onunla ünsiyyət qura bilən yeganə şəxs onun bacısı Coys idi. Əkizlər ayrılmaz idi. Juditin həyatının ilk 7 ili tamamilə xoşbəxt idi...
Sonra... onun valideynləri həkimlərin təzyiqi ilə fəlakətli qərar verdilər. Onlar Juditi zəif düşüncəli bir evə yerləşdirdilər və onu tərk etdilər.
Coys 35 uzun ildir ki, sevimli bacısından ayrılıb. Bütün bu illər o, melanxolik və günahkarlıqdan əziyyət çəkdi. Juditin bu anda nə yaşadığını yalnız təxmin etmək olar. O vaxtlar heç kəs “əqli qüsurlu”ların təcrübələri ilə maraqlanmırdı...
1985-ci ildə Coys uzun illər əxlaqi əzablara tab gətirə bilməyib, əkizini tapıb və himayəsinə götürüb. Dərhal məlum oldu ki, Juditin inkişafı və tərbiyəsi ilə heç kim məşğul olmayıb: o, oxumağı və yazmağı bilmir, ona kar və lalların dili belə öyrədilmir.
Bacılar Kaliforniyanın Oklend şəhərinə köçdülər. Burada Judith əqli qüsurlu insanlar üçün incəsənət mərkəzini ziyarət etməyə başladı. Onun həyatında dönüş nöqtəsi o, lifli sənət dərsi (ip toxuculuq texnikası) aldıqda baş verdi. Bundan sonra Judith saplardan heykəllər yaratmağa başladı. Onun məhsullarının əsasını görmə sahəsində olan hər hansı bir obyekt təşkil edirdi: düymələr, stullar, qablar. O, tapılan əşyaları çox rəngli saplara diqqətlə bükdü və heç nədən fərqli olaraq qeyri-adi heykəllər yaratdı. 2005-ci ildə vəfat edənə qədər bu işi dayandırmadı.
Tədricən onun yaradıcılığı, parlaq, güclü, orijinal, şöhrət qazandı. Bəziləri onlara heyran oldu, bəziləri, əksinə, geri çəkildi, amma hamı onların bir növ qeyri-adi enerji ilə dolduğuna razılaşdı. Juditin əsərlərini indi kənar sənət muzeylərində görmək olar. Onların qiyməti 20 min dollara çatır.
Bacısı onun haqqında dedi:“Cudith bütün dünyaya cəmiyyət tərəfindən zibil qutusuna atılan birinin geri qayıda və qeyri-adi nailiyyətlərə qadir olduğunu sübut edə biləcəyini göstərməyi bacardı.”
Pablo Pineda (1974-cü il təvəllüdlü)
Pablo Pineda dünya şöhrəti qazanmış ispan aktyor və müəllimdir. Pablo İspaniyanın Malaga şəhərində anadan olub. Erkən yaşda ona Daun sindromunun mozaik forması diaqnozu qoyuldu (yəni bütün hüceyrələrdə əlavə xromosom yoxdur).
Valideynlər övladını ixtisaslaşdırılmış internat məktəbinə göndərməyiblər. Adi məktəbi uğurla başa vurdu, sonra universitetə daxil oldu və təhsil psixologiyası üzrə diplom aldı. 2008-ci ildə Pablo filmdə rol aldı aparıcı rol
"Mən də" filmində - Daun sindromlu müəllimlə sağlam qadın arasında təsirli sevgi hekayəsi (film rus dilinə tərcümə edilmişdir). Müəllim roluna görə Pablo Sen-Sebastyan Film Festivalında Gümüş qabıqla mükafatlandırılıb.
Pineda hazırda doğulduğu Malaga şəhərində yaşayır və dərs deyir. Burada Pabloya böyük hörmətlə yanaşırlar. Hətta meydana onun adını da qoyublar.
Pascal Duquenne (1970-ci il təvəllüdlü) Paskal Duquenne Daun sindromlu teatr və kino aktyorudur. İLƏ O, aktyorluğa maraq göstərdi, bir çox həvəskar teatr tamaşalarında iştirak etdi və rejissor Jaco Van Dormael ilə tanış olduqdan sonra ilk film rollarını aldı. Onun təcəssüm etdirdiyi ən məşhur obraz “Səkkizinci gün” filmindəki Corcdur.
Kann Film Festivalında Duquenne bu rola görə ən yaxşı kino aktyoru kimi tanınıb. Daha sonra o, Jared Letonun canlandırdığı baş qəhrəmanın dublyoru kimi kamo rolunda “Mister Nobody” filmində çəkilib.
İndi Duquenne media adamıdır, çoxsaylı müsahibələr verir və televiziya proqramlarında görünür. 2004-cü ildə Belçika kralı onu cəngavərliyə bərabər olan Tac ordeninin komandiri etdi.
Amerikalı rəssam Raymond Hu-nun rəsmləri biliciləri sevindirir. Raymond heyvanları ənənəvi şəkildə rəngləyir Çin texnologiyası.
Onun rəssamlığa olan həvəsi hələ 1990-cı ildə, valideynləri rəssamı ondan bir neçə fərdi dərs almaq üçün evə dəvət etdikdən sonra başlayıb. Sonra 14 yaşlı Raymond ilk şəklini çəkdi: ölçü fincanında çiçəklər. Rəssamlıq onu valeh etdi və o, çiçəklərdən heyvanlara keçdi.
Mariya Lanqovaya (1997-ci il təvəllüdlü)
Maşa Lanqovaya Barnauldan olan Rusiya idmançısı, üzgüçülük üzrə dünya çempionudur. O, iki dəfə Xüsusi Olimpiadada iştirak edib və hər iki dəfə qızıl medal qazanıb. Maşa balaca olanda anası onu çempion etmək barədə düşünmürdü. Sadəcə, qız tez-tez xəstələnirdi və valideynləri onu "sərtləşdirmək" qərarına gəldilər və onu hovuza göndərdilər. Su Maşanın doğma elementi oldu: o, üzməyi və digər uşaqlarla yarışmağı sevirdi. Məhz o zaman anası qızını peşəkar idmana göndərmək qərarına gəldi.
Jamie Brewer (5 fevral 1985-ci ildə anadan olub)
Jamie Brewer, American Horror Story serialının bir neçə mövsümündə oynadıqdan sonra şöhrət qazanan Amerikalı aktrisadır. Artıq uşaq ikən Jamie aktyorluq karyerası arzusunda idi. O, teatr qrupunda iştirak edib və müxtəlif tamaşalarda iştirak edib.
2011-ci ildə ilk film rolunu aldı. "Amerika Dəhşət Hekayəsi" serialının müəlliflərinə Daun sindromlu gənc aktrisa lazım idi. Ceymi dinləmələrə dəvət etdilər və onu təəccübləndirərək bu rola razılıq verdilər. Ceymi də özünü model kimi sınayıb. O, Nyu York Moda Həftəsində iştirak edən ilk Daun sindromlu qadındır. O, dizayner Kerri Hammerin paltarını təqdim edib.
Ceymi əlillərin hüquqları üçün fəal fəaldır. Onun səyləri sayəsində Texas ştatında təhqiredici "zehni gerilik" ifadəsi "zehni inkişaf qüsuru" ilə əvəz edildi.
Karen Qafni (1977-ci il təvəllüdlü)
Karen Gaffney, əlilliyi olan insanların əmək qabiliyyətli insanlarla eyni nəticələr əldə edə bilməsinin və hətta onları üstələyə bilməsinin başqa bir heyrətamiz nümunəsidir. Karen üzgüçülükdə inanılmaz uğur qazandı.
Hər sağlam insan La-Manş boğazını üzə bilərmi? Bəs temperaturu 15 dərəcə olan suda 14 kilometr üzmək necə? Ancaq Karen bunu etdi! Yorulmaz üzgüçü, əmək qabiliyyətli idmançılarla yarışlarda iştirak edərək çətinliklərin öhdəsindən mərdliklə gəlib. Xüsusi Olimpiadada iki qızıl medal qazandı. Bundan əlavə, Karen əlillərə kömək etmək üçün bir fond qurdu və doktorluq dərəcəsi aldı!
Madeline Stewart
Madeline Stewart bəlkə də ən çox məşhur model Daun sindromu ilə. O, geyim və kosmetika reklamı edir, podiumda gəzir, fotosessiyalarda iştirak edir. Onun qətiyyətinə ancaq həsəd aparmaq olar. Podiuma çıxmaq üçün qız 20 kiloqram arıqlayıb. Və onun uğurunda anası Rosannanın da böyük payı var.
“Hər gün mən ona nə qədər heyrətamiz olduğunu deyirəm və o, buna qeyd-şərtsiz inanır. Maddie özünü həqiqətən sevir. O, sizə nə qədər gözəl olduğunu söyləyə bilər."Cek Barlou (7 yaş)
7 yaşlı uşaq balet truppası ilə səhnədə çıxış edən ilk Daun sindromlu insan oldu. Cek "Şelkunçik" baletində debüt etdi. Oğlan 4 ildir ki, xoreoqrafiya ilə ciddi məşğul olur və nəhayət, ona peşəkar rəqqaslarla çıxış etmək həvalə olunub. Cekin sayəsində Cincinnati Ballet Company tərəfindən ifa olunan tamaşa anşlaqla başa çatdı. Hər halda internetdə yerləşdirilən videoya 50 mindən çox baxış olub. Ekspertlər artıq Cek üçün parlaq balet gələcəyini proqnozlaşdırırlar.
Paula Sage (1980-ci il təvəllüdlü)
Paula Sage-nin çox yönlü olması tamamilə sağlam bir insanın həsəd aparması olardı. Birincisi, o, Britaniyanın "Həyatdan sonra" filmindəki roluna görə bir sıra nüfuzlu mükafatlar almış gözəl aktrisadır. İkincisi, Paula peşəkar netbol oynayan parlaq idmançıdır. Üçüncüsü, o, ictimai xadim və hüquq müdafiəçisidir.
Daun sindromlu gözəl müəllim Argentinadakı uşaq bağçalarından birində işləyir. 30 yaşlı Noelia öz vəzifələrinin öhdəsindən yaxşı gəlir, uşaqlar ona pərəstiş edirlər. Əvvəlcə bəzi valideynlər övladlarını oxşar diaqnozu olan şəxsin böyütməsinə qarşı idilər. Lakin onlar tezliklə əmin oldular ki, Noeliya uşaqları çox sevən, onlara yanaşma tərzini bilən həssas müəllimdir. Yeri gəlmişkən, uşaqlar Noelianı tamamilə normal qəbul edirlər və onda qeyri-adi heç nə görmürlər.
