Çdo grua e pret lindjen e foshnjës së saj me frikë dhe padurim: në kokën e saj vizatohen fotografi të shëtitjeve të lumtura së bashku dhe gëzimit të pafund. Tani fëmija filloi të buzëqeshë, tani për herë të parë mban kokën, duke parë botën me sy seriozë të hapur. Këto janë hapat e parë, dhe kjo është fjala e parë “nënë”.
Lindja e një fëmije me sindromën Down
Ndonjëherë, në vend të lumturisë së qetë të pritur kur takoni një fëmijë, bota shembet mbi prindërit me një zhurmë dhe dhimbje. Shpesh diagnoza e sindromës Down tingëllon si një fjali me të cilën është e padurueshme të jetosh. Të rriturit nuk e kuptojnë - çfarë të bëni tani? Si mund të shërosh diçka që nuk është as sëmundje në kuptimin e gjerë të fjalës? Si t'ua tregoni foshnjën të afërmve dhe çfarë të bëni me të gjitha planet rozë që papritmas rezultuan të shtypur dhe shkelur pa mëshirë?
Dhimbja e madhe e një familjeje të caktuar bëhet një linjë statistikash të thata: në Rusi ka një rast të sindromës Down për 884 të porsalindur. Ajo që vijon është një seri shifrash pa shpirt: sa fëmijë me diabet thjesht vdesin, mbeten pa dashuri dhe dashuri prindërore në vitin e parë të jetës, si zhvillohen dhe integrohen në jetën e zakonshme të fëmijëve të zakonshëm, nëse punoni me ta me durim dhe me këmbëngulje. Por gjëja më e rëndësishme është se si secili prej nesh mund të ndihmojë një foshnjë kaq të veçantë, sepse “fëmijët me diell” rriten krah për krah me fëmijët tanë, shkojnë në të njëjtat kopshte dhe shkolla.
Fëmijët me sindromën Down dhe shoqëria
Tema e fëmijëve të veçantë është shpesh tabu në vendin tonë. Është më e përshtatshme për shoqërinë të pretendojë se nuk ka fëmijë me sindromën Down - po, programe speciale janë zhvilluar për të mbështetur punën e prindërve, psikologëve dhe fizioterapistëve. Por prindërit - dhe më pas mjedisi i afërt, dhe më pas fqinjët, të njohurit dhe të panjohurit plotësisht - e gjejnë veten në një lloj vakumi. Keqkuptimi dhe mungesa e informacionit shkakton frikë, frika shtyn në refuzim - po sikur foshnja të infektohet? Po sikur karakteristikat e tij zhvillimore të jenë të rrezikshme për fëmijët e tjerë?
Misioni i "fëmijëve diellorë"
Por nuk është rastësi që fëmijët me sindromën Down zakonisht quhen "me diell". Këta janë fëmijë shumë të ëmbël, miqësorë, të qetë dhe të qetë, të cilët janë në gjendje të shijojnë gjërat e vogla më të zakonshme - dhe, ndoshta, mund t'i mësojnë disa prej nesh të duam sinqerisht dhe me vetëmohim. Por kjo është ndoshta gjëja kryesore - për këtë kemi ardhur në planetin Tokë. Të duash dhe të të duan. Pjesa tjetër është vetëm një kornizë dhe mjete për shfaqjen e një ndjenje të ndritshme dhe të ngrohtë, pa të cilën jeta do të kishte ndalur shumë kohë më parë.
“Mos u besoni stereotipeve. Besoni në person"
Në këtë këndvështrim, puna e fondacioneve bamirëse, organizatat publike dhe disa kanale televizive janë të vështira për t'u mbivlerësuar - ato marrin një funksion edukativ, duke u përpjekur të arrijnë në zemrat e secilit prej nesh. Tetori është Muaji Botëror i Ndërgjegjësimit për Sindromën Down. Në disa platforma mediatike janë nisur njëherësh fushata sociale, të cilat tregojnë me detaje dhe qetësi për fëmijët me diabet dhe mënyrën se si ata jetojnë mes nesh.
Për shembull, projekti "Fëmijët e Diellit", i cili transmetohet në TLC të mërkurën në orën 21:00, flet për atë që shpesh mbetet e fshehur nga sytë e publikut të gjerë. Si rriten fëmijët me diabet, si zhvillohen emocionet dhe zakonet e përditshme? Si mësojnë gradualisht të bëjnë miq dhe të komunikojnë me njerëz të tjerë të zakonshëm? Secila prej tregimeve është historia e një fëmije të veçantë dhe familjes së tij. Kjo është një histori për fëmijët që mund të jetojnë në të njëjtin oborr me ju. Ata nuk janë aspak aq të pafuqishëm sa mund të duken: shumë prej tyre janë mjaft të aftë të kujdesen për veten në jetën e përditshme, të marrin njohuri të reja dhe janë shumë të lumtur kur janë në gjendje t'i përdorin ato.
Gjithçka që nevojitet nga secili prej nesh është të përpiqemi të kuptojmë vetë se absolutisht askush nuk është i imunizuar nga një patologji e tillë kromozomale, "fëmijë me diell" mund të lindin në çdo familje, dhe disa prej tyre rriten të shquar dhe madje. njerëz të shkëlqyer, historia di shumë. Midis tyre janë artistët me famë botërore dhe të suksesshëm Raymond Hu dhe Michael Jurgue Johnson, aktorja, atletja dhe avokatja Paula Sazh, mësuesja dhe notari kampione Karen Gaffney.
Një kromozom shtesë nuk duhet ta bëjë një person të tepërt
Këta fëmijë janë të veçantë, por ky kromozom shtesë në asnjë rast nuk duhet ta bëjë vetë fëmijën të tepërt për shoqërinë. Sa më shpejt që të gjithë ta kuptojmë këtë dhe t'ua përcjellim fëmijëve tanë, aq më shpejt bota jonë do të bëhet një vend shumë më i këndshëm për të jetuar. Aftësia për të dashur na është dhënë nga qielli. Dhe dielli. "Fëmijët me diell" tregojnë në çdo minutë të jetës së tyre se fjala "dashuri" do të thotë pak më shumë: në fund të fundit, kur jep sinqerisht, në këmbim merr pa ndryshim shumë herë më shumë. Pikërisht ashtu. Sepse dielli është i njëjtë për të gjithë.
Larisa Zimina Fëmijë me diell me sindromën Down
KUSHTUAR për vajzën time Polina - me mirënjohje që më zgjodhi mua.
Fakti që nuk na vrau do të pendohet që nuk e bëri kur kishte një mundësi të tillë :)
Parathënie
Lindja e një foshnje me sindromën Down shoqërohet gjithmonë me shumë pyetje që kanë prindërit e tij dhe për të cilat ata, prindërit, përpiqen të marrin përgjigje me shpresën për të imagjinuar të ardhmen e familjes ku po rritet një fëmijë i veçantë dhe e ardhmja e vetë fëmijës.
Është mirë kur ka njerëz që janë të përfshirë profesionalisht në zhvillimin e fëmijëve të veçantë dhe mund të ndihmojnë në këtë situatë të vështirë: diskutoni çështje që shqetësojnë prindërit, ndihmoni në organizimin e një mjedisi zhvillimor për fëmijën, tregoni dhe tregoni se çfarë dhe si mund të bëhet për të kontribuar. për përparimin e suksesshëm të foshnjës. Megjithatë, përvoja e Qendrës së Ndihmës së Hershme Downside Up, e cila ka punuar me familjet që rrisin fëmijë me sindromën e hershme dhe të hershme Down për më shumë se dhjetë vjet, mosha parashkollore, tregon se ndërveprimi i prindërve me njëri-tjetrin nuk është më pak i vlefshëm dhe shkëmbimi i përvojës së fituar prindërore nuk është më pak i rëndësishëm. Çdo familje ka një përvojë unike, format dhe përmbajtja e saj varen nga shumë brenda familjes dhe faktorët e jashtëm, dhe ndarja e kësaj eksperience është padyshim pasuruese për prindërit. Jo më kot ne - specialistët - dëgjojmë shpesh nga prindërit që na kërkojnë t'i prezantojmë me familje të tjera. Unë gjithmonë dua të di se si prindërit e tjerë e përballuan ose po e përballojnë këtë apo atë situatë, si veprojnë në këtë apo atë rast, çfarë bëjnë ose, anasjelltas, çfarë ndalojnë së bërëi në mënyrë që fëmija të zhvillohet me sukses, të mësojë të lëvizë, të komunikojë dhe thjesht jetoni në këtë botë të madhe.
Dialogu me një specialist nuk mund të zëvendësojë dialogun me prindërit e tjerë, por ata mund të plotësojnë njëri-tjetrin në mënyrë perfekte!
Këtu është një libër i shkruar nga nëna e një vajze me sindromën Down. E sinqertë dhe e vërtetë, informuese dhe shumë pozitive. Po, ndonjëherë ishte dhe nuk është e lehtë, po, jo gjithçka në jetën e nënës dhe vajzës shkoi pa probleme dhe shpejt, por dashuria, kujdesi dhe ndihma e sinqertë dhe e arsyeshme i lejojnë ata të kalojnë jetën, duke zotëruar piketa të reja.
Dëshiroj të tërheq vëmendjen e lexuesve për faktin se ky libër përmban një përvojë të madhe dhe të mundimshme personale të amësisë, bazuar në mbledhjen e kujdesshme të informacionit dhe përpunimin e tij në lidhje me një situatë specifike familjare. Vlera e këtij libri është se ai, pa pretenduar aspak se është një udhërrëfyes për veprim, ju lejon t'i kushtoni vëmendje jo vetëm situatave dhe problemeve tipike, por edhe atyre metodave që bëjnë të mundur analizimin e asaj që po ndodh, të bëni një Vendimi dhe zhvillimi i disa taktikave të veprimit dhe - gjëja kryesore është t'i kryeni këto veprime, duke besuar në sukses dhe duke mos hequr dorë nga ditët e dështimit.
Në fund të kësaj parathënieje të shkurtër, do të doja të jap një citim nga ky libër, i cili, për mendimin tim, pasqyron shumë saktë thelbin e mesazhit të autorit, drejtuar të dy prindërve të fëmijëve të veçantë dhe çdo lexuesi tjetër.
“Nuk mendoj se vendimet e mia janë të vetmet të drejta. Por gjëja kryesore që dua të them është se përpjekjet gjithmonë japin rezultate. Edhe nëse ato nuk duken menjëherë, dhe kjo ju bën të dëshironi të ngrini duart lart, të ulërini në hënë ose thjesht të qëlloni veten. Përveç kësaj, rezultoi se pothuajse të gjitha problemet me të cilat përballen prindërit e fëmijëve me diabet janë... të njëjtat me të cilat përballen prindërit e fëmijëve “normativë”. Ndoshta zgjidhja e tyre kërkon më shumë kohë dhe çon në më pak rezultate. Por thelbi i problemeve – të përbashkëta për të gjithë – nuk ndryshon nga kjo.”
Unë sinqerisht shpresoj se ky libër do t'i mbështesë ata që kanë nevojë, se do t'u japë optimizëm, durim dhe forcë në mënyrë që ata të mund ta pranojnë dhe ta duan fëmijën e tyre të pazakontë dhe të ecin përpara me të në një rrugë të vështirë, por shumë interesante dhe të gëzueshme zhvillimi. dhe njohja e botës!
Elena Viktorovna Pole
Drejtor i Qendrës së Ndihmës së Hershme Downside Up
Njohja e parë
Kur mami priste Hypo Popon, ajo donte shumë që Hypo Popo të ishte i veçantë. Të paktën, tmerrësisht i talentuar dhe shumë i bukur. Dhe me siguri - foshnja doli të ishte më e veçanta në botë.
Vajza ime Polina lindi në një spital të zakonshëm izraelit. Në izraelit, sepse besoja në mjekësinë lokale "mesatare" më shumë sesa në Ruse se të njëjtin nivel. Planifikova që të kaloja nja dy muaj pas lindjes në Izrael dhe më pas të kthehesha në Rusi, ku mbetën familja ime, puna dhe përgjithësisht gjithçka që doja. Duke qenë se jam monitoruar gjatë gjithë shtatzënisë në Rusi, në fillim të muajit të nëntë kam fluturuar për në Izrael, e shoqëruar nga bashkëshorti im për të lindur. Dhe në javën e 37-të, pak përpara afatit, plotësisht në mënyrë të pavarur, edhe pa lehtësim dhimbjeje (mjekët e nderuar izraelitë thjesht nuk kishin kohë), lindi një vajzë me gjatësi dhe peshë mesatare. Polina.
Lindja ishte e suksesshme, foshnja ishte e shëndetshme dhe asnjë nga punonjësit e spitalit nuk vuri re ndonjë problem. Vetëm një ditë më vonë, mjeku kryesor i departamentit më thirri mua dhe burrin tim (nuk kishte të drejtë të fliste me njërin prind, duheshin dy). E mbajta Polian në krahë dhe doktori u sigurua me kujdes që kur të më binte të fikët, të mos e lëshoja fëmijën. Dhe tha se pediatër besojnë se vajza ka sindromën Down. Kjo diagnozë nuk është konfirmuar ende, ata morën gjak për analiza dhe ju duhet të prisni rreth një muaj për rezultatin. Nuk rashë. Sapo kam filluar të qaj dhe kam qarë që atëherë, me pushime të shkurtra, prej disa muajsh. Sigurisht, gjatë 30 ditëve të caktuara para marrjes zyrtare të rezultatit të testit, nuk besoja se kjo ishte as e mundur. Një fëmijë me sindromën Down? Kjo mund t'i kishte ndodhur kujtdo, por jo mua.
Më vonë, ndërsa lexoja literaturën përkatëse, mësova se në vitin 1969, psikologia Elisabeth Kübler-Ross formuloi pesë faza që kalojnë njerëzit. stres i rëndë lidhur me problemet shëndetësore (të juaja apo të dashurit).
Mosbesim, një përpjekje për të pretenduar se asgjë nuk po ndodh.
Dëshpërimi: pse me mua???
Në kërkim të një zgjidhjeje të mrekullueshme që do të korrigjojë situatën.
Depresioni dhe apatia - pavarësisht se çfarë bëni, asgjë nuk do të ndryshojë, nuk ia vlen të provoni.
Pranimi i situatës.
Përvoja ime është rregull dhe jo përjashtim. I kalova të gjitha fazat dhe tani më në fund mund të them me qetësi se familja ime ka një vajzë, Polinën, me sindromën Down. Kjo nuk është situata më e mirë e mundshme. Është vetëm ajo që është. Unë njoh shumë nëna që kanë ngecur në një nga fazat e mësipërme dhe është fëmija i tyre ai që vuan më shumë nga kjo. Kjo vlen, natyrisht, jo vetëm për prindërit e fëmijëve me diabet (siç do ta quaj tani e tutje sindromën Down për shkurtim).
Zemra ime derdhi lot kur dëgjova babain tim, një i rritur dhe i zgjuar, t'i provonte psikologut se djali i tij ishte vetëm "pak autik". Një djalë pesë vjeçar nuk fliste dhe nuk kontaktonte shumë me të tjerët...
Epo, si mund të zhvillohet ai në mënyrë adekuate nëse prindërit pretendojnë me kokëfortësi se asgjë nuk po ndodh dhe nuk e ndihmojnë fëmijën e tyre të sëmurë? Apo e trajtojnë vazhdimisht atë në të gjitha mënyrat legale apo të paligjshme, në vend që të zbresin në tokë dhe të punojnë për zhvillimin - çfarë mund ta çojë në të vërtetë fëmijën? Apo janë apatikë dhe armiqësorë ndaj fëmijës? Kjo është një rrugë e drejtpërdrejtë drejt patologjive mendore si tek të rriturit ashtu edhe tek fëmijët.
A po më ndodh vërtet kjo? ?
Le të kthehemi, megjithatë, në momentin e lindjes së Polinës. “Vizitori zyrtar” tjetër që erdhi tek unë ishte një punonjës social. Për shkak të njohjes së dobët të gjuhës, e kisha të vështirë ta kuptoja. Por unë ende mbaj mend diçka. Ajo tha se ajo që më ndodhi më dukej si një lëndim i rëndë. Plaga do të shërohet, por mbresë, natyrisht, do të mbetet përgjithmonë. Do të mësohem me vajzën dhe do ta dua për atë që është, do të kuptoj çfarë i pëlqen e çfarë jo, cili është karakteri i saj... Sigurisht, ajo nuk do të jetë kurrë e zakonshme, por do të jetë gjithmonë e dashur. , dhe unë do të ndaloj së trajtuari problemin e saj sikur të ishte problemi im më i keq në jetën tuaj. Më pas u ula përballë punonjëses sociale dhe mendova: “Është e lehtë për ty të thuash... Unë ndoshta vetë kam fëmijë të shëndetshëm... si mund ta imagjinosh se do të mësohem me një situatë të tillë?” Vetëm tani e kuptoj që, para së gjithash, ajo kishte të drejtë. Përveç kësaj, çfarë tjetër mund të më thoshte ajo?
Gjatë audiencës papale, një vajzë me sindromën Down u ngrit nga vendi dhe shkoi drejt Françeskut. Rojet donin ta kthenin tek e ëma, por babi e ftoi të ulej pranë saj. Ai përfundoi publikun duke mbajtur vajzën për dore.
A e keni pyetur ndonjëherë veten pse në Evropë shihni njerëz me sindromën Down (DS) shumë më shpesh sesa në Rusi? Ata punojnë atje si arkëtarë dhe ndihmojnë në dyqane dhe pika karburanti. Në Spanjë ka një person absolutisht të mahnitshëm, Pablo Pineda. I lindur me DS, ai mori një diplomë mësuesie, një diplomë bachelor në art dhe një diplomë në psikologji arsimore. Ai u bë personi i parë në Evropë me diabet që mori një arsim universitar. Ai luajti në filmin autobiografik "Me Too" dhe mori çmimin "Aktori më i mirë" për të në Kanë në 1996. Këtu janë dhjetë persona të tjerë me diabet që kanë vërtetuar se barrierat nuk ekzistojnë.
Por nëse nuk sheh fëmijë të tillë mes nesh, nuk mendon se do të kemi më pak, apo jo? A e dini se mesatarisht një në 700 fëmijë lind me diabet? A e dini se sa nga këta njerëz do të shihnit në një udhëtim të rregullt në metro? Thjesht ose dërgohen në një jetimore (që është praktikisht një fjali) ose ulen në shtëpi. Por niveli i zhvillimit të një shoqërie përcaktohet pikërisht nga mënyra sesi ajo trajton më të dobëtit - të moshuarit, invalidët, njerëzit me aftësi të kufizuara. lloje të ndryshme devijimet.
Miku im, stilistja e mrekullueshme Sveta Nagaeva, ka një djalë, Timur, me sindromën Down. Ekzaminimi i parë tregoi se probabiliteti për të pasur një fëmijë me këtë sindromë është 1:150. Më pak se një për qind. Ishte e frikshme. Por ajo dhe bashkëshorti vendosën të mos bënin një test të specializuar, pasi në çdo rast nuk do të kishin abort. Më pas ata filluan të kërkonin në internet për të gjitha informacionet rreth fëmijëve me diabet. Dhe u bë e qartë se kjo nuk ishte një fjali. Që mund të jetoni me të dhe të rritni një fëmijë të mrekullueshëm. Është e vështirë. Është si të pushtosh Mont Blanc. Në rrëzë të malit të shikojnë me simpati. Ju ndiqni rrugën tuaj, për disa është e qetë, për të tjerët është pothuajse vertikale. Por sa herë që ju të merret fryma kur arrini edhe një herë majën lokale. Ju bëni kalimin, shikoni përreth dhe kuptoni se ia vlente. Edhe sikur të mos ishte gjithmonë e lehtë për ty në rrugë, edhe sikur të mallkoje gjithçka, këdo dhe gjithë këtë ngjitje.
Gjithmonë do të pyesni veten se si do të kishte shkuar jeta juaj nëse nuk do të kishit filluar të ngjiteni. Dhe sa më lart të shkoni, aq më i pasur dhe më i plotë do të ndiheni. Do të mësoni të jetoni një ditë dhe një jetë të tërë. Është kaq e lehtë, ju vetëm duhet të filloni.
Por gjëja më e keqe është se njerëzit kanë frikë nga njerëzit me sindromën Down. Sepse ata nuk dinë asgjë për ta. Sepse janë mësuar të jetojnë me njerëz si gjithë të tjerët. Dhe Sveta vendosi të shkruajë një libër për të.
Një libër për Kromosoninë. Shpjegoni në gishta se si shfaqet sindroma Down. Dhe pse fëmijët me të quhen fëmijë me diell.
Dhe më shumë për përvojën e nënës sime fëmijë me diell. Lexoni
Kur njerëzit e duan njëri-tjetrin
Lindja e një fëmije të veçantë bëhet gjithmonë një provë e vërtetë për prindërit dhe kjo është krejtësisht e natyrshme. Çdo nënë dëshiron të ketë një fëmijë të shëndetshëm, por ne nuk mund të ndikojmë gjithmonë në jetën tonë. Prindërit e fëmijëve me sindromën Down, si dhe fëmijët me sëmundje të tjera, shtrojnë vazhdimisht pyetjen: "Pse na duhet kjo?" Kjo pyetje nuk do të marrë kurrë përgjigje, sepse ajo nuk mund të ekzistojë në parim. Nuk dihet pse foshnja zhvillon një kromozom shtesë. Ka ndodhur dhe askush nuk është fajtor për këtë. Por në fakt, testi për prindërit nuk është vetë lindja e një fëmije me diell, por qëndrimi i shoqërisë ndaj fëmijëve të veçantë. Nga rruga, a e dini pse Downyats quhen fëmijë diellorë? Sepse ata janë të hapur ndaj njerëzve dhe gjithmonë buzëqeshin. Duke u dhënë foshnjave të tilla një kromozom shtesë, natyra u dha atyre edhe një zemër të krijuar për dashuri. Ndoshta për t'u mësuar dashurinë edhe njerëzve të tjerë...
Lindja e një fëmije me sindromën Down
Të gjithë prindërit e fëmijëve me sindromën Down përjetojnë...
0 0
Fëmijë me diell
Në moshën dyzet e gjashtë e takova, një grua që më mahniti. Një muaj e gjysmë më vonë ajo u bë gruaja ime.
Ndoshta ju duhet të paguani për gjithçka në jetë, si për të mirën ashtu edhe për të keqen... Më pas ndodhën ngjarje që na sollën gëzim të madh dhe prova të pabesueshme...
Viti i parë i jonë jetën së bashku, përkundrazi, po njiheshim. Nuk mund ta them këtë jeta familjare ishte e lehtë. Por të gjitha vështirësitë i mbulonte risia e ndjenjave të dashurisë bashkëshortore, përgjegjësisë dhe... pritshmërisë së riprodhimit. Ne donim vërtet një fëmijë.
Ka kaluar pak më shumë se një vit nga statusi im burrë i martuar, kur në zyrën time ra një telefonatë që ndryshoi rrënjësisht jetën tonë dhe qëndrimin tonë ndaj kësaj jete. Nëpër lot, gruaja ime më tha për vendimin e gjinekologut:
"Ajo tha... që kam një fetus të vdekur... duhet të bëj një "pastrim".
Nuk ndjeva asnjë dhimbje, përkundrazi dëshpërim dhe mërzitje. Por diçka duhej bërë. Ne vendosëm të shkojmë në...
0 0
A keni menduar ndonjëherë pse fëmijët me sindromën Down quhen "fëmijë dielli"?
Sepse këta janë fëmijë shumë të sjellshëm, të butë, të cilët janë vazhdimisht të buzëqeshur dhe të djallëzuar me buzëqeshjen e tyre. Edhe me një sëmundje kaq të rëndë, ata ende shkëlqejnë si dielli, sepse nuk kuptojnë shumë. Ata kanë botën e tyre. Bota e brendshme. Por, për fat të keq, bota jonë e jashtme është krejtësisht e papërshtatshme për jetën e fëmijëve të tillë. Dhe edhe në Hungari, ku Valentina jeton me djalin e saj me diell dhe familjen e saj, asgjë nuk është e përshtatshme. Të njëjtat pyetje: “Ose mbase do të heqësh dorë nga fëmija në maternitet”, të njëjtat vështrime dhe fjalë simpatike nga ata që nuk u interesojnë thellë, të njëjtat probleme. Valentina luftoi për jetën e fëmijës së saj, duke u gëzuar për çdo lëvizje, çdo buzëqeshje, çdo hap dhe aftësi të re. Po, padyshim, të gjitha sa më sipër janë lumturi për çdo nënë, por për nënën e një fëmije me aftësi të kufizuara, ndoshta ky gëzim është trefishuar. Nuk ka dyshim se fëmijët me sindromën...
0 0
“I dua qentë”, “Më pëlqen puna ime në McDonald's”, “Më pëlqen të shkoj në kinema me shoqen time Kitty”, “Unë mbështes Chelsea”, “Më pëlqen James Bond”... opinione të zakonshme të njerëzve të zakonshëm, jo shumë ndryshe nga unë dhe ti - me vetëm një ndryshim: të gjithë këta njerëz, të kapur në një album fotografik të veçantë nga fotografi R. Bailey, kanë lindur me një kromozom shtesë.
Bërthamat e qelizave njerëzore përmbajnë 46 kromozome - 23 çifte. Ndonjëherë, gjatë procesit të mejozës - një ndarje e veçantë që çon në formimin e qelizave seksuale - njëra nga çiftet nuk ndahet, rezultati është një vezë ose spermë me jo 23, por 24 kromozome, dhe kur takon një qelizë të seksit të kundërt, rezultati është një zigotë jo me 46, por me 47 kromozome. Pse po ndodh kjo? Ende nuk ka përgjigje. Por definitivisht nuk është për shkak se njerëzit pinë, pinë duhan, marrin drogë ose janë në një zonë me ndotje radioaktive - një anomali e tillë ndodh në rreth një embrion në 700 (fëmijët që lejohen të lindin janë pak më pak - një ...
0 0
Një buzëqeshje me diell, një vështrim i befasuar nga sytë e pjerrët, një hundë me butona dhe gishta të ngathët... Fëmijët me sindromën Down janë paksa të ngjashëm me njëri-tjetrin. Në shoqëri, ata trajtohen me kujdes në rastin më të mirë, dhe ndonjëherë ata hedhin shikime anash prindërve të tyre, duke i dyshuar për sjellje "të pahijshme" gjatë shtatzënisë. Megjithatë, kjo nuk është aspak e vërtetë.
Pse lind një fëmijë me sindromën Down? Faji është kromozomi shtesë i 21-të (në disa raste, pjesa e tij shtesë). Por kjo nuk është absolutisht asnjë faj i prindërve. Rrethanat sapo ndodhën dhe foshnja kishte 47 kromozome në vend të 46. Prandaj, një fëmijë me sindromën Down mund të lindë në çdo familje - si margjinale dhe më korrekte. Faktorët mjedisi gjithashtu nuk kanë ndonjë efekt në gjasat e shfaqjes së kësaj sindrome. E vetmja gjë për të cilën mjekët paralajmërojnë është se gjasat për të pasur një fëmijë me diell rritet me rritjen e moshës së nënës. Sipas disa raportimeve, edhe mosha e babait ka...
0 0
Pse unë? Pse po më ndodh kjo? Jo me Mashën, e cila e kaloi gjithë shtatzëninë duke u ndenjur në klube, duke pirë duhan dhe pije. Dhe me mua.
Ai që planifikoi me kujdes, u përgatit për lindjen e një fëmije. Kam ndjekur urdhrat e mjekut për të nëntë muajt. Unë isha në dietë. Provimet e kaluara. Askush nuk tha asgjë. Nuk e pashë. Nuk paralajmëroi. E vërteta u zbulua pas lindjes.
- Ti, nënë, ke një fëmijë të sëmurë. Me sindromën Down. Çfarë do të bëni?
Pyetja e neonatologut më kumbonte në vesh për një kohë të gjatë. Nuk e gjeta përgjigjen. Thjesht qava me hidhërim.
Dilema
Mijëra histori të ngjashme janë shkruar nga nënat e fëmijëve të veçantë. Ju lexoni dhe qani me ta. Sidomos kur mbani një fëmijë nën zemrën tuaj.
Kur ta kuptoni këtë zgjedhje e veshtire mund të qëndrojë përballë çdo gruaje. Të lindësh apo të abortosh, të mbash një fëmijë me sindromën Down apo ta braktisësh në jetimore, ta rrisësh në familje apo në institucione të posaçme për fëmijët me prapambetje mendore?
Ose ndoshta thjesht...
0 0
“Çështja nuk është të mos ndjesh pikëllim,
por është mirënjohëse ta durosh atë.”
I nderuari Macarius i Optinës
Fëmijët me diell - ky emër ka qenë prej kohësh i lidhur fort me fëmijët që nuk janë shumë të ndryshëm nga të gjithë fëmijët e tjerë në planet.
Thjesht buzëqeshin më shpesh, janë të ëmbël dhe dashamirës, thjesht ata rreth tyre flasin shumë ngrohtësisht për ta, thjesht kanë sindromën Down.
21 marsi shënoi Ditën e katërt Ndërkombëtare të Personave me Sindromën Down. Për çfarë? Jo vetëm për të ndihmuar këta njerëz. Shumë shpesh ata kujdesen shumë për veten e tyre.
Përkundrazi, për të ndihmuar shoqërinë të bëhet më e sjellshme, të mësojë mirëkuptimin dhe ndjeshmërinë. Për të hequr frikën dhe dyshimet në lidhje me fëmijë të tillë, të shkaktuara, për fat të keq, nga injoranca elementare, e ndonjëherë nga indiferenca.
Dhimbje për fqinjin tuaj
Plaku Paisiy Svyatogorets besonte se duke u kujdesur për fëmijë të veçantë, duke hequr dorë nga disa kënaqësi për këtë dhe...
0 0
Shkaqet e sindromës Down
Për një kohë të gjatë, njerëzit nuk e kuptonin pse fëmijët me patologji lindin nga prindër të shëndetshëm. Për herë të parë, studiuesi John Langdon Down u interesua për këtë fenomen, pas të cilit u emërua sindroma. Pastaj shkencëtari francez Jerome Lejeune filloi të studionte devijimin, duke shpjeguar se anomalia zhvillohet për shkak të një dështimi gjenetik aksidental gjatë konceptimit. Si rezultat, embrioni zhvillon një kromozom shtesë të 47-të (në vend të 46-it normal). Prania e tij ndikon negativisht në zhvillimin e fetusit.
Nuk ka ende një kuptim të qartë se çfarë e shkakton saktësisht këtë shkelje. Mjekët thonë se faktori kryesor i rrezikut është mosha e çiftit. Nëse një grua vendos të bëhet nënë pas 35 vjetësh ose një burrë vendos të bëhet baba në moshën 45-vjeçare, atëherë mundësia që një patologji të ndodhë në embrion është 1 në 100. Sa më të vjetër të jenë prindërit, aq më e lartë është mundësia për të mbetur shtatzënë. një fëmijë me një anomali.
Përveç kësaj, mjekët i shtojnë listës së arsyeve:
Trashëgimia (e ngjashme...
0 0
10
Më 21 mars, bota feston çdo vit Ditën Botërore të Sindromës Down. Për herë të parë u mbajt në vitin 2006.
Podrobnosti.ua ka mbledhur 10 fakte për "njerëzit me diell", siç quhen zakonisht për miqësinë, çiltërsinë dhe naivitetin e tyre.
1. Sindroma Down nuk është një sëmundje, por një anomali gjenetike e shkaktuar nga prania në qelizat njerëzore të një kromozomi të tretë shtesë në çiftin 21 (21/3). Çfarë tjetër përcaktohet nga përbërja juaj gjenetike? Ngjyra e syve tuaj, ngjyra e flokëve tuaj ose sa e gjatë jeni.
2. Lindja e një fëmije me këtë sindromë nuk varet nga mënyra e jetesës së prindërve, gjendja shëndetësore, zakone të këqija, ushqyerja, pasuria, arsimimi, besimet fetare, kombësia. 80% e këtyre fëmijëve lindin nga prindër të rinj (nën 35 vjeç).
3. Përafërsisht çdo foshnje e 700-të në botë ka sindromën Down. Rreth 450 fëmijë të tillë lindin në Ukrainë çdo vit.
4. “Fëmijët me diell” – kështu quhen njerëzit me sindromën Down për miqësinë, çiltërsinë e tyre...
0 0
KUSHTUAR për vajzën time Polina - me mirënjohje që më zgjodhi mua.
Fakti që nuk na vrau do të pendohet që nuk e bëri kur kishte një mundësi të tillë :)
Parathënie
Lindja e një foshnje me sindromën Down shoqërohet gjithmonë me shumë pyetje që kanë prindërit e tij dhe për të cilat ata, prindërit, përpiqen të marrin përgjigje me shpresën për të imagjinuar të ardhmen e familjes ku po rritet një fëmijë i veçantë dhe e ardhmja e vetë fëmijës.
Është mirë kur ka njerëz që janë të përfshirë profesionalisht në zhvillimin e fëmijëve të veçantë dhe mund të ndihmojnë në këtë situatë të vështirë: diskutoni çështje që shqetësojnë prindërit, ndihmoni në organizimin e një mjedisi zhvillimor për fëmijën, tregoni dhe tregoni se çfarë dhe si mund të bëhet për të kontribuar. për përparimin e suksesshëm të foshnjës. Megjithatë, përvoja e Qendrës së Ndihmës së Hershme Downside Up, e cila prej më shumë se dhjetë vitesh punon me familjet që rritin fëmijë me sindromën Down të moshës së hershme dhe parashkollore, tregon se...
0 0
12
Unë jam Artem!
Le të njihemi)))
Unë jam Artemi!!! Unë jam 4 vjeç. Unë kam një baba dhe një nënë. Kam edhe tre motra dhe një vëlla më të madh. Unë kam një mik me katër këmbë - Labrador Retriever Dana. Kam edhe një kromozom shtesë. Nuk e di ende se çfarë do të thotë kjo, por të gjithë më duan, dhe unë jam djali më i lumtur në tokë)))
Hidhni tutje të gjitha paragjykimet dhe hidhini një sy të ri personave me sindromën Down. Ndoshta këto fakte, të mbledhura nga Lena Shunko dhe të konfirmuara nga ne, prindër të fëmijëve me diell, do t'ju ndihmojnë të kuptoni dhe pranoni këta njerëz të mahnitshëm dhe unikë)
Sindroma Down nuk është një sëmundje (nuk mund ta merrni), por një anomali gjenetike e shkaktuar nga prania në qelizat njerëzore të një kromozomi të tretë shtesë në çiftin 21 (21/3). Çfarë tjetër përcaktohet nga përbërja juaj gjenetike? Ngjyra e syve tuaj, ngjyra e flokëve tuaj ose sa e gjatë jeni. Lindja e një fëmije me këtë sindromë nuk varet nga mënyra e jetesës së prindërve, gjendja shëndetësore, zakonet e këqija, ushqimi,...
0 0
« Çështja nuk është të mos ndjesh pikëllim, por ta durosh atë me mirënjohje.”
I nderuari Macarius i Optinës
Fëmijët me diell - ky emër ka qenë prej kohësh i lidhur fort me fëmijët që nuk janë shumë të ndryshëm nga të gjithë fëmijët e tjerë në planet. Thjesht buzëqeshin më shpesh, janë të ëmbël dhe dashamirës, thjesht ata rreth tyre flasin shumë ngrohtësisht për ta, thjesht kanë sindromën Down.
21 marsi shënoi Ditën e katërt Ndërkombëtare të Personave me Sindromën Down. Për çfarë? Jo vetëm për të ndihmuar këta njerëz. Shumë shpesh ata kujdesen shumë për veten e tyre. Përkundrazi, për të ndihmuar shoqërinë të bëhet më e sjellshme, të mësojë mirëkuptimin dhe ndjeshmërinë. Për të hequr frikën dhe dyshimet në lidhje me fëmijë të tillë, të shkaktuara, për fat të keq, nga injoranca elementare, e ndonjëherë nga indiferenca.
Dhimbje për fqinjin tuaj
Plaku Paisiy Svyatogorets besonte se duke u kujdesur për fëmijë të veçantë, duke hequr dorë nga disa kënaqësi dhe argëtime për këtë, nënat dhe baballarët "fshijnë" mëkatet e tyre. Nëse nuk kanë mëkate, atëherë janë të shenjtëruar. Plaku i quajti fëmijët e veçantë Engjëj dhe u tha prindërve të fëmijëve të tillë se ishte një nder i madh për ta të kujdeseshin për Engjëjt dhe se fëmijët e tyre dhe ata do të shkonin në parajsë. Natyrisht, nënat dhe baballarët ndjejnë dhimbje për fëmijët e tyre, por i moshuari u tha atyre që t'i ngushëllojnë: “Kur njeriu lëndon për fqinjin e tij, kjo në një farë mënyre e sjell Zotin në butësi. Zoti gëzohet sepse një person i tillë me dashurinë e tij tregon se është i lidhur me Zotin dhe kjo i jep ngushëllim hyjnor”. Dhe ky ngushëllim i jep një personi aftësinë për të duruar dhimbjen për fqinjin e tij.
Pak shkencë, ose një "sindromë" sesa një "sëmundje"
Sindroma Down është një nga çrregullimet gjenetike mjaft të zakonshme. Më saktësisht, në qelizat e trupit, çifti i 21-të i kromozomeve ka tre kromozome në vend të dy. Si rezultat, në vend të 46 kromozomeve të zakonshme në çdo qelizë, ka 47. Arsyeja për këtë nuk është vërtetuar plotësisht. Shkencëtarët besojnë se forma "sindroma Down" është e preferueshme për të përcaktuar çrregullime të tilla gjenetike sesa "sëmundje Down". Nga rruga, dita dhe muaji Dita Ndërkombëtare personat me sindromën Down janë përzgjedhur sipas numrit të çiftit dhe numrit të kromozomeve - 03/21. Incidenca e lindjeve të fëmijëve me sindromën Down është afërsisht 1 në 700 lindje. Sindroma mban emrin e mjekut anglez John Down, i cili e përshkroi për herë të parë në 1866. Lidhja midis sindromës dhe ndryshimeve në numrin e kromozomeve u identifikua vetëm në vitin 1959 nga gjenetisti francez Jerome Lejeune.
Fjala "sindromë" do të thotë një grup simptomash, ose tipare karakteristike. Çfarë është kjo tipare karakteristike? Prania e një kromozomi shtesë përcakton shfaqjen e një sërë karakteristikash fiziologjike: foshnja zhvillohet më ngadalë dhe kalon nëpër fazat kryesore të zhvillimit disi më vonë se moshatarët e tij. Është më e vështirë për një fëmijë të tillë të mësojë, e megjithatë shumica e fëmijëve me sindromën Down përfundojnë njësoj si të tjerët.
Mund të thuhet se mitet se të gjithë njerëzit me sindromën Down janë të prapambetur mendor dhe agresivë janë rrëzuar plotësisht nga kërkimet moderne.
"Mos na përjashtoni"
Ky është titulli i një libri të shkruar nga Jason Kingsley dhe Mitchell Levitz, të rinj amerikanë me sindromën Down. Dua të citoj një fragment prej tij që përmban një përgjigje për këdo që beson ide të rreme për njerëz të tillë.
“Kur linda, mjeku obstetër tha se nuk do të mund të studioja, nuk do të shihja kurrë mamin dhe babin, nuk do të mësoja kurrë asgjë dhe më këshilloi të më dërgonin në një jetimore. Mendoj se ishte gabim. Nëse do të shihja mjekun tim obstetër, do t'i thoja...
Unë do t'i thosha: "Njerëzit me aftësi të kufizuara MUND të mësojnë!" Pastaj do t'i tregoja mjekut obstetër për veten time. Për shembull, studioj gjuhë të reja, udhëtoj shumë, marr pjesë në grupe adoleshente dhe festa të të rinjve, shkoj në testet e ekranit, bëhem i pavarur, punoj si operator ndriçimi dhe aktor. Unë do të flas për historinë, matematikën, anglisht, algjebër, matematikë biznesi, studime sociale. Kam harruar t'i them mjekut obstetër se kam në plan të marr një diplomë akademike kur të kaloj provimet...
Kam luajtur në filmin "The Fall Guy", madje kam shkruar edhe këtë libër! Ai kurrë nuk e imagjinonte se unë mund të shkruaj një libër! Do t'i dërgoj një kopje që ta dijë. Unë do t'i them se mund të luaj violinë, që krijoj marrëdhënie me njerëz të tjerë, pikturoj piktura vaji, luaj piano, mund të këndoj, luaj sport, në një grup teatri, se kam shumë miq dhe një jeta. Unë dua që një mjek obstetër të mos ia thotë kurrë më këtë prindit me fëmijë me aftësi të kufizuara. Nëse dërgoni një fëmijë me aftësi të kufizuara në një jetimore, fëmija nuk do të ketë mundësi të rritet dhe të mësojë... ose të marrë një diplomë. Fëmija do t'i mungojë marrëdhëniet, dashuria dhe aftësitë për të jetuar i pavarur. Jepini një fëmije me aftësi të kufizuara një shans për të jetuar një jetë të plotë. Le ta shohim gotën gjysmë të mbushur në vend të gjysmë bosh. Dhe mendoni për aftësitë tuaja, jo për paaftësinë tuaj. Më vjen mirë që nuk e dëgjuam mjekun obstetër... Do t'i dërgojmë [atij] një kopje të këtij libri dhe do t'i themi: "Shih faqen 27." Pyes veten se çfarë do të thotë. Pyes veten nëse ndoshta do të vijë tek ne, do të na telefonojë... dhe shpresojmë se do të thotë se ka gabuar. Dhe atëherë ai do të jetë një mjek më i mirë”.
Jepuni fëmijëve një shans!
Sot konsiderohet një shenjë shqetësimi që nëna e ardhshme të bëjë një test gjatë shtatzënisë për të kontrolluar mundësinë e sindromës Down tek fëmija. Bazuar në rezultatet e testit, shkalla e rrezikut përcaktohet nëse është mjaft e lartë, gruas mund t'i ofrohet një abort. Kisha mëson se aborti është një mëkat, por nënat që kanë fëmijë të tillë besojnë se ai është një krim. Ata janë të lumtur për fëmijët e tyre, i duan ata dhe janë të gatshëm të ndihmojnë të tjerët të mësojnë të pranojnë fëmijët me nevoja të veçanta. Ja se si e bëjnë ata (bazuar në materialet nga faqja sunchildren.narod.ru).
Përgjigjet për pyetjet më të dhimbshme:
"Pse është kjo për të, një fëmijë i pafajshëm?"
Sindroma Down nuk është një dënim me vdekje, një person mund të jetojë një jetë pak a shumë normale me të. Shkalla e ngjyrave dhe e plotësisë së saj varet fillimisht, ndoshta, vetëm nga gjendja shëndetësore e foshnjës dhe nga disponimi i prindërve, dhe më pas nga qëndrimi i shoqërisë, i cili, shpresojmë, do të ndryshojë. Përfshirë nën ndikimin e të njëjtëve prindër.
Për të parafrazuar shëmbëlltyrën, mund të themi se të kesh sindromën Down (ose të jesh prind i një fëmije me sindromën Down) nuk është fat. Ky është qëllimi. Dhe fati varet nga mënyra se si të përdoret ky fat.
« A do të ketë fëmija im miq?
Sigurisht! Njerëzit shpesh tërhiqen nga fëmijët me sindromën Down. Nëse e mësoni të lidhet me të tjerët në vend që të fshihet në guaskën e tij, fëmija juaj do të bëjë miq.
« A do të mund të punojë fëmija im?
Njerëzit me sindromën Down shpesh kryejnë punë jo shumë komplekse që nuk kërkojnë kualifikime të larta (shitës, rrobaqepëse, etj.). Njerëzit me sindromën Down mendohet se janë të mirë në punën me bimë ose kafshë, kështu që ka kuptim të inkurajoni interesin e fëmijës suaj për jetën e egër. Pasi është pjekur, ai mund të dëshirojë të punojë në një kopsht të qytetit, arboretum, kopsht zoologjik, fermë, etj., dhe do të gjejë vendin e tij në këtë botë dhe mundësinë për të ndjerë harmoninë nga kontakti me natyrën. Njerëzit me sindromën Down shpesh dallohen nga një vesh i mirë për muzikën, artin dhe aftësinë për të imituar.
"A do të largohet fëmija im nga shtëpia kur të rritet?"
Jo të gjithë të rriturit me sindromën Down mund të jetojnë të pavarur. Ndonjëherë ata krijojnë familje, ndonjëherë jetojnë me prindërit e tyre gjithë jetën.
Fëmijët me sindromën Down janë njësoj si fëmijët e tjerë. Nëse ka një fëmijë me sindromën Down pranë jush (ndoshta ky është djali i miqve tuaj, dhe ai jeton në vendin fqinj) - faleminderit Zotit. Zoti ju ka dhënë mundësinë që të zhvilloheni mendërisht dhe të bëheni edhe më të sjellshëm. Tregojini fëmijës tuaj dhe familjes së tij vëmendjen dhe gëzimin nga takimi me ta. Besoj se edhe Zoti do të jetë i kënaqur me ju. Kush e di, ndoshta për Të ne, fizikisht të shëndetshëm, jemi shumë më të sëmurë në shpirt se fëmijët me nevoja të veçanta.