Një anomali gjenetike në strukturën e kromozomeve mund të shprehet në mënyra të ndryshme. Ka raste shumë të vështira në të cilat një i sëmurë nuk është në gjendje të bëjë pothuajse asgjë. Por një formë e lehtë e sëmundjes ju lejon të mbani një mënyrë jetese cilësore, siç na bindin njerëzit e famshëm me sindromën Down, për të cilët ka kuptim të flasim më në detaje.
Pavarësisht nga shkaqet e anomalive kromozomale që çojnë në një sëmundje të rëndë - sindromën Down, për prindërit lindja e një fëmije me një diagnozë të tillë është një tragjedi e vërtetë. Është e pamundur të kurohet, patologjia kongjenitale do ta shoqërojë një person gjatë gjithë jetës së tij. Ekzistojnë vetëm metoda ndihmëse përmes të cilave mund ta mësoni fëmijën tuaj të kujdeset për veten dhe të zhvillojë aftësitë themelore. Nëse forma është serioze, nuk ka asnjë shpresë për një jetë pak a shumë cilësore. Por nëse sëmundja manifestohet në një formë të butë, atëherë ka kuptim të kujdeseni për fëmijën që nga fëmijëria dhe të mos hiqni dorë. Dëshmi se një fëmijë i dashur me sindromën “fëmija i diellit” ka një të ardhme të madhe përpara janë personazhet e famshëm me sindromën Down.
Madeleine Stewart - modele australiane me sindromën Down
Veprimi kryesor i prindërve në lindjen e një fëmije të sëmurë është të mos dëshpërohen. Gjithsesi, jetë e re do të thotë lumturi. Po, ndryshe nga të tjerët, do t'ju duhet t'i kushtoni më shumë kohë të porsalindurit, por ia vlen të mbani mend rregull i artë— Sindroma Down nuk është një dënim me vdekje.
Një foshnjë është një bekim nga lart, për të cilin ju duhet të jetoni dhe ta shijoni këtë jetë. Kjo përsëritet shumë herë njerëz të famshëm me sindromën Down dhe prindërit e tyre mirënjohës dhe të lumtur. Këta të fundit, nga ana e tyre, korrin frytet e dashurisë dhe pjesëmarrjes së tyre në jetën e fëmijës së tyre të dashur dhe nuk pendohen për asnjë moment që fëmija i tyre është pak më ndryshe nga të tjerët. Le të kujtojmë disa personalitete të jashtëzakonshme që kanë arritur lartësi të paparë në këtë jetë të vështirë.
Personat e famshëm me sindromën Down: sëmundja nuk është problem për ata që janë të fokusuar
Pak njerëz e dinë se ka një ditë kur njerëzit me diagnozën që përshkruajmë trajtohen me respekt të veçantë. 21 Marsi është Dita e Personave me Sindromën Down, e miratuar nga komuniteti ndërkombëtar. Disa do të thonë se ka data të tjera kushtuar llojeve të tjera të sëmundjeve. Por kategoria Down përfshin njerëz të mëdhenj: avokatë, aktorë, modele, sportistë, shkencëtarë të shquar, filozofë, etj.
Modelja me sindromën Down - Madeleine nga Australia
Rreth disa vite më parë, një e re australiane, Madeline Stewart, bëri debutimin e saj në pasarelë. Paraqitja e saj e parë shkaktoi reagime të përziera - disa ishin të kënaqur, të tjerë ishin të hutuar se si një vajzë me një sëmundje të rëndë arriti të arrijë një sukses të tillë. Para se të mbaronte fjalimi, ajo përsëri pushtoi podiumin jashtë kufijve të atdheut të saj. Karriera e Mad ka marrë hov dhe nuk ka pse të ndalet dhe të ankohet për jetën. Dhe kështu, java më e lartë e modës në Nju Jork u shënua jo vetëm nga një shfaqje unike e stilistëve kryesorë të botës, por edhe me daljen në skenë të Mad Stewart. Vajza kërceu përgjatë pasarelës me dollakë të ngushtë dhe një majë të lehtë dhe mahniti audiencën me hirin dhe lehtësinë e lëvizjeve të saj. Është për këtë arsye që asaj i besohet të parakalojë lloji sportiv rroba të lidhura drejtpërdrejt me lehtësinë dhe lehtësinë.
Sergei Makarov: aktori me sindromën Down mori një çmim
Një tjetër përgënjeshtrim i keqkuptimeve dhe miteve monstruoze për këtë sëmundje është shembulli i gjallë dhe udhëzues i Sergei Makarov. Që në fëmijëri ai ishte i përgatitur fati i palakmueshëm. Është e vështirë për Sergei të kujtojë ato vite kur askush nuk donte të ishte miq me të ose ta pranonte atë në shkollë. Më e keqja është se mjekët refuzuan ta trajtonin fëmijën dhe sipas tyre, jeta e tij do të zgjaste më së shumti deri në 17 vjet. Do të ishte interesante të shikonim fytyrat e këtyre specialistëve kur Makarov u bë heroi i filmit të vitit dhe fitoi famë të vërtetë si një aktor i shkëlqyer. Kjo ngjarje ka ndodhur tashmë në vitin 2004, kur ai me një sëmundje të lindur prej kohësh kishte kaluar pragun e një djali 17-vjeçar. Fatkeqësisht, kinemaja vendase rrallë tërheq njerëz të talentuar me diell dhe, me sa duket, humbet shumë.
Njerëzit me një sëmundje të tillë mund të shprehen gjallërisht në raste të rralla, kështu që është e nevojshme, sado e vrazhdë të tingëllojë, të përdorin individualitetin dhe aftësitë e tyre, pazakonshmërinë e imazhit.
Aktori i filmit rus Sergei Makarov gjithashtu vuan nga sindroma Down
Fëmijët me diell të të famshëmve
Një politikane e njohur dhe thjesht një grua e bukur, e zgjuar, Irina Khakamada është dalluar gjithmonë për vendosmërinë e saj. Në moshën 42-vjeçare ajo sërish ka befasuar publikun duke sjellë në jetë një fëmijë në një moshë kaq të respektuar. Në fillim ajo e duroi me guxim sprovën; Kur sëmundja mbaroi, disa vjet më vonë, Irina dhe vajza e saj morën pjesë në premierën e një filmi të huaj dhe të gjithë panë që Mashenka vuante nga sindroma Down. Në sytë e njerëzve, Irina Khakamada ka fituar edhe më shumë respekt dhe nder, pasi sido që të jetë, ajo vazhdon të shijojë jetën me fëmijët e saj dhe bën çdo përpjekje për t'i bërë ata të ndiejnë dashurinë dhe kujdesin e nënës.
Iya Sergeevna Savvina: gëzimi i vetëm është një djalë me diell
Aktorja e njohur, heroina e adaptimeve filmike të veprave të mëdha, Iya Savvina, e rriti djalin e saj me një formë të rëndë të sindromës Down gjatë gjithë jetës së saj. Ata thonë se menjëherë pas lindjes së një foshnjeje të sëmurë, familja e saj u përpoq ta bindte të hiqte dorë nga ai. Por aktorja refuzoi kategorikisht. Savvina bëri çdo përpjekje për të siguruar që Sergei të rritej në një atmosferë dashurie, harmonie dhe kujdesi. Falë përpjekjeve të nënës dhe gjyshes së tij, djali ka talent të jashtëzakonshëm: ai luan piano me kënaqësi, mundet gjuhë të huaja. Megjithë famën e saj kombëtare, ajo kishte frikë se Seryozha e saj e dashur do ta kishte të vështirë të jetonte pa të. Ajo ëndërronte vetëm për një gjë - të largohej me djalin e saj në të njëjtën ditë. Mjekët pretenduan se Seryozha nuk do të jetonte gjatë, por ai arriti të mbijetonte nënën e tij dhe të kalonte kufirin 50-vjeçar, i cili u bë fakt mahnitës mes specialistëve.
E rëndësishme: Sergey është përfshirë në Librin e Rekordeve Guinness si një person me sëmundje nga dielli dhe jetëgjatësi të gjatë. Sipas njerkut të tij, djali i aktores ka një prirje të lehtë dhe të sjellshme, është gjithmonë i përzemërt dhe me humor të shkëlqyeshëm.
Njerëzit e suksesshëm me sindromën Down
Është e vështirë të fitosh njohje globale, jo vetëm për një person me një lloj sëmundjeje, por edhe për një plotësisht të shëndetshëm. Por aktori tashmë i njohur me diagnozë solar, Pablo Pineda, ia doli. Çmimi Silver Shell iu dha atij për rolin më të mirë mashkullor në filmin "Edhe unë". Për Pablon, kinemaja nuk është qëllim në vetvete, thjesht një regjisor spanjoll vuri re talentin e tij. Deri në këtë moment, aktori mori disa diploma, duke përfshirë në fushën e pedagogjisë, artit dhe mësuesisë. Pineda punon në bashkinë e qytetit dhe mori çmimin e rëndësishëm "Mburoja e qytetit" nga duart e kryetarit të bashkisë së Malaga.
Pablo Pineda është një tjetër aktor i suksesshëm me sindromën Down
E rëndësishme: Pablo Pineda është personi i parë dhe deri tani, i vetmi që ka marrë arsimin e lartë në universitet.
Roni - Ylli i YouTube
Njerëzit e famshëm me sindromën Down përfshijnë gjithashtu yllin e YouTube, kompozitorin amerikan dhe muzikantin Ronald Jenkins. Prindërit e tij nuk filluan të panikohen pas lindjes së një fëmije të sëmurë dhe investuan të gjithë kujdesin dhe dashurinë e tyre në fëmijën e tyre të dashur. Kur Ron ishte 6 vjeç, atij iu dha një sintetizues dhe, çuditërisht, ai filloi të luante vetë, pa ndihmën e mësuesve. Në fillim luheshin melodi të lehta e të thjeshta. Gjëja pozitive në jetën e Ronaldit është se ai kishte gjithmonë miq dhe askush nuk refuzonte të komunikonte me të. Ishte me këta miq që ai filloi të luante në një grup muzikor në shkollë, duke luajtur pa nota. Tani Roni është një muzikant i famshëm, shumica e dëgjuesve e konsiderojnë atë një gjeni modern. Që nga viti 2003, ai ka performuar me emrin "Whig Cheese" dhe ngarkon çdo kompozim të ri në internet.
Fëmijët e Diellit - qëndrim publik
Nëse vazhdojmë të rendisim personat më të famshëm me sindromën Down, lista do të jetë e gjatë. Dhe ajo që është e bukur është se në dekadat e fundit, qëndrimet ndaj njerëzve me këtë diagnozë janë bërë shumë më të mira. Shumë meritë për këtë i takon mjekësisë moderne dhe publikut të kujdesshëm, të cilët përpiqen jo vetëm të lehtësojnë, por edhe të krijojnë të gjitha kushtet për zhvillimin e plotë të njerëzve që vuajnë nga patologjia. Në fund të fundit, sëmundja mund të prekë këdo, sepse për këtë mjafton patologjia më e vogël në strukturën e kromozomeve. Sëmundja nuk ka kufij racor apo moshës, ka edhe zezakë me sindromën Down, fotot e të cilëve do të bindin çdo lexues.
Muzikanti Ronald Jenkins është një yll i vërtetë i Youtube-it
Është e rëndësishme ta shihni një fëmijë si një fëmijë të plotë dhe t'i kushtoni jetën tuaj atij. Në fund të fundit, mjekët ende nuk mund të përcaktojnë saktësisht se çfarë është sindroma Down - personalitete të njohura hedhin poshtë plotësisht pretendimin se kjo është një sëmundje, por një gjendje vërtet me diell.
Ajo është ende e mbuluar me mite dhe paragjykime. Shumë janë të bindur se sindroma Down është një vonesë e thellë mendore ose një sëmundje e rrallë që duhet trajtuar. Që fëmijë të tillë lindin nga alkoolistët dhe të varurit nga droga dhe nuk do t'u shfaqen kurrë prindërve të rinj dhe të shëndetshëm. Që njerëzit me sindromën Down janë të pamësueshëm, agresivë ose, anasjelltas, gjithmonë të kënaqur me gjithçka. Se fëmijët me sindromën Down është më mirë të rriten në institucione të mbyllura të specializuara dhe se nuk kanë vend mes fëmijëve të zakonshëm...
Mite të tilla mund të renditen për një kohë të gjatë. Por a është e nevojshme? Në fund të fundit, si të gjitha spekulimet, ato lindin vetëm nga mungesa e informacionit.
Faktet
Sindroma Down është çrregullimi gjenetik më i zakonshëm. Nuk “shërohet” dhe nuk “infektohet”, sepse nuk është sëmundje. Por njerëzit me sindromën Down shpesh kanë imunitet të reduktuar dhe një sërë sëmundjesh shoqëruese dhe jetëgjatësia e tyre, mesatarisht, është më e shkurtër se ajo e të tjerëve. Çdo i 700-ti fëmijë në botë lind me sindromën Down. Ky raport nuk varet nga kombësia e prindërve, as nga shëndeti, mënyra e jetesës apo të ardhurat e tyre.
Fëmijët me sindromën Down në fakt e kanë më të vështirë zhvillimin sesa bashkëmoshatarët e tyre normalë. Por me mbështetjen e familjes së tyre dhe ndihmën e specialistëve, ata, si të gjithë fëmijët në botë, mund të mësojnë të ecin dhe të flasin, të lexojnë e të shkruajnë, të vizatojnë dhe të ngasin biçikletën, të luajnë muzikë ose sport, të shkojnë në shkollë. kopshti i fëmijëve ose në shkollë. Ata gjithashtu mund të jenë miq, të rrëmbehen, të dashurohen, të jenë të lumtur dhe të bëjnë të tjerët të lumtur. Si secili prej nesh, çdo person me sindromën Down është unik. Ai ka karakterin e tij, aftësitë e tij, interesat e tij. Një person me sindromën Down mund të bëhet një atlet i famshëm, si p.sh Andrey Vostrikov Dhe Maria Langovaya, aktor, si Pablo Pineda Dhe Sergej Makarov, një artist si Rajmond Hu ose një asistent mësimdhënës, si Maria Nefedova. Ose thjesht e dikujt – dhe edhe e juaja – fëmijës, shokut, fqinjit, të njohurit. Dhe, natyrisht, ai është i denjë për respekt, qoftë edhe për faktin se ai çdo ditë kapërcen vështirësi të panjohura për ne.
Dje dhe sot
Fatkeqësisht, jo të gjithë e dinë këtë. Prandaj, edhe sot në Moskë, pothuajse çdo fëmijë i dytë me sindromën Down braktiset nga prindërit në lindje. Në qytetet e tjera, përqindja e refuzimeve varion nga 20 në 80. Dhe vetëm 15-16 vjet më parë, vetëm pesë për qind e fëmijëve të tillë përfundonin në familjen e tyre!.. Ja nga vjen një tjetër mit popullor: në Rusi ka shumë më pak njerëz me sindromën Down sesa në vendet e tjera. As në rrugë, as në transport, as në kafene, as në zyra. Ndërsa jashtë vendit, një person me probleme shëndetësore mund të rezultojë lehtësisht të jetë postieri, kamarieri, administratori i hotelit, shoku i klasës së fëmijës ose kolegu i zyrës. Në vendin tonë, për shumë vite, personat me sindromën Down nuk kishin praktikisht asnjë mundësi të largoheshin nga sistemi: maternitet - spital - shtëpi e specializuar për fëmijë - - institucion i specializuar për të rritur.
Megjithatë, pak jetuan deri në fund. Në fund të fundit, sistemi jetim shkatërron edhe më të fortët dhe më të shëndetshmit. Çfarë mund të themi për foshnjat me imunitet të reduktuar dhe karakteristika zhvillimore...
Ata pak që përfunduan në familje u gjendën ende të izoluar: nuk u pranuan në kopshte dhe shkolla, fëmijët e tjerë u morën mënjanë në këndet e lojërave, dukeshin shtrembër në rrugë...
Çfarë ka ndryshuar sot? Shumë: janë shfaqur kopshte dhe shkolla që janë gati të pranojnë fëmijë me sindromën Down - si korrektues ashtu edhe të rregullt, përfshirës. Mediat dhe njerëzit e famshëm filluan të flasin me dëshirë për sindromën Down, dhe prindërit e fëmijëve të veçantë nuk e fshehën diagnozën nga familjarët dhe miqtë. Ka më shumë specialistë - mjekë, mësues, psikologë - që e dinë të vërtetën për potencialin e fëmijëve me sindromën Down. Dhe më e rëndësishmja, është shfaqur fondacioni rus bamirës "Downside Up", i cili ka 16 vjet që i promovon këto ndryshime. Po, ka ndryshuar shumë. Por jo gjithçka. Në fund të fundit, në maternitete ende ndonjëherë dëgjohet: "Fëmija ka sindromën Down. Shkruaj një refuzim dhe do të lindësh një të shëndoshë.” Edhe pse ndryshimet po ndodhin edhe këtu: vjeshtën e kaluar, Olga Golodets udhëzoi Ministrinë e Shëndetësisë t'u kushtonte vëmendje rasteve të tilla dhe rekomandoi që mjekët të ndalonin këshillimin e prindërve që të braktisnin fëmijët e tyre për arsye shëndetësore. Si më parë, njerëzit përdorin pa menduar fjalën "poshtë" si një fyerje, pa frikë se do të lëndojnë ndjenjat e dikujt dhe pa menduar se ky është në fakt emri i një mjeku. Si më parë, mitet shpesh zëvendësojnë faktet. Rastet e birësimit të fëmijëve me sindromën Down janë ende shumë të rralla në Rusi... Por në vende të tjera, qëndrimet ndaj personave me nevoja të veçanta nuk kanë ndryshuar brenda natës. Thjesht ndodhi disa dekada më herët se e jona.
Hidhni një hap
Çdo udhëtim, qoftë edhe më i gjatë, fillon me një hap të vogël. Nëse po e lexoni këtë artikull, do të thotë që e keni bërë tashmë. Dhe unë do t'ju tregoj një histori. Një në mijëra. Unë mendoj se pasi ta lexoni, nuk do të qeshni më me një shaka të vrazhdë "për rëniet". Ose ndoshta do të ndërmerrni hapa edhe më të rëndësishëm - ne do të flasim për to në fund të artikullit.
Nastya dhe Lesha. Ajo ishte 19 vjeç, ai 23. Një çift i ri i bukur. Shtatzënia e paplanifikuar por e lumtur. Rezultate të shkëlqyera të të gjitha testeve dhe ekzaminimeve. Lindja e shumëpritur e një vajze. Dhe - heshtje.
“Të gjithë mjekët papritmas heshtën. Pashë që ata po përkuleshin mbi të dhe nuk e kuptuan se çfarë po ndodhte, "kujton Nastya. Më vonë, pediatri i tha Nastya se vajza e porsalindur dyshohej se kishte sindromën Down. Nevojitet një test gjaku për të konfirmuar.
"Por mos u mërzit," shtoi mjeku i gëzuar. "Në fund të fundit, ka lodra me defekt - mund t'i ktheni në dyqan." Bota u trondit dhe u tkurr në madhësinë e një grimce mikroskopike të quajtur kromozom. 46 apo 47 kromozome? E gjithë jeta ime tani varej nga ajo.
Nastya priti një javë për rezultatet e testit. Secila prej këtyre ditëve do të mbetet në kujtesën e saj përgjithmonë. Nëna të tjera i sollën fëmijët e tyre për të ushqyer, por ajo nuk e bëri: “Pse të duhet? Do të mësoheni!..” Kudo që shkonte: për procedura, në korridor dëgjonte: “Refuzo menjëherë, ai është një fanatik. I keni parë diagnozat e saj?! Të rinj - do të lindësh të tjerë. Përndryshe burri juaj do të largohet, miqtë tuaj do të largohen të gjithë, ju do të mbeteni vetëm dhe me një barrë të tillë.” Mezi e rimëkëmbur nga lindja, në pamundësi për të takuar familjen e saj, ajo iu afrua dhomës së fëmijëve dhe shikoi fytyrën e vogël. Mjekët i thanë: "Shiko, gjithçka është shkruar në fytyrën e saj!" Dhe Nastya pa një fëmijë të vogël - me faqe rozë, sy të mëdhenj blu dhe flokë bjonde që qëndronte në një mohawk në majë të kokës së saj ...
Ajo tashmë e dinte se çfarë ishte - Dasha. Në fund të fundit, ky është emri që i kthyen kur ishte në bark. Vajza Dashenka është më e dashura, më e lumtura...
Kishte një departament shkarkimi nën dritaren e dhomës së Nastya. Dhe çdo ditë ajo shihte nga dritarja se si dilnin nëna të gëzuara me fëmijë në krahë, si i përshëndetën të afërmit e tyre... Nastya mund të komunikonte me familjen e saj vetëm me video-telefon. Po aq e tronditur dhe e hutuar sa ishte ajo, ata nuk dinin çfarë të thoshin. Të gjithë prisnin rezultatet e testit. Ndërkohë, mjekët, mësohet se janë takuar personalisht me secilin prej tyre me radhë: me bashkëshortin, nënën, vjehrrën. Dhe, si Nastya, ata u informuan për parashikime të tmerrshme: "Ky nuk është një fëmijë, por një perime në kopsht: ai kurrë nuk do të ecë, nuk do të flasë, nuk do të njohë asnjë prej jush. Dhe në përgjithësi, ai do të vdesë në krahët tuaj. Merreni në shtëpi dhe ai do të vdesë.” Një javë më vonë erdhi konfirmimi - Dasha ka sindromën Down. Në të njëjtën ditë, pa u konsultuar me Nastya, familja hoqi të gjitha gjërat e fëmijëve nga shtëpia - një karrocë fëmijësh, një krevat fëmijësh, rrobat e para të vogla... Dhe pak më vonë, nën presionin e vazhdueshëm të mjekëve dhe në praninë e një avokati. , Nastya dhe Lesha shkruan një heqje dorë nga fëmija. Secili veç e veç, sepse asnjëherë nuk patën mundësi të takoheshin e të bisedonin me gjithë familjen. Juristja ishte shumë e gjallë dhe gazmore: “Epo, gjetëm diçka për t'u pikëlluar! Të rinj, të shëndetshëm, lind një duzinë të tjera dhe harro gjithçka, si një ëndërr e keqe.” Prindërit e Dashës u takuan vetëm kur Nastya doli nga dyert e të njëjtit departament shkarkimi. Një.
Ata u thanë miqve dhe të njohurve se fëmija kishte vdekur. Dhe ne u përpoqëm të jetonim si më parë. “Ne arritëm t'u shtiremi të tjerëve, madje edhe njëri-tjetrit. Por përpara vetes... Unë atëherë isha gati të shkoja në çdo punë, të bëja gjithçka - vetëm të mos mendoja...” Nastya ende kujton vizitën e saj të parë në jetimore. Ata vozitën së bashku me Lyosha - dhe nga rruga dëgjuan klithmën e një fëmije. Për disa arsye, menjëherë u bë e qartë se ishte Dasha. Ajo shtrihej në repartin e sëmundjeve infektive dhe qante - këmba e saj ishte e ngecur në mes të çarçafëve të djepit. Ajo nuk mund ta nxirrte jashtë dhe nuk kishte njeri që ta ndihmonte - nuk kishte staf të mjaftueshëm për të gjithë... Pastaj ishte më e lehtë të vinim, u mësuam me të. Ishte më e vështirë të largoheshe. “Ajo u shtri atje dhe na shikoi. Dhe ne duhej të largoheshim nga ky vështrim dhe të largoheshim...”
Sindromi i dashurisë
Një ditë Nastya kuptoi që herën tjetër ajo thjesht nuk mund të largohej kështu - pa Dasha. Mjekët thanë se ishte e mundur që ta çonin fëmijën në shtëpi për fundjavë. Pastaj Nastya mori një pushim dhe mori vajzën e saj për një muaj të tërë. “Kur po e vishnim, dado vendosi që ta vishim për shëtitje, si zakonisht. Dhe kur papritmas kuptoi se po e merrnim në shtëpi për një qëndrim, ajo papritmas shpërtheu në lot: "Zot, uroj që ti, Dasha, të mos kthehesh më kurrë këtu!" Dadoja nuk e dinte që fjalët e saj do të ishin profetike. Megjithatë, askush nuk e dinte këtë atëherë. Dhe Lyosha ishte kategorikisht kundër heqjes së fëmijës, qoftë edhe përkohësisht. Vizitoni, ndihmoni në një farë mënyre - po, por mos merrni përsipër një përgjegjësi të tillë. Ata madje ranë dakord që të jetonin veçmas për këtë muaj: Nastya dhe Dasha me nënën e tyre, dhe Lyosha me të sajën.
Gjatë gjithë muajit Nastya priti që parashikimet e mjekëve të tjerë të fillonin të realizoheshin: kur miqtë dhe të afërmit filluan të largoheshin, kur t'i drejtonin gishtat vajzës së saj. Por gjithçka ishte ndryshe: e gjithë familja menjëherë ra në dashuri me Dashën, dhe burri i saj vinte çdo fundjavë dhe grindet me të. Në rrugë, nuk ishte më Nastya që shikonte me mall në karrocat e njerëzve të tjerë, por njerëzit e shikonin atë në karrocë me fjalët: "Oh, çfarë mrekullie! Sa bukur!” Gjatë këtij muaji, Dasha një vjeçare, e cila me të mbërritur në shtëpi mundi vetëm të shtrihej, mësoi të rrinte vetë dhe të ecte për dore, ndryshoi shumë... Ndërkohë muaji po mbaronte. "A mund ta kthesh atë?" - pyeti një herë nëna e Nastya. Natyrisht, Nastya nuk mundi. Por Lyosha nuk mund ta ndryshonte vendimin e tij. Ajo e bindi atë për një kohë të gjatë, duke përmendur një sërë argumentesh: "Unë thjesht nuk mund ta heq atë tani. Ajo duhet të paktën të mbështetet, të lejohet të bëhet më e fortë…” Por më pas kuptova se nuk mund të kërkosh nga një person atë që ai nuk mund të japë. “Një instinkt i lindur amënor foli brenda meje, të cilin Lesha nuk mund ta kishte. Dhe nuk kisha kohë për debate dhe ofendime: duhej të rritja një fëmijë." Lyosha dhe Nastya u divorcuan zyrtarisht. Më vonë, Lyosha do ta kujtojë këtë - braktisjen dhe divorcin e Dashës - si gabimin më të madh në jetën e tij. Sidoqoftë, ai vazhdoi të vizitonte Nastya dhe vajzën e saj dhe t'i ndihmonte ata.
Dasha u rrit dhe u zhvillua. Nastya tashmë është mësuar me faktin që edhe mjekët, duke e parë atë, habiten: "Dhe ky është një fëmijë me sindromën Down?" Por ne as që e dinim që kjo ishte e mundur, na mësuan diçka krejtësisht të ndryshme…” Por gjithsesi, vendi i parë ku ajo dëgjoi fjalët: "Sa fëmijë i mrekullueshëm që ke!" kishte një qendër zhvillimi i hershëm Downside Up Foundation. Nastya mësoi aksidentalisht për të nga prindër të tjerë, erdhi me Dasha dyvjeçare në klasa - dhe kuptoi që kishte filluar një jetë e re. “Ishte aty që më në fund fillova të ‘lëshohesha’. Dhe jo vetëm unë, por edhe Lesha, sepse edhe ai erdhi me ne. Aty pamë prindër të tjerë, fëmijë të tjerë - të rinj dhe më të mëdhenj - dhe më në fund u bindëm se nuk ishte e frikshme. Ne pamë se çfarë pune po bëhej për të na ndihmuar dhe kuptuam se nuk ishim vetëm.”
Dasha së fundmi ka mbushur 15 vjeç. Pasi ka përfunduar studimet në Downside Up në moshën shtatë vjeçare, ajo studion në një shkollë të rregullt, në bazë të së cilës është krijuar një klasë e specializuar për fëmijët me nevoja të veçanta: ata marrin disa lëndë së bashku me të gjithë të tjerët, dhe ruse dhe matematikë. ndiqni një program më të lehtë. Ajo ka një familje të madhe të dashur: mami, babi, gjyshja, stërgjyshja, motra e vogël e dashur Anya.
Me ftesë të Zonjës së Parë të Britanisë së Madhe, Dasha shkoi në Londër për të ndezur dritat në pemën e Krishtlindjes, mori pjesë në fotosesione për kalendarin "Sindroma e Dashurisë" dhe bisedoi me gazetarë dhe të famshëm. Ajo është shumë e sjellshme dhe e kujdesshme, është e lehtë dhe e këndshme të jesh me të. Dasha gjen një gjuhë të përbashkët me të gjithë, por është veçanërisht e butë ndaj fëmijëve dhe të moshuarve, të cilët i përgjigjen asaj në natyrë. Nastya mendon se Dashina profesionin e ardhshëm do të shoqërohet me kujdesin ndaj njerëzve. Dhe është në rregull që deri tani në vendin tonë personat me sindromën Down nuk kanë praktikisht asnjë mundësi punësimi. Ky është hapi tjetër dhe një ditë do ta bëjmë patjetër.
Në fund të fundit, nëse deri vonë personi i vetëm i punësuar zyrtarisht me sindromën Down në Rusi ishte Maria Nefedova, një mësuese ndihmëse në Downside Up, tani të gjithë kanë mësuar historinë e Nikita Paniçev, i cili punon si ndihmës kuzhiniere në një nga kafenetë e Moskës. . Dhe së fundmi, një rast punësimi i një personi me sindromën Down ndodhi në Omsk - një i ri, 20-vjeçari Alexander Belov, filloi të punojë si pastrues për të provuar se njerëzit e veçantë mund të jenë gjithashtu të dobishëm për shoqërinë. Epo, dhe në të njëjtën kohë kurseni para për një kurs të terapisë së delfinëve dhe xhinse të reja.
Dhe Nastya dhe Lyosha janë ende bashkë. Ata filluan të jetojnë si familje menjëherë pasi Dasha shkoi në klasa në Downside Up. Dhe pas disa kohësh ata u martuan përsëri. Këtë herë - duke u martuar në kishë. Prindërit vijnë ende në shtëpinë e tyre dhe i thërrasin, të përballur me të njëjtën situatë dhe duke mos ditur se çfarë të bëjnë. Nastya dhe Lyosha e vendosën me vendosmëri të mos bindin apo bindin askënd për asgjë. Ata tregojnë vetëm historinë e tyre: vetëm faktet, pa fshehur asgjë. Natyrisht, Nastya i është bërë pyetja më shumë se një herë: "A jeni penduar ndonjëherë për vendimin tuaj për të marrë fëmijën?" Ndoshta mund ta pyesni vetëm pa i parë të gjithë së bashku: Nastya, Lesha, Dasha, Anya ...
Por Nastya thjesht përgjigjet: "Jo, jo një herë. E vetmja gjë për të cilën pendohem tani është që nuk e mora menjëherë, që nuk jetuam së bashku për vitin e parë. Dhe më pas, sapo e solla Dashën në shtëpi, edhe pse ishte e vështirë dhe e frikshme, disi u bë e qartë menjëherë: ishte keq më parë, por tani gjithçka është në rregull."
Si të ndihmoni njerëzit e veçantë?
Disa mënyra për ta bërë 21 Marsin një ditë vërtet të veçantë, dhe jetën e njerëzve të veçantë - të zakonshëm:
— jepni një mësim, një paketë me literaturë të specializuar ose një vizitë në shtëpi nga një specialist te fëmijët me aftësi të kufizuara zhvillimore>>
- vishni një kravatë, shall ose shami portokalli në mbështetje të njerëzve që quhen gjithashtu "me diell" - dhe tregojuni të tjerëve për këtë ditë.
- buzëqeshni një personi të veçantë.
Në fund të fundit, njerëzit me nevoja të veçanta vuajnë më shumë jo për shkak të gjendjes së tyre shëndetësore, por nga paragjykimet e të tjerëve.
Dikur diagnoza e sindromës Down tingëllonte si një dënim me vdekje, por me kalimin e viteve shoqëria është përshtatur me këta njerëz të veçantë. Disa prej tyre arritën të bëhen të famshëm dhe të arrijnë sukses, duke dëshmuar se sindroma Down nuk është një dënim me vdekje dhe njerëzit që e kanë atë nuk janë të dënuar.
Njerëzit me sindromën Down bëhen artistë, avokatë, aktorë, modele, atletë dhe restauratorë. Gjëja kryesore është dëshira, shpresa, qëndrueshmëria, forca dhe, natyrisht, mbështetja e njerëzve të kujdesshëm.
Vini re se Dita Ndërkombëtare e Sindromës Down filloi të festohet në vitin 2006 me sugjerimin e gjenetikut grek Stylianos Antonarakis nga Universiteti i Gjenevës. Në Simpoziumin e VI Ndërkombëtar për Sindromën Down, të mbajtur në Palma de Mallorca, me iniciativën e bordeve të Shoqatave Evropiane dhe Botërore të Sindromës Down, u vendos që 21 Marsi të shpallet Dita Ndërkombëtare e Sindromës Down.
Dita e njëzet e një e muajit të tretë nuk u zgjodh rastësisht, pasi sindroma Down shoqërohet me 3 kopje të kromozomit 21 (trizomia 21).
REFERENCA. Sindroma Down është një anomali kromozomale e karakterizuar nga një 21 kromozom shtesë - i plotë (trizomia 21) ose i pjesshëm (për shkak të zhvendosjes). Njerëz të tillë kanë 47 kromozome në kariotipin e tyre në vend të 46 të zakonshëm. Ata kanë një pamje karakteristike dhe një gjasë të shtuar për të zhvilluar një sërë sëmundjesh (për shembull, defekte kongjenitale sistemi kardiovaskular, defekte të fituara të sistemit shqisor), prapambetje e caktuar mendore, si rezultat i së cilës ndodh zhvillimi mendor më i ngadalshëm në sfondin e individëve të shëndetshëm dhe përshtatjes më të keqe sociale.
Për shkak të pamundësisë së trajtimit të plotë të problemeve të kësaj anomalie, mjekësia nuk synon trajtimin e përhershëm, por sigurimin normal. statusi social për njerëzit me sindromën Down.
FAKTET. Sipas statistikave të OBSH-së, çdo i 700-ti fëmijë lind me sindromën Down në botë. Ky raport është i njëjtë në vende të ndryshme, zonat klimatike dhe shtresave sociale. Dështimi gjenetik ndodh pavarësisht nga stili i jetesës së prindërve, shëndeti, zakonet dhe edukimi i tyre.
Dihet se rreziku për të pasur një fëmijë me sindromën Down varet nga mosha e nënës. Për gratë nën 25 vjeç, probabiliteti për të pasur një fëmijë të sëmurë është 1/1400, deri në 30 vjeç - 1/1000, në 35 vjeç rreziku rritet në 1/350, në 42 vjeç - në 1/ 60, dhe në 49 vjeç - deri në 1/1/1000. Megjithatë, duke qenë se gratë e reja në përgjithësi lindin dukshëm më shumë fëmijë, shumica (80%) e të gjithë fëmijëve me sindromën Down lindin në fakt nga gra të reja nën moshën 30 vjeç.
50 për qind e foshnjave kanë anomali kongjenitale të zemrës, stomakut dhe zorrëve. Më parë ata jetonin deri në 40 vjet sepse këto sëmundje nuk trajtoheshin. Tani jetëgjatësia është 60-65 vjet.
Dashurohen lehtë dhe nuk tradhtojnë kurrë, duke krijuar shpesh familje. Fëmijët nuk lindin në familje të tilla, pothuajse të gjithë meshkujt me sindromën Down janë infertilë. Tek gratë, shtatzënia përfundon me abort ose lindje të parakohshme.
Ka shumë punë në Shtetet e Bashkuara që janë krijuar posaçërisht për njerëzit me sindromën Down. T Disa njerëz punojnë si kamerierë në kafene dhe riparojnë këpucë. Është e dobishme për ta që të besojnë punë që kërkon një qasje skrupuloze - rregullimi i literaturës në bibliotekë, dërgimi i postës. Është e vështirë për njerëz të tillë të gjejnë punë në Ukrainë.
NJEREZ TE FAMSHEM DHE TE SUKSESSHEM ME SINDROM DOWN
Artisti Raymond Hu
Artisti 30-vjeçar Raymond Hu jeton në Kaliforni, SHBA. Ai vizaton duke përdorur Metoda kineze, bojë dhe bojëra uji në letër orizi. Raymond vizaton portrete kafshësh - luanë, tigra, hardhuca, elefantë, peshq, breshka, qen. Punimet e tij janë të kërkuara dhe madje ekspozohen në ankande të ndryshme.
Artisti Michael Jurgue Johnson
Një tjetër artist nga SHBA, Illinois, Jurgu Johnson Michael ka lindur me sindromën Down, por kjo nuk e pengon atë të krijojë vepra të vërteta arti. Veprat e tij përfshijnë portrete, imazhe kafshësh dhe peizazhe. Për të qenë në gjendje të ndihmojë familjen e tij, ai merr jo vetëm frymëzimin e tij, por edhe përmbush porositë.
Burri ka një faqe interneti ku ekspozon punën e tij dhe pranon porosi. Mori pjesë në shumë konkurse dhe ekspozita.
Aktorja, atletja dhe juristja Paula Saj
Paula Sage ka lindur në Skoci në vitin 1980. Sëmundja nuk e ndaloi atë të luante në disa filma, për shembull, për rolin e saj në filmin britanik "After Life" ajo mori një çmim BAFTA në kategorinë "Debutimi më i mirë i filmit", luan netball profesionist dhe u bë një avokate e suksesshme. Paula ofron mbështetje ligjore për dy fondacione ndërkombëtare - Ann Craft dhe Mancap.
Mësuesja dhe atletja Karen Gafni
Gruaja 37-vjeçare vazhdoi shkollimin pas mbarimit të shkollës së mesme dhe në vitin 2001 mori një certifikatë asistente mësimore nga Community College në Portland.
Ajo gjithashtu drejton një organizatë jofitimprurëse që ndihmon fëmijët me aftësi të kufizuara, veçanërisht ata me sindromën Down, të përshtaten me shoqërinë. Pavarësisht se kishte një këmbë të majtë të paralizuar, ajo u bë personi i parë me sindromën Down që notoi në Kanalin Anglez. Pas kësaj, Gaffney vendosi disa rekorde të tjera dhe u bë medalist i artë në Lojërat Paralimpike.
Karen notoi 9 milje në liqenin Tahoe në temperatura 60 gradë Fahrenheit, që është 15 C. Ajo u bë personi i parë me sindromën Down që e bëri këtë.
Aktori, mësuesi dhe aktivisti social Pablo Pineda
Aktori spanjoll, i cili mori çmimin e argjendtë në Festivalin e Filmit në San Sebastian në vitin 2009, si aktori më i mirë në filmin "Me Too". Ai jeton në Malaga dhe punon në komunë dhe gjithashtu jep mësim. Pablo ka disa diploma: mësues, bachelor i arteve dhe një diplomë në psikologji arsimore. Kur u kthye në Malaga nga San Sebastiani, ku mori çmimin, kryetari i bashkisë së qytetit, Francisco de la Torre, i dha atij çmimin Mburoja e qytetit.
Pablo është personi i parë me sindromën Down në Evropë që merr një arsim universitar. I dha përparësi mësuesisë, duke lënë profesionin e aktorit.
Muzikanti dhe kompozitori Ronald Jenkins
Në moshën 6-vjeçare, Ronald mori një sintetizues për Krishtlindje. Ishte në këtë instrument që ai mësoi të luante melodi të thjeshta dhe luante me miqtë. Në shkollë ai luante në grupin Marching, dhe për shkak se nuk mund të luante nota, drejtuesi i grupit e lejoi Jenkis të shkruante pjesët e tij të pianos, "duke luajtur së bashku" në shfaqjet nëpër qytet.
Më pas ai u bë një kompozitor dhe muzikant i suksesshëm. Shumë njohës të muzikës elektronike e konsiderojnë Ronald një gjeni. Që nga viti 2003, me pseudonimin "Big Cheez", ai filloi të postonte meloditë e tij në internet. Në vitin 2006, Jenkis filloi të postonte videot e tij në YouTube. Tani muzikanti 28-vjeçar është një yll i YouTube.
Videot e tij në internet shpejt fituan popullaritet, por pika e kthesës ishte një ftesë nga faqja e internetit sportive ESPN.com për të regjistruar një temë për një podcast. Një vit më vonë, Ronald publikoi albumin e tij të parë në studio - Ronald Jenkees.
Restauratori Tim Harris
Tim Harris është një restorant i suksesshëm. Ai zotëron Tim's Place, "restorantin më miqësor në botë", i cili u ofron vizitorëve, përveç pjatave tradicionale, përqafime falas nga Tim Që nga hapja e restorantit në vitin 2010, Tim ka përqafuar më shumë se 22 mijë njerëz.
Aktorja Stephanie Ginz
Stephanie Ginz u bë aktorja e parë me sindromën Down në historinë e filmit. Stephanie luajti në filmin e saj të parë, Duo, në moshën 12-vjeçare. Filmi u bë një sensacion i vërtetë. Në vitin 1996, "Duo" mori çmime të shumta, duke përfshirë çmimin e Akademisë, Festivalin Ndërkombëtar të Filmit në Çikago, Çmimin Wasserman për Kinematografinë më të Mirë, si dhe çmime nga Warner Brothers dhe Martin Scorsese.
Modelja Madeline Stewart
20-vjeçarja australiane Madeline Stewart bëri debutimin e saj në sfilatën e madhe si modele në shtator 2015. Që atëherë, vajza me sindromën Down është bërë një modele e njohur: ajo ftohet vazhdimisht të marrë pjesë në shfaqje nga stilistë të famshëm, dhe markat e njohura ofrojnë modele për të luajtur në reklamat e tyre. Në vitin 2016, Madeline u bë përsëri ylli i Javës së Modës në Nju Jork.
Ylli ukrainas i Instagramit Sofia Sanchez, që mbështet fëmijët me sindromën Down në mbarë botën
Jennifer dhe Hector Sanchez adoptuan një vajzë ukrainase kur ajo ishte pak më shumë se një vjeç. Edhe djali i familjes Sanchez ka sindromën Down.
"Ne ishim në gjendje t'i jepnim djalit tonë një motër që e kupton atë dhe ata mund të ecin së bashku në rrugën e tyre," shpjegoi Jennifer veprimin e saj.
Sophia, me iniciativën e saj, u bë mbrojtëse e njerëzve të veçantë, duke treguar se sa shumë e duan jetën. Sofia tashmë shkon në shkollë, udhëton me familjen e saj dhe e kalon kohën e lirë në mënyrë aktive. Ajo u bë e njohur falë një videoje në të cilën thotë se të sëmuresh me sindromën Down nuk është e frikshme dhe të gjithë ata që e kanë atë janë të veçantë.
Shfaqja e një fëmije të veçantë në një familje është një provë e vërtetë e njerëzimit dhe tolerancës, dhe rritja e një fëmije të tillë është një punë e madhe që kërkon forcë të jashtëzakonshme shpirtërore.
Fëmijët e këtyre yjeve kanë lindur me probleme të caktuara zhvillimore, por prindërit e tyre nuk e fshehin këtë, por sinqerisht flasin për përvojën e tyre, duke u bërë shembull për shumë njerëz.
Më 1 Prill 2012, aktorja dhe prezantuesja Evelina Bledans u bë nënë e një foshnjeje të mrekullueshme Semyon. Evelina zbuloi se fëmija i saj kishte sindromën Down në javën e 14-të të shtatzënisë. Mjekët e këshilluan atë të bënte një abort, por ylli refuzoi kategorikisht. Dhe nuk jam penduar asnjëherë. Tani Sema është tashmë 5 vjeç, ai është një fëmijë aktiv, i gëzuar dhe shumë i zgjuar. Nëna e yllit i kushton shumë kohë edukimit dhe zhvillimit të foshnjës së saj. Për shembull, tashmë në moshën 3.5 vjeç djali mësoi të lexonte, gjë që jo çdo fëmijë i shëndetshëm mund ta bëjë. Aktorja flet me krenari për sukseset e djalit të saj në rrjetet sociale, duke frymëzuar shpresë dhe optimizëm tek njerëzit e tjerë që rrisin fëmijë të veçantë:
“Ne tregojmë me shembullin tonë se fëmijë të tillë mund dhe duhet të duhen dhe adhurohen, se janë të bukur, të zgjuar dhe të gëzuar”Irina Khakamada dhe Masha
Politikania dhe biznesmenja e suksesshme Irina Khakamada për një kohë të gjatë fshehu faktin se vajza e saj Masha, e lindur në 1997, ka sindromën Down. Masha është një fëmijë i vonë; Irina e lindi në moshën 42 vjeçare nga burri i saj i tretë, Vladimir Sirotinsky:
"Ky është fryti i fituar me vështirësi, shumë i dëshiruar i dashurisë sonë"
Tani Masha është 20 vjeç. Ajo po studion në kolegj për t'u bërë qeramiste dhe është e interesuar për teatrin. Vajza i pëlqen kërcimi dhe ka të jashtëzakonshme aftësitë krijuese. Dhe së fundmi Maria mori një të dashur. I zgjedhuri i saj ishte Vlad Sitdikov, i cili gjithashtu u diagnostikua me sindromën Down. Megjithë sëmundjen, i riu arriti sukses të mahnitshëm në sport: ai është kampioni botëror në shtypin e stolit midis juniorëve.
Anna Netrebko dhe Thiago
Ylli botëror i operës solli në jetë djalin e saj të vetëm, Thiago, në vitin 2008. Në fillim dukej se ai ishte absolutisht i shëndetshëm dhe po zhvillohej në të njëjtën mënyrë si fëmijët e zakonshëm. Mirëpo, kur në moshën tre vjeçare fëmija nuk kishte mësuar të shqiptonte as fjalët themelore, prindërit vendosën ta tregonin atë te mjeku. Thiago u diagnostikua me një formë të lehtë të autizmit. Ylli i operës nuk ra në dëshpërim; ajo gjeti specialistë të klasit të parë që kishin përvojë të madhe në trajtimin e fëmijëve autikë dhe e regjistroi djalin e saj në një nga shkollat më të mira të specializuara në Nju Jork.
Thiago tani është 8 vjeç; dhe ai po bën përparim të mahnitshëm. Kishte shpresë se djali do të mund të shërohej plotësisht. Në emisionin "Lërini të flasin", Anna Netrebko iu drejtua të gjitha nënave të fëmijëve autikë:
"Më besoni: kjo nuk është një fjali! Ka metoda që i zhvillojnë fëmijë të tillë në standarde normale”.Colin Farrell dhe James
Djali i madh i Colin Farrell, James, ka sindromën Angelman, e njohur edhe si sindroma e kukullave të lumtura. Simptomat e saj: vonesa në zhvillim, konvulsione, shpërthime gëzimi pa shkak. Sa për James, uji i sjell atij gëzim të veçantë. Colin Farrell thotë:
“Ai pëlqen gjithçka që ka të bëjë me ujin. Nëse ai mërzitet për diçka, unë thjesht mbush një tas me ujë."
Përkundër faktit se Farrell u nda me nënën e Jamesit shumë kohë më parë, ai i kushton shumë kohë rritjes së djalit të tij:
“Unë e adhuroj James, jam i çmendur për të. Ai na ndihmon të gjithëve të bëhemi më të mirë, më të ndershëm, më të sjellshëm..."
James hodhi hapat e tij të parë në moshën 4-vjeçare, foli në moshën 7-vjeçare dhe filloi të hante vetëm në moshën 13-vjeçare. Pavarësisht kësaj, Farrell pretendon se djali i tij "po e tërheq zvarrë në krahë".
Kur Diesel, djali më i vogël i Toni Braxton, ishte 3 vjeç, mjekët e diagnostikuan atë me autizëm. Këngëtarja fajësoi veten për sëmundjen e djalit; ajo besonte se në këtë mënyrë Zoti po e ndëshkonte për abortin që bëri në 2001. Në fillim, Toni u bë i dëshpëruar dhe i pushtuar nga faji. Por për hir të Dizelit, ajo u mblodh dhe iu drejtua specialistëve më të mirë që e ndihmuan shumë djalin. Në vitin 2016, Toni njoftoi se djali i saj 13-vjeçar ishte shëruar plotësisht.
Sylvester Stallone dhe Sergio
Sergio, djali më i vogël i Sylvester Stallone, lindi në 1979. Kur djali ishte 3 vjeç, prindërit vendosën ta çonin te mjeku, pasi ishin të alarmuar nga izolimi dhe pamundësia e fëmijës për të komunikuar. Doli se djali kishte një formë të rëndë autizmi. Për Stallone dhe gruan e tij, kjo ishte një tronditje e vërtetë. Mjekët sugjeruan vendosjen e Sergio në një institucion të veçantë, por prindërit e tij nuk donin të dëgjonin për të. E gjithë barra e luftës për djalin e saj ra mbi supet e nënës së tij. Stallone thuajse nuk u shfaq kurrë në shtëpi, duke punuar jashtë dhe duke fituar para për trajtimin e Sergios.
Sergio është aktualisht 38 vjeç. Ai jeton në botën e tij të veçantë, nga e cila nuk largohet kurrë. Babai i tij e viziton shpesh, por, sipas fjalëve të tij, ai nuk mund ta ndihmojë djalin e tij.
Modelja Jenny McCarthy i tregoi gjithë botës se autizmi mund dhe duhet luftuar. Këtë ajo e dëshmoi me shembullin e djalit të saj Evan, i cili u diagnostikua me këtë sëmundje në fëmijërinë e hershme.
ME fëmijërinë e hershme punoi me Evan specialistët më të mirë, dhe vetë aktorja i kushtoi shumë kohë fëmijës. Si rezultat, ai mësoi të bënte miq dhe shkoi në shkolla e mesme. Ky është një përparim i madh duke pasur parasysh se më parë djali nuk ishte në gjendje të bënte kontakt të thjeshtë me sy.
Xheni beson se vaksinat ishin shkaku i sëmundjes (megjithëse mjekësia moderne nuk konfirmon se vaksinat çojnë në çrregullime të spektrit të autizmit).
Jenny foli për përvojën e saj në librin Louder Than Words. Përveç kësaj, ajo organizoi një fondacion të veçantë që merret me problemet e autizmit.
Në vitin 2009, një tragjedi e tmerrshme ndodhi në familjen e John Travolta: djali 16-vjeçar i aktorit Jett vdiq si rezultat i një konfiskimi epileptik. Vetëm pas vdekjes së të riut publiku mësoi se ai kishte autizëm, si dhe astmë dhe epilepsi. Pasi humbi djalin e tij, John Travolta ra në një depresion të gjatë:
“Vdekja e tij ishte përvoja më e tmerrshme e jetës sime. Unë as nuk e dija nëse mund t'i mbijetoja kësaj."Danko dhe Agata
Agatha 3-vjeçare, vajza më e vogël e këngëtarit Danko, është diagnostikuar me një sëmundje shumë të rëndë që në lindje - paralizën cerebrale. Shkaku i sëmundjes ishte një lindje e vështirë.
Mjekët dhe të afërmit e bindën këngëtarin që ta vendoste foshnjën në një institucion të specializuar ose ta braktiste fare, duke besuar se ai dhe gruaja e tij nuk do të mund të siguronin dot vajzën. kujdes profesional. Sidoqoftë, Danko as nuk donte të dëgjonte për dorëzimin e vajzës së tij në duar të gabuara. Tani vajza është e rrethuar nga dashuria dhe kujdesi i të dashurve; Ata punojnë shumë me të dhe ajo tashmë ka filluar të hedhë hapat e parë.
Katie Price dhe Harvey
Modelja britanike Katie Price është nënë e shumë fëmijëve, ajo ka pesë fëmijë. 15-vjeçarja Harvey, djali i saj i madh, është i verbër që nga lindja; Përveç kësaj, ai u diagnostikua me autizëm dhe sindromën Prader-Willi, një sëmundje shumë e rrallë gjenetike, një nga manifestimet e së cilës është nevoja e pakontrollueshme për ushqim dhe si rrjedhojë, obeziteti. Djali fatkeq tashmë ka vuajtur shumë pikëllim: babai i tij, futbollisti Dwight Yorke, refuzoi ta shihte dhe më vonë fëmija iu nënshtrua ngacmimeve në internet.
Dan Marino dhe Michael
Michael, djali i futbollistit amerikan Dan Marino, u diagnostikua me autizëm në moshën dy vjeçare. Falë trajtimit në kohë dhe të suksesshëm, Michael, i cili tashmë është 29 vjeç, jeton një jetë pothuajse të plotë dhe prindërit e tij themeluan një fondacion për të ndihmuar fëmijët me çrregullime të spektrit autik.
Konstantin Meladze dhe Valery
Djali i producentit muzikor Konstantin Meladze vuan nga autizmi. Për një kohë të gjatë, prindërit e djalit e fshehën këtë nga publiku, por pas divorcit të tyre në 2013, ish-gruaja e Meladze dha një intervistë të sinqertë në të cilën foli se sa e vështirë është të rritësh një fëmijë autik. Ajo gjithashtu këshilloi të gjithë prindërit e fëmijëve të veçantë që të kontaktojnë mjekët sa më shpejt që të jetë e mundur, pasi diagnostikimi i hershëm luan një rol të madh në trajtimin e suksesshëm të autizmit.
John McGinley dhe Max
20-vjeçari Max, djali i madh i aktorit John McGinley, gjithashtu është diagnostikuar me sindromën Down. Edhe pse ylli i "Scrubs" u divorcua shumë kohë më parë nga mamaja e të riut, ai vazhdon të marrë pjesë aktive në jetën e djalit të tij. Në një nga intervistat e tij, McGinley iu drejtua të gjithë prindërve, fëmijët e të cilëve u diagnostikuan me sindromën Down.
“Nuk ke bërë asgjë të keqe. Ky nuk është një ndëshkim për gabimet e rinisë suaj. Fëmija ka 21 kromozome. Ju nuk jeni të vetmit të cilëve Zoti ua dërgoi këtë mrekulli. Dhe dashuri. Dashuria bën mrekulli"Michael Douglas dhe Dylan
Dylan, djali i madh i Michael Douglas dhe Catherine Zeta-Jones, ka disa probleme zhvillimi, por prindërit e tij nuk e zbuluan diagnozën e saktë. Michael përmendi shkurtimisht shëndetin e djalit të tij në vitin 2010, duke pranuar se Dylan ka "nevoja të veçanta".
Neil Young dhe fëmijët e tij
Nga një çuditshmëri e çuditshme e fatit, të dy djemtë nga dy martesat e muzikantit kanadez kanë paralizë cerebrale. Kjo sëmundje nuk është e trashëgueshme, ndaj paraqitja e dy fëmijëve me këtë diagnozë në një familje është një rastësi shumë e rrallë.
Duke ditur nga afër problemet e personave me aftësi të kufizuara, Young dhe gruaja e tij Peggy themeluan një shkollë për fëmijë të veçantë.
Robert De Niro dhe Elliot
U aktor i njohur gjashtë fëmijë. Në vitin 2012, në një konferencë shtypi kushtuar premierës së filmit My Boyfriend Is Psycho, de Niro pranoi se djali i tij Elliot, i lindur në 1997, ka autizëm.
Fyodor Bondarchuk dhe Varya
Varya, vajza e Fyodor dhe Svetlana Bondarchuk, lindi në 2001, para kohe. Për këtë arsye, vajza është pak prapa në zhvillim. Prindërit nuk e konsiderojnë vajzën e tyre të sëmurë, duke preferuar ta quajnë atë "të veçantë". Nëna e Varya flet për të me kënaqësi:
“Fëmijë fantastik, qesharak dhe shumë i dashur. Është thjesht e pamundur të mos e duash atë. Ajo është shumë e ndritshme"
Shumicën e kohës, Varya jeton larg prindërve të saj, jashtë vendit, ku merr trajtim dhe edukim cilësor.
Sergei Belogolovtsev dhe Zhenya
Fëmijët më të vegjël të aktorit Sergei Belogolovtsev, binjakët Sasha dhe Zhenya, lindën para kohe. Zhenya u diagnostikua me 4 defekte në zemër, kështu që në foshnjëri iu desh t'i nënshtrohej një operacioni të rëndë, pas së cilës fëmija zhvilloi paralizë cerebrale. Në fillim, prindërit e fshehën këtë diagnozë nga të tjerët dhe madje u turpëruan për djalin e tyre. Por shpejt e kuptuan se duke folur për problemin e tyre dhe duke ndarë përvojën e tyre, ata mund të ndihmonin shumë njerëz.
Por Zhenya po shkon mirë: ai u diplomua në një shkollë për fëmijë të talentuar, shkoi në kolegj dhe madje u bë prezantues televiziv. Tani ai drejton programin "Lajme të ndryshme" në kanalin TV Raz.
Shfaqja në një familje e një fëmije me nevoja të veçanta - me aftësi të kufizuara zhvillimore, paaftësi ose aftësi të kufizuara të shumëfishta - është një short i zymtë i fatit nga i cili askush nuk është i imunizuar. NË vitet e fundit shoqëria kthen fytyrën nga familjet me fëmijë të tillë dhe angazhohet në integrimin e tyre social.
Këto procese po ndodhin edhe në Rusi, megjithëse të pabarabarta; në vjeshtën e vitit 2017, një zonjë e caktuar në televizion raportoi se "fëmijë të veçantë" lindin nga "konceptime të dehur", gjë që është faktikisht e pasaktë dhe fyese. Si përgjigje, një flash mob #yanealkash filloi në rrjetet sociale, në të cilën nënat dhe baballarët e fëmijëve folën për familjet e tyre. Ka edhe shumë familje të tilla mes të famshmëve. Ju ftojmë të lexoni rreth tyre.
Evelina Bledans
Aktorja dhe prezantuesja televizive Evelina Bledans po rrit djalin e saj Semyon me sindromën Down. Bledans u bë e famshmja e parë ruse që deklaroi hapur dhe me krenari se ka " fëmijë me diell" Ajo merr pjesë në punën e një fondacioni të specializuar bamirësie, punon me djalin e saj dhe flet shumë në intervista sesi rritja e një fëmije të veçantë nuk është dënim me vdekje, por thjesht kushte të ndryshme jetese. Në vitin 2017, Evelina Bledans u divorcua nga bashkëshorti i saj, por kjo, sipas saj, nuk e ndikoi aspak tek fëmija.Danko
Këngëtari Danko është i martuar me modelen Natalya Ustyumenko. Çifti ka dy vajza, më e vogla Agatha ka lindur me paralizë cerebrale - paralizë cerebrale. Komplikimet u shfaqën gjatë lindjes. Pasoja e kësaj ishte një diagnozë e vështirë. Redaktorët e uznayvse.ru sqarojnë se Danko nuk jeton me familjen e tij, por viziton rregullisht gruan dhe fëmijët e tij. Natalya i kushton pothuajse të gjithë kohën e saj aktiviteteve rehabilituese me vajzën e saj më të vogël. 
Irina Khakamada
Irina Khakamada solli në jetë fëmijën e saj të dytë, vajzën Masha, në moshën 42-vjeçare. Siç ndodh ndonjëherë, ajo solli në jetë një vajzë me sindromën Down. Kjo ishte në vitin 1997, kështu që në maternitetin Khakamada u bind të hiqte dorë nga fëmija. Sidoqoftë, kushtet në jetimoret ruse janë të tilla që nëna vendosi të mos e braktiste vajzën. NË adoleshencës Masha vuante nga leucemia, por ajo u shpëtua. Në vitin 2017, vajza u bë 20 vjeç, ajo ka një të dashur - një djalë të ri me të njëjtën diagnozë. 
Anna Netrebko
Djali i tij Thiago diva e operës Anna Netrebko lindi në 2008 në Vjenë. Nëna e djalit vuri re se diçka nuk shkonte kur ai ishte tre vjeç, kur Thiago ende nuk filloi të fliste. Vetëm atëherë mjekët e diagnostikuan atë me një formë të lehtë të ASD (çrregullim i spektrit të autizmit). Anna vendosi të gjejë specialistë jashtë vendit, dhe jo në Rusi, dhe e çoi djalin e saj në Nju Jork - fusha e terapisë dhe integrimit të fëmijëve të tillë është e zhvilluar mirë në SHBA. 
Sergej Belogolovtsev
Djali më i vogël i prezantuesit televiziv Sergei Belogolovtsev, Zhenya, lindi ndjeshëm përpara afatit dhe me sëmundje të zemrës. Përveç kësaj, pas operacionit ai zhvilloi paralizë cerebrale. Për disa vite, prindërit fshehën diagnozën e djalit të tyre nga shtypi dhe publiku, por më vonë ata folën për karakteristikat e Zhenya. Vetë i riu u diplomua në një shkollë për fëmijë të talentuar (me paralizë cerebrale, inteligjenca shpesh mbetet e paprekur) dhe pret shfaqjen televizive "Lajme të ndryshme" në një nga kanalet televizive. 
Tatyana Yumasheva
Vajza e Presidentit të parë rus Boris Yeltsin, Tatyana, lindi një djalë, Gleb, në 1995. Djali ka lindur me sindromën Down. Për shumë vite karakteristikat e fëmijës nuk u raportuan në shtyp për të larguar vëmendjen e padëshiruar nga familja. Sidoqoftë, redaktorët e faqes vërejnë se Tatyana Yumasheva kohët e fundit shkroi për vetë djalin e saj - ajo tha që Gleb noton mirë, kujton dhe pëlqen shumë muzikë, dhe gjithashtu luan mirë shah. 
Lolita Milyavskaya
Thashethemet për karakteristikat e vajzës së Lolitës, e lindur në martesë me Alexander Tsekalo, filluan të qarkullojnë pothuajse që nga momenti i lindjes së saj. Ata shkruanin se ajo kishte sindromën Down dhe se vajza ishte autike. Vetë Lolita Milyavskaya i mohoi këto spekulime. Sipas këngëtares, Eva e lindur në vitin 1999 ka lindur shumë e parakohshme dhe pikërisht me këtë lidhen edhe tiparet e saj. Në lindje, vajza peshonte pak më shumë se një kilogram e gjysmë, ajo mezi mundi të dilte jashtë. 
Konstantin Meladze
Djali i producentit Konstantin Meladze lindi në vitin 2005, dhe deri vonë familja fshehu se djali ishte diagnostikuar me çrregullim autik. Nëna e djalit zbuloi detajet e jetës së saj të vështirë me autizëm vetëm pas divorcit nga burri i saj (Konstantin la Yana për këngëtaren Vera Brezhneva). Sipas saj, prindërit nuk duhet të përsërisin gabimet e saj dhe të kontaktojnë mjekët sa më shpejt të jetë e mundur - nëse ASD diagnostikohet në kohë, mundësia për ta kompensuar atë është shumë më e lartë (në të njëjtën kohë, vërejmë se në Rusi për një kohë të gjatë fëmijët nën tre vjeç nuk u diagnostikuan fare me autizëm). 
Svetlana Bondarchuk
Vajza e Fyodor Bondarchuk dhe gruas së tij Svetlana jeton larg prindërve të saj në Londër. Sipas Svetlana Bondarchuk, ajo studion atje dhe i nënshtrohet rehabilitimit. Specialistët britanikë që punojnë me fëmijët me nevoja të veçanta janë më të rehatshëm se homologët e tyre vendas. Vajza Varya lindi në 2001 disi para kohe, gjë që lidhet me veçoritë e zhvillimit të saj. 
Rritja e një fëmije me nevoja të veçanta nuk është një detyrë e lehtë edhe për prindërit me “mundësi”. Megjithatë, ndodh gjithashtu që fëmijët mjaft të zakonshëm të yjeve të mos i qëndrojnë provës së lavdisë prindërore dhe të shkojnë në gjasa të mëdha. Ju ftojmë të lexoni për fëmijët më të pafat të të famshëmve rusë.
Regjistrohu në kanalin tonë në Yandex.Zen