El síndrome de Down no impidió que el español Pablo Pineda contrajera educación más alta además de convertirse en actor de cine: interpretó el papel principal en el largometraje "Yo también" (2009).
Pablo Pineda es una prueba contundente de que incluso el síndrome de Down no es una sentencia definitiva para una persona (como, probablemente, cualquier enfermedad o discapacidad en general). Mucho depende de la valentía de la persona misma, su voluntad de luchar por sí mismo y su futuro, así como, por supuesto, del amor y la ayuda de sus seres queridos.
¿Qué es el síndrome de Down?
El síndrome de Down es una patología genética congénita en la que una persona tiene un cromosoma adicional: en lugar de 46, hay 47 en el conjunto de cromosomas de una célula: un cromosoma, a saber, el 21, está representado por tres copias en lugar de dos.
Por primera vez este síndrome fue descrito en 1862 por el médico inglés John Down, calificándolo erróneamente como una forma trastorno mental... Los signos de las personas con síndrome de Down son una cara plana con ojos sesgados (esta patología incluso se ha llamado "mongolismo" durante mucho tiempo), boca abierta, nariz pequeña, cuello corto y ancho, nuca plana, disminución del tono muscular, etc.
A principios del siglo XX, con el surgimiento de la eugenesia, las personas con síndrome de Down fueron esterilizadas por la fuerza en muchos estados de los Estados Unidos. Lo mismo se hizo primero en la Alemania nazi, y luego fueron completamente destruidos para "purificar la raza aria" en el marco del programa de matanza "T-4" ("Acción Tiergartenstrasse 4").
Se reconoce que el nacimiento de un niño con síndrome de Down (en promedio 1 de cada 700 a 800 nacimientos) puede verse influenciado por la edad de la madre. Muy a menudo, estos niños nacen de mujeres mayores de 35 años. Por lo general, a las personas con síndrome de Down se les llama "hijos del sol", por su tranquilidad y amabilidad, la ausencia de agresividad.
En Rusia, cada año nacen unos 2.000 niños con síndrome de Down, y el 85% de ellos son superfluos en su familia: sus padres los abandonan. En Europa y Estados Unidos, si el diagnóstico prenatal diagnostica a un bebé en el útero con síndrome de Down, más del 90% de las madres abortan. En esta ocasión, los médicos llevan haciendo sonar la alarma desde hace mucho tiempo, pero hasta ahora no ha sido posible hacer frente al problema.
Pablo es el primero
Mientras tanto, es un engaño creer que esos niños no pueden ser enseñados. Tienen retrasos en el desarrollo intelectual y físico de diversa gravedad. Estos pueden ser problemas con el habla y la audición, el desarrollo de la motricidad fina y las habilidades de comunicación. Sin embargo, todavía pueden desarrollarse: aprender no solo a caminar y hablar, sino también a leer y escribir, como los demás niños, aunque con cierto retraso.
Un ejemplo llamativo de la capacidad de aprendizaje de las personas con síndrome de Down es el español Pablo Pineda, nacido en 1974 en la ciudad española de Málaga. Creció en una familia donde, además de él, se criaron dos de sus hermanos mayores. Pablo se convirtió en la primera persona en Europa con síndrome de Down que pudo graduarse. Se licenció en 1999 por la Universidad de Málaga en Psicología de la Educación.
El niño aprendió por primera vez que no era como todos los demás gracias a su maestro a la edad de siete años, cuando tuvo que ir a la escuela. "¿Soy estúpido?" Le preguntó Pablo. “No,” su interlocutor se encogió de hombros. "¿Puedo ir a la escuela?" Respondió afirmativamente, aunque en ese momento era inusual. En la actualidad, el 85% de los niños españoles con síndrome de Down asiste a escuelas generales no especializadas. Al mismo tiempo, Pablo se convirtió en uno de los primeros niños que estudió en una escuela regular con el resto de los niños.
Pablo recuerda la escuela con gratitud. En una entrevista sobre su años escolaresél dijo: "Escuela - el mejor momento... Fue una experiencia maravillosa, interesante, pero también dura, que ha enriquecido increíblemente mi vida. Fue especialmente difícil cuando era adolescente ".
Afortunadamente para él, sus padres estaban muy preocupados por su desarrollo e hicieron mucho por él. El mismo Pablo dice al respecto: “Crecí en una familia culta, con diarios y biblioteca, la curiosidad se despertó en mí muy temprano ... En general, un niño así necesita ser criado como un niño y no como un niño. “Persona discapacitada”: necesita ser educada. Los padres deben hablar con él, porque el peor enemigo de los niños con síndrome de Down es el silencio ... Los padres deben estar siempre con ellos, deben demostrar que este es su hijo. Los niños con síndrome de Down no necesitan estar sobreprotegidos: deben recibir constantemente estímulos mentales y físicos y aprender por sí mismos ".
Otro secreto del éxito de Pablo es el trabajo duro. Por ejemplo, dijo que estudiaba de 6 a 7 horas al día. Al mismo tiempo, Pablo explicó que esto es en gran parte una necesidad para él: después de todo, a las personas con síndrome de Down les resulta más difícil estudiar y dominar el material educativo de lo que suele ser el caso.
En su temprana juventud, Pablo quiso convertirse en abogado o periodista. Sin embargo, al final eligió la profesión docente en la universidad. Durante algún tiempo después de graduarse, Pineda trabajó en el municipio de la ciudad de Málaga. Ahora está ocupado enseñando en una escuela en la ciudad española de Córdoba.
En el Festival Internacional de Cine de San Sebastián de 2009, Pineda ganó el premio al mejor actor en Me Too, donde interpretó a un profesor universitario con síndrome de Down. Podemos decir que en la película, Pablo se está interpretando a sí mismo en gran medida.
Llamamos a su atención extractos de una entrevista a Pablo Pineda, donde habla de su vida y cómo, en su opinión, la sociedad debe tratar a las personas con síndrome de Down.
Pablo Pineda: la gente corriente debe verse en nosotros
– ¿Qué recuerdas de la escuela? ¿Fue difícil adaptarse?
- Recuerdo el período escolar como bastante útil para mí. Las dificultades que enfrenté a menudo fueron causadas por la desconfianza y la aprensión por parte de los profesores superiores. Estaban llenos de prejuicios y les parecía por sentado que no podía hacer frente a mis estudios. Pero tuve suerte. Los profesores jóvenes me apoyaron. Aprobaron mi estadía en la escuela e insistieron en que me quedara.
CON NIñez temprana Siempre he estudiado en publico Instituciones educacionales... Debo admitir que debido al síndrome de Down, mi camino no estaba pavimentado de rosas y tuve problemas de integración.
– ¿Cómo luchas por tu integración? ¿Cuál es la parte más difícil?
- Desde el principio hasta el día de hoy, debo demostrar y demostrar constantemente de lo que soy capaz. Es muy difícil, esta es una lucha muy difícil, la más dura de mi vida. Siempre tengo que ir “un paso por delante”. Me encontré con un "no" cientos de veces, pero aprendí a luchar y obtener un "sí". Algunas cosas me ofendieron. Por ejemplo, me dijeron que mi caso era artificial, que era una sustitución, que tenía una forma de "mosaico" del síndrome (una variante del síndrome de Down, en la que solo algunas, y no todas, las células del cuerpo contienen triplicó el cromosoma 21 - ed.).
- En su opinión, ¿los jóvenes españoles son capaces de integrar verdaderamente a una persona con síndrome de Down en la sociedad?
- Tengo muchos amigos y guardo muy buenos recuerdos de la escuela. Los niños son más tolerantes, más solidarios. Cuando era adolescente, fue más difícil para mí. Los chicos del instituto no fueron tan comprensivos ... Bueno, está bien, en cualquier caso, lo bueno pesa más. Cada uno tiene su propia experiencia. Me pasó cualquier cosa, pero, en general, mi vida de estudiante fue feliz.
– ¿Cómo te involucraste en el trabajo?
-… Soy un maestro certificado en el campo de la educación especial en la dirección de "psicología educativa". Soy la única persona con síndrome de Down que ha hecho una carrera. Creo que tengo suerte, no me quedo sin trabajo. Durante casi un año trabajé en el departamento seguridad Social Ayuntamiento de Málaga, luego en un proyecto de socialización e implicación en actividad profesional gente que está al borde de la marginación ... Me gusta mucho trabajar.
- ¿Entiende que la mayoría de las personas que padecen síndrome de Down no tienen las mismas oportunidades para una vida autosuficiente?
- Siento mi posición excepcional y creo que a ello contribuyeron varias circunstancias: en primer lugar, yo mismo me veía muy claramente así. Además, mis padres me ayudaron tanto como pudieron. Creyeron en mi fuerza y siempre me apoyaron. De una vez por todas decidieron por sí mismos que yo era absolutamente normal en todo y no diferenciaba entre mis hermanos y yo. Por supuesto, no fue fácil para mí.
– Es decir, crees que los padres están jugando papel clave en el desarrollo de una persona con síndrome de Down?
- El más importante, sin duda. Pero, lamentablemente, muchos padres que tienen un hijo con síndrome de Down pierden instantáneamente la esperanza, no invierten en él como deberían, porque simplemente no se dan cuenta de sus capacidades. Esto es lo que me diferencia de la mayoría de los chicos con síndrome de Down. Al mismo tiempo, es muy importante no sobrecargar a estos niños con cuidados, se les debe dar la libertad de desarrollarse.
– ¿Tuviste momentos en los que quisiste renunciar a todo, momentos de completa soledad?
- Sí, en el segundo año de la licenciatura. Ese año todo estaba en mi contra. Los profesores estaban llenos de prejuicios, yo había sufrido por parte de mis compañeros, me miraban con desprecio, con desprecio ... esa seguía siendo la situación. No les dije nada a mis padres. Como resultado, lo soporté todo y llegué a la conclusión de que podía superarlo todo por mí mismo. En general, comencé a vivir. Es curioso que en los peores momentos de mi vida, siempre conozco a alguien que me ayuda y apoya. Siempre se me aparece un ángel de la guarda.
– ¿Cuál es su objetivo para el futuro próximo?
- Siempre he creído y sigo creyendo que mi objetivo es luchar por la liberación de la sociedad de los prejuicios y estereotipos. Nuestra voz debe ser escuchada por la sociedad, la gente común debe verse en nosotros. Hasta ahora, a veces me pregunto si la sociedad realmente me comprende. Me parece que las personas con síndrome de Down todavía no son suficientemente comprendidas y apreciadas como individuos. Este tema está dominado por la ignorancia y, a menudo, la ignorancia. En general, el camino por delante es largo, hay que demostrar mucho.
– ¿Cuál es su consejo para alguien con síndrome de Down que está teniendo dificultades para manejar su condición?
- Mi consejo es que nunca pierdas la presencia de ánimo, que sientas fuerza y coraje en ti mismo, que te aceptes como alguien y te quemes. ¡No tengas miedo de ninguna manera, no envidies a nadie y descarta complejos! Debemos luchar con todas nuestras fuerzas. Seguramente tienes algunas habilidades y necesitas cultivarlas. Por ejemplo, me las arreglo para escribir bien y estudiar bien, pero un oso me pisó la oreja. Cada uno decide por sí mismo qué desarrollar.
- ¿Te acuerdas de un día que te enorgullezca? ¿El día que sintió que sus esfuerzos no fueron en vano?
- Puedo, y ninguno de esos días. Una vez, cuando me premiaron por el éxito de los estudiantes en un curso de orientación profesional, me concedieron un premio especial. Estaba lleno de orgullo cuando vi un salón de actos abarrotado frente a mí, escuché aplausos y gritos de aprobación. Eran sentimientos verdaderamente indescriptibles. En otra ocasión hice una pasantía en el colegio y me dieron una celebración increíble, prepararon un montón de sorpresas, poemas en mi honor. Todavía se me pone la piel de gallina cuando recuerdo…. ¡Al final todos sollozamos!
El síndrome de Down es una anomalía genética común. Es congénito y se manifiesta en presencia de un cromosoma extra. Al mismo tiempo, el estilo de vida de los padres, la situación ecológica, el clima y otras condiciones no afectan este proceso de ninguna manera. Y no hay culpa de nadie en la aparición de un cromosoma extra. Los niños con síndrome de Down tienen una serie de características, como resultado de las cuales su desarrollo se retrasa un poco con respecto a sus compañeros, pero la práctica muestra que el amor y la paciencia de los padres hacen milagros y los niños aprenden a hacer todo lo que los niños pueden hacer sin un cromosoma adicional.
Hoy en día, las personas con síndrome de Down no están excluidas de la vida social. Viven la misma vida: estudian, trabajan, actúan en comerciales y películas, hacen obras de caridad. Se convierten en un verdadero modelo a seguir, porque demuestran que no debe desesperarse ni desesperarse bajo ninguna circunstancia.
Te invitamos a conocer las historias de 10 personas con síndrome de Down que han demostrado que no existen barreras. ¡Quizás, inspirado por su ejemplo, dejarás de culpar al mal destino de tus fracasos y finalmente realizarás los planes más atrevidos y ambiciosos!
Andrey Vostrikov
Andrey Vostrikov - seis veces campeón especial Juegos olímpicos... El joven es de Voronezh. Es gimnasta profesional y sirve de ejemplo para los jóvenes. Andrey visita regularmente competencias internacionales y lleva una vida muy activa e interesante.
Pablo pineda
Muchas personas con síndrome de Down se encuentran inmersas en la creatividad. Pablo Pineda no es una excepción. Hoy es un actor español de éxito. En 2009, Pablo ganó la Concha de Plata en el Festival de Cine de San Sebastián por su papel en Me Too, en la que interpretó a un profesor con síndrome de Down. Pablo vive en Málaga y trabaja para el municipio local.
Sergey Makarov
Sergey Makarov es un actor con síndrome de Down. Actúa en el Teatro de los Inocentes. Cuando eran niños, no querían llevar a Sergei a la escuela, pero en 2004 el hombre se convirtió en el héroe cinematográfico del año en el festival internacional Stalker. Siempre caminó a propósito hacia su sueño y nunca recurrió a la opinión de otra persona.
María Nefedova
Maria Nefedova vive en Moscú. Hasta hace poco, era la única persona empleada con síndrome de Down en Rusia. María trabaja en Downside Up Center. Es asistente educativa y ayuda a dirigir sesiones grupales para niños con síndrome de Down. En su tiempo libre del trabajo, la niña está ocupada en producciones del Teatro de los Inocentes y toca la flauta.
Stephanie Ginz
Stephanie Ginz es una actriz famosa. El síndrome de Down nunca le ha impedido darse cuenta de sí misma en la creatividad. Incluso en su juventud, Stephanie participó en representaciones teatrales y protagonizó comerciales. En los albores de su carrera como actriz, la niña protagonizó la premiada película Duo. Para el público en general, Stephanie es conocida por su papel en American Horror Story.
Bohdan Kravchuk
Bohdan Kravchuk se convirtió en la primera persona en Ucrania con síndrome de Down que ingresó en una institución de educación superior. Bogdan es muy erudito: sabe idioma en Inglés, recuerda de memoria las capitales de casi todos los países del mundo y datos importantes de la historia de Ucrania, posee una computadora. Al ingresar a la universidad, el joven obtuvo 160 de 200 puntos posibles.
Karen Gaffney
Karen Gaffney es una encantadora atleta con síndrome de Down. A pesar de su pierna izquierda paralizada, Karen logró nadar a través del Canal de la Mancha y estableció un récord mundial. También se convirtió en la medallista de oro de los Juegos Paralímpicos. En su tiempo libre de los deportes, Karen participa en obras de caridad y dirige una organización sin fines de lucro que ayuda a niños con discapacidades.
Tim Harris
Tim Harris su característica natural no me impidió iniciar mi propio negocio. Su restaurante Tim's Place fue reconocido como el más amigable no solo en los Estados Unidos, sino en todo el mundo. El plato estrella del restaurante es Tim's Embrace. Durante la existencia de su negocio, el joven restaurador logró abrazar personalmente a más de 60 mil personas.
Miguel Tomasin
Miguel Tomasin es una persona especial. Nació con Síndrome de Down, pero al mismo tiempo logró triunfar en el campo de la música. A menudo se le conoce como el gurú de la música experimental. Miguel toca la batería en su propia banda, actúa regularmente en escuelas y centros para niños enfermos, toca versiones de canciones de sus músicos favoritos.
Paula Sage
Paula Sage nació en Escocia. La niña lleva una vida social y profesional activa. Trabaja como abogada y brinda apoyo legal a dos organizaciones internacionales- AnnCap y Mancap. Paula también juega al netball y, a veces, aparece en documentales y largometrajes. Por su papel en After Life, ganó un BAFTA a la Mejor Película Debut.
Las personas con síndrome de Down se diferencian de nosotros en solo un cromosoma adicional. La sociedad debe hacer todo lo posible para que se sientan cómodos en la sociedad y no los perjudique. ¡Pueden estudiar, trabajar y comenzar su propio negocio!
La aparición en la familia de un niño con necesidades especiales, con características de desarrollo, discapacidades o discapacidades múltiples, es una lúgubre lotería del destino, de la que nadie es inmune. V últimos años la sociedad vuelve la cara a las familias con este tipo de niños, se dedica a su integración social.
Estos procesos están sucediendo en Rusia, aunque de manera desigual; En el otoño de 2017, cierta dama anunció en la televisión que los “niños especiales” nacen de “concepciones borrachas”, lo que de hecho es incorrecto y ofensivo. En respuesta, se inició en las redes sociales el flash mob #yanealkash, en el que madres y padres de niños hablaban de sus familias. También hay muchas familias de este tipo entre las celebridades. Te invitamos a leer sobre ellos.
Evelina Bledans
La actriz y presentadora de televisión Evelina Bledans está criando a su hijo Semyon con síndrome de Down. Bledans se convirtió en la primera celebridad rusa que declaró abierta y orgullosamente que ella “ niño soleado". Participa en el trabajo de una fundación benéfica especializada, trabaja con su hijo y dice mucho en entrevistas que criar a un bebé especial no es una sentencia, sino simplemente otras condiciones de vida. En 2017, Evelina Bledans se divorció de su esposo, pero esto, según ella, no afectó al niño de ninguna manera.Danko
El cantante Danko está casado con la modelo Natalya Ustyumenko. La pareja está criando a dos hijas, y la menor, Agatha, nació con parálisis cerebral, parálisis cerebral infantil. Las complicaciones surgieron durante el parto. La consecuencia de esto fue un diagnóstico difícil. Los editores de uznayvsё.ru aclaran que Danko no vive con su familia, pero visita regularmente a su esposa e hijos. Natalia, por su parte, dedica casi todo su tiempo a clases de rehabilitación con su hija menor. 
Irina Khakamada
Irina Khakamada dio a luz a su segundo hijo, la hija Masha, a la edad de 42 años. Como sucede a veces, tuvo una niña con síndrome de Down. Fue en 1997, por lo que en el hospital de maternidad Khakamada fue persuadido de que abandonara al niño. Sin embargo, las condiciones en los orfanatos rusos son tales que la madre decidió no abandonar a la niña. V adolescencia Masha sufría de leucemia, pero se salvó. En 2017, la niña cumplió 20 años, tiene un novio, un joven con el mismo diagnóstico. 
Anna Netrebko
Su hijo Thiago diva de la ópera Anna Netrebko dio a luz en 2008 en Viena. La madre del niño notó que algo andaba mal a los tres años, cuando Thiago aún no había comenzado a hablar. Solo entonces los médicos le diagnosticaron una forma leve de TEA (trastorno del espectro autista). Anna decidió buscar especialistas en el extranjero, no en Rusia, y llevó a su hijo a Nueva York; en los EE. UU., La esfera de la terapia y la integración de estos niños está bien desarrollada. 
Sergey Belogolovtsev
El hijo menor del presentador de televisión Sergei Belogolovtsev, Zhenya, nació de manera significativa antes de tiempo y con un defecto cardíaco. Además, tras la operación, desarrolló parálisis cerebral. Durante varios años, los padres ocultaron el diagnóstico de su hijo a la prensa y al público, pero luego hablaron sobre las peculiaridades de Zhenya. El joven mismo se graduó de una escuela para niños superdotados (con parálisis cerebral, a menudo el intelecto permanece intacto) y está transmitiendo el programa de televisión "Noticias Diferentes" en uno de los canales de televisión. 
Tatiana Yumasheva
La hija del primer presidente de Rusia, Boris Yeltsin, Tatyana, dio a luz a un hijo, Gleb, en 1995. El niño nació con síndrome de Down. Durante muchos años, no se informó a la prensa sobre las peculiaridades del niño para desviar la atención no deseada de la familia. Sin embargo, los editores del sitio señalan que recientemente Tatyana Yumasheva escribió sobre su hijo ella misma: dijo que Gleb nada bien, recuerda y ama muchas piezas musicales y también juega bien al ajedrez. 
Lolita Milyavskaya
Los rumores sobre las peculiaridades de la hija de Lolita, nacida en un matrimonio con Alexander Tsekalo, comenzaron a circular casi desde el momento en que ella nació. Escribieron que tenía síndrome de Down y que la niña era autista. La propia Lolita Milyavskaya refutó estas especulaciones. Según la cantante, nacida en 1999, Eva nació muy prematura, y sus rasgos están asociados a esto. Al nacer, la niña pesó poco más de un kilo y medio, apenas logró salir. 
Konstantin Meladze
El hijo del productor Konstantin Meladze nació en 2005 y hasta hace poco la familia ocultaba que al chico le habían diagnosticado un trastorno autista. Los detalles de la vida difícil con la madre del niño autista se contaron solo después del divorcio de su esposo (Konstantin dejó a Yana por la cantante Vera Brezhneva). Según ella, los padres no deben repetir sus errores y consultar a los médicos lo antes posible; si el TEA se diagnostica a tiempo, la oportunidad de compensarlo es mucho mayor (al mismo tiempo, notamos que en Rusia, durante mucho tiempo , los niños menores de tres años no fueron diagnosticados con autismo en principio). 
Svetlana Bondarchuk
La hija de Fyodor Bondarchuk y su esposa Svetlana vive lejos de sus padres, en Londres. Según Svetlana Bondarchuk, allí estudia y se rehabilita. Los especialistas británicos en trabajar con niños especiales se adaptan más a una pareja que a los domésticos. La niña Varya nació en 2001 un poco antes de lo previsto, las peculiaridades de su desarrollo están relacionadas con esto. 
Criar a un niño con necesidades especiales no es fácil ni siquiera para los padres con "oportunidades". Sin embargo, también sucede que los hijos de las estrellas bastante comunes no resisten la prueba de la gloria de los padres y hacen todo lo posible. Te invitamos a leer sobre los hijos más desafortunados de las celebridades rusas.
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Todavía está envuelto en mitos y prejuicios. Muchos están convencidos de que el síndrome de Down es un retraso mental profundo o una enfermedad rara que debe tratarse. Que esos niños nacen de alcohólicos y drogadictos y nunca nacerán de padres jóvenes y sanos. Que las personas con síndrome de Down son imposibles de enseñar, agresivas o, por el contrario, siempre felices con todo. Que los niños con síndrome de Down están mejor creciendo en instituciones cerradas especializadas y que no tienen lugar entre los niños comunes ...
Estos mitos se pueden enumerar durante mucho tiempo. ¿Pero es necesario? De hecho, como toda especulación, surgen solo de la falta de información.
Hechos
El síndrome de Down es el trastorno genético más común. No se puede "curar" y no se pueden "infectar", porque no es una enfermedad. Pero las personas con síndrome de Down a menudo tienen una inmunidad reducida y una serie de enfermedades concomitantes, y su esperanza de vida, en promedio, es menor que la de los demás. Uno de cada 700 niños del mundo nace con síndrome de Down. Esta relación no depende de la nacionalidad de los padres, ni de su salud, estilo de vida o riqueza.
Los niños con síndrome de Down tienen más dificultades para desarrollarse que sus compañeros normales. Pero con el apoyo de la familia y la ayuda de especialistas, ellos, como todos los bebés del mundo, pueden aprender a caminar y hablar, leer y escribir, dibujar y andar en bicicleta, tocar música o hacer deporte, ir a Jardín de infancia oa la escuela. También pueden ser amigos, dejarse llevar, enamorarse, ser felices y hacer felices a los demás. Como cualquiera de nosotros, cada persona con síndrome de Down es única. Tiene su propio carácter, sus propias capacidades, sus propios intereses. Una persona con síndrome de Down puede convertirse en un deportista famoso como Andrey Vostrikov y María Langovaya, un actor como Pablo pineda y Sergey Makarov, un artista como Raymond Hu o un asistente de enseñanza, como María Nefedova... O simplemente de alguien, y también suyo, un niño, un amigo, un vecino, un conocido. Y, por supuesto, es digno de respeto, aunque solo sea por el hecho de que cada día supera dificultades que no nos son familiares.
Ayer y hoy
Desafortunadamente, no todo el mundo lo sabe. Por lo tanto, incluso hoy en Moscú, casi uno de cada dos niños con síndrome de Down es abandonado por sus padres al nacer. En otras ciudades, el porcentaje de rechazos oscila entre 20 y 80. Y hace 15-16 años, ¡solo el cinco por ciento de esos niños pertenecían a su propia familia! ... De aquí surgió otro mito popular: en Rusia hay muchos menos personas con síndrome de Down que en otros países. Ni en las calles, ni en el transporte, ni en los cafés, ni en las oficinas. Mientras está en el extranjero, una persona con discapacidad puede convertirse fácilmente en su cartero, camarero, administrador de hotel, compañero de clase de su hijo o colega de oficina. Tenemos largos años las personas con síndrome de Down prácticamente no tuvieron oportunidad de salir del sistema: maternidad - hospital - hogar especializado para niños - - institución especializada para adultos.
Sin embargo, pocos sobrevivieron hasta el final. Después de todo, el sistema huérfano destruye incluso a los más fuertes y saludables. ¿Qué podemos decir sobre los bebés con inmunidad reducida y características de desarrollo ...
Los poquísimos que acababan en la familia seguían aislados: no los llevaban a jardines de infancia y colegios, a otros niños los llevaban a un lado en los patios de recreo, miraban de reojo la calle ...
¿Qué ha cambiado hoy? Mucho: han aparecido jardines de infancia y escuelas que están dispuestos a aceptar niños con síndrome de Down, tanto correccionales como ordinarios e inclusivos. Los medios de comunicación hablaron fácilmente del síndrome de Down y gente famosa, y los padres de niños especiales han dejado de ocultar el diagnóstico a familiares y amigos. Hay más especialistas: médicos, maestros, psicólogos que conocen la verdad sobre el potencial de los niños con síndrome de Down. Y lo más importante, ha aparecido la fundación benéfica rusa Downside Up, que ha estado promoviendo estos cambios durante 16 años. Sí, muchas cosas han cambiado. Pero no todos. Después de todo, en los hospitales de maternidad, todavía suena: “El niño tiene síndrome de Down. Escribe una negativa: da a luz a un niño sano ". Aunque aquí también se están produciendo cambios: el otoño pasado, Olga Golodets ordenó al Ministerio de Salud que preste atención a estos casos y recomendó que los médicos dejen de aconsejar a los padres que abandonen a sus hijos por motivos de salud. Como antes, la gente usa irreflexivamente la palabra "abajo" como ofensiva, sin miedo a herir los sentimientos de alguien y sin pensar que este es, de hecho, el nombre de un médico. Como antes, los mitos reemplazan a menudo a los hechos. Como antes, los casos de adopción de niños con síndrome de Down en Rusia son muy raros ... Pero en otros países, la actitud hacia las personas con necesidades especiales no ha cambiado de la noche a la mañana. Simplemente sucedió varias décadas antes que el nuestro.
Dar un paso
Cualquiera, incluso el camino más largo comienza con un pequeño paso. Ya que está leyendo este artículo, entonces ya lo ha hecho. Te contaré una historia. Uno entre miles. Creo que después de leerlo, ya no te reirás de una broma grosera "sobre bajadas". O tal vez tomará pasos aún más importantes, sobre ellos al final del artículo.
Nastya y Lesha. Ella tenía 19 años, él 23. Una hermosa pareja joven. Embarazo inesperado pero feliz. Excelentes resultados para todos los análisis y exámenes. El tan esperado nacimiento de una hija. Y silencio.
“Todos los médicos de repente se quedaron en silencio. Vi que se inclinaban sobre ella y no entendían lo que estaba pasando ”, recuerda Nastya. Más tarde, el pediatra le dijo a Nastya que se sospechaba que la niña recién nacida tenía síndrome de Down. Se requiere un análisis de sangre para confirmar.
"Pero no se desanime", añadió alegremente el médico. - Después de todo, también hay juguetes defectuosos; puede llevarlos a la tienda. El mundo se balanceó y se encogió hasta el tamaño de una partícula microscópica llamada cromosoma. ¿46 o 47 cromosomas? Toda la vida ahora dependía de ello.
Nastya esperó una semana los resultados de la prueba. Cada uno de estos días permanecerá en su memoria para siempre. Llevaron niños a otras madres para que los alimentaran, pero ella no: "¿Por qué los necesitas? ¡Te acostumbrarás! .. ". Dondequiera que fuera: para los procedimientos, en el pasillo, escuchó: “Rechace urgentemente, esto es un bicho raro. ¿Has visto sus diagnósticos? Joven: darás a luz a otros. Y luego el esposo se irá, y todos los amigos se alejarán, usted se quedará solo, e incluso con tal carga ". Apenas recuperándose del parto, incapaz de reunirse con su familia, se acercó a la habitación de los niños y miró la carita. Los médicos le dijeron: "¡Mira, todo está escrito en su cara!" Y Nastya vio a una niña pequeña, con mejillas rosadas, enormes ojos azules y cabello rubio, de pie como un mohawk en la parte superior de su cabeza ...
Ella ya sabía que era ... Dasha... Después de todo, este es el nombre que le dieron incluso cuando estaba en el estómago. La hija Dasha es la más querida, la más feliz ...
Había un departamento de alta bajo la ventana de la sala de Nastya. Y todos los días veía por la ventana cómo salían alegres madres con niños en brazos, cómo sus familiares las recibían ... Nastya solo podía comunicarse con su familia por videoteléfono. Tan conmocionada y confundida como estaba, no sabían qué decir. Todos esperaban los resultados del análisis. Mientras tanto, resulta que los médicos se turnaron para reunirse personalmente con cada uno de ellos: con su marido, su madre, su suegra. Y, como Nastya, les hicieron predicciones terribles: “Esto no es un niño, sino un vegetal en el jardín: nunca irá, no hablará y no reconocerá a ninguno de ustedes. Y, en general, morirá en tus brazos. Tráelo a casa y morirá ". Una semana después, llegó la confirmación: Dasha tenía síndrome de Down. El mismo día, sin consultar a Nastya, la familia sacó todas las cosas de los niños de la casa: un cochecito, una cuna, la primera ropa diminuta ... Y un poco más tarde, bajo la incesante presión de los médicos y en presencia de un abogado. , Nastya y Lesha escribieron un rechazo del niño. Cada uno por separado, porque nunca tuvieron la oportunidad de reunirse y hablar con toda la familia. La abogada se mostró muy animada y alegre: “¡Bueno, encontramos algo por lo que lamentarnos! Joven, sana, da a luz a una docena más y olvídate de todo, como una pesadilla ”. Los padres de Dasha se conocieron solo cuando Nastya salió por la puerta de ese mismo departamento de alta. Una.
Les dijeron a amigos y conocidos que el niño había muerto. Y tratamos de vivir como antes. “Logramos fingir ante los demás, incluso entre nosotros. Pero frente a mí ... estaba listo para ir a cualquier trabajo, para hacer cualquier cosa, simplemente para no pensar ... ". Nastya recuerda su primera visita a la casa del niño incluso ahora. Condujeron junto con Lyosha, y desde la calle escucharon a los niños llorar. Por alguna razón, inmediatamente quedó claro que se trataba de Dasha. Se acostó en la caja de enfermedades infecciosas y lloró: su pierna estaba atrapada entre los listones de la cama. No podía sacarlo y no había nadie que la ayudara, no había suficiente personal para todos ... Entonces fue más fácil venir, se acostumbraron. Fue más difícil salir. “Ella se acostó y nos miró. Y tuvimos que apartarnos de esta mirada y marcharnos ... ”.
Síndrome del amor
Una vez, Nastya se dio cuenta de que la próxima vez simplemente no podría irse así, sin Dasha. Los médicos dijeron que podían llevarse al niño a casa durante el fin de semana. Luego, Nastya se tomó unas vacaciones y se llevó a su hija durante todo un mes. “Cuando la estábamos vistiendo, la niñera decidió que, como siempre, nos vistiéramos para dar un paseo. Y cuando de repente se dio cuenta de que estábamos tardando en quedarnos en casa, de repente rompió a llorar: "¡Señor, incluso si tú, Dasha, nunca volviste aquí!". La niñera no sabía que sus palabras serían proféticas. Sin embargo, nadie sabía esto. Y Lyosha estaba categóricamente en contra de llevarse al niño, incluso temporalmente. Visitar, ayudar de alguna manera, sí, pero no asuma esa responsabilidad. Incluso acordaron que vivirían por separado este mes: Nastya y Dasha con su madre y Lyosha con la de ella.
Durante todo el mes, Nastya esperó a que se cumplieran otras predicciones de los médicos: cuando los amigos y la familia comenzaran a alejarse, cuando señalarían con el dedo a su hija. Pero todo fue diferente: toda la familia se enamoró de inmediato de Dasha, y su esposo venía todos los fines de semana y jugaba con ella. En la calle ahora ya no era Nastya quien miraba con nostalgia los carruajes de otras personas, sino que la miraba al carruaje con las palabras: “¡Oh, qué milagro! ¡Qué glorioso! " Durante este mes, la pequeña Dasha de un año, que al llegar a casa solo podía acostarse, aprendió a sentarse y caminar por los brazos sola, ha cambiado mucho ... Y mientras tanto el mes llegaba a su fin . "¿Puedes recuperarla?" - le preguntó mamá a Nastya una vez. Por supuesto, Nastya no pudo. Pero Lyosha tampoco pudo cambiar de opinión. Trató de persuadirlo durante mucho tiempo, dando una variedad de razones: “Simplemente no puedo regalarlo ahora. Debería al menos ser apoyado, permitir que se fortalezca ... ". Pero luego me di cuenta de que no se puede exigir a una persona lo que no puede dar. “El instinto maternal innato habló en mí, lo que Lesha no pudo haber hecho. Y no tuve tiempo para discusiones y resentimientos: tuve que criar al niño ". Lyosha y Nastya están oficialmente divorciados. Más tarde, Lyosha recordará esto, el rechazo de Dasha y el divorcio, como el mayor error de su vida. Sin embargo, siguió visitando a Nastya y a su hija y ayudándolas.
Dasha creció y se desarrolló. Nastya ya se ha acostumbrado al hecho de que incluso los médicos, al verla, están asombrados: “¡¿Y este es un niño con síndrome de Down ?! Y ni siquiera sabíamos que esto era posible, nos enseñaron algo completamente diferente ... ”. Pero aún así, el primer lugar donde escuchó las palabras: "¡Qué niño tan maravilloso tienes!" era el centro desarrollo temprano Fundación Downside Up. Nastya se enteró accidentalmente de él por otros padres, vino con Dasha de dos años a clases y se dio cuenta de que había comenzado. nueva vida... “Fue allí donde finalmente comencé a 'soltarme'. Y no solo yo, también Lyosha, porque él también vino con nosotros. Allí vimos a otros padres, a otros niños, tanto pequeños como mayores, y finalmente nos convencimos de que no daba miedo. Vimos el enorme trabajo que se está haciendo para ayudarnos y nos dimos cuenta de que no estamos solos ".
Dasha cumplió recientemente 15 años. Tras finalizar sus estudios en Downside Up a los siete años, estudia en una escuela regular, a partir de la cual se ha creado una clase especializada para niños con discapacidad: algunas de las materias las pasan junto con todas las demás, y ruso. y las matemáticas se enseñan en un programa más sencillo. Ella tiene una gran familia amorosa: mamá, papá, abuela, bisabuela, la querida hermana pequeña Anya.
Por invitación de la Primera Dama de Gran Bretaña, Dasha fue a Londres para encender las luces del árbol de Navidad, participó en la fotografía del calendario del Síndrome de Amor y habló con periodistas y celebridades. Es muy educada y cariñosa, es fácil y agradable estar con ella. Dasha encuentra un lenguaje común con todos, pero con especial ternura trata a los niños y ancianos que le responden con amabilidad. Nastya piensa que Dasha profesión en el futuro se asociará con el cuidado de las personas. Y nada que mientras en nuestro país las personas con síndrome de Down prácticamente no tengan oportunidades laborales. Este es el siguiente paso y algún día definitivamente lo daremos.
Después de todo, si hasta hace poco la única persona oficialmente empleada con síndrome de Down en Rusia era Maria Nefedova, profesora asistente en Downside Up, ahora todos han aprendido la historia de Nikita Panichev, quien trabaja como asistente de cocina en una de las cafeterías de Moscú. . Y recientemente, se produjo un caso de empleo de una persona con síndrome de Down en Omsk: un joven, Alexander Belov, de 20 años, comenzó a trabajar como conserje para demostrar que las personas especiales también pueden ser útiles para la sociedad. Bueno, y al mismo tiempo ahorra dinero para un curso de terapia con delfines y jeans nuevos.
Y Nastya y Lyosha todavía están juntos. Comenzaron a vivir como una familia poco después de que Dasha fuera a clases en Downside Up. Y después de un tiempo se volvieron a casar. Esta vez, casándome en una iglesia. Los padres que se han enfrentado a la misma situación y no saben qué hacer siguen viniendo a su casa y llamándolos. Nastya y Lyosha establecieron firmemente como regla no convencer o persuadir a nadie de nada. Solo cuentan su historia: solo hechos, sin ocultar nada. Por supuesto, más de una vez se le preguntó a Nastya: "¿Alguna vez te has arrepentido de tu decisión de llevarte al niño?" Probablemente solo puedas preguntarlo sin verlos a todos juntos: Nastya, Lyosha, Dasha, Anya ...
Pero Nastya simplemente responde: “No, ni una sola vez. Lo único que lamento ahora es que no me la llevé enseguida, que no vivimos el primer año juntos. Y luego, tan pronto como llevé a Dasha a casa, aunque fue difícil y aterrador, de alguna manera quedó claro de inmediato: antes era malo, pero ahora todo está bien ".
¿Cómo podemos ayudar a personas especiales?
Hay varias formas de hacer del 21 de marzo un día realmente especial y la vida de personas especiales, ordinarias:
- donar una lección, un paquete de literatura especializada o una visita domiciliaria de un especialista a niños con necesidades especiales >>
- Póngase una corbata, bufanda o pañuelo naranja en apoyo de las personas que también son llamadas "soleadas" - y cuénteles a otros sobre este día.
- sonreír a una persona especial.
Después de todo, las personas con necesidades especiales son las que más sufren, no por su estado de salud, sino por los prejuicios de los demás.
Las estadísticas pesadas dicen que en el 90 por ciento de los casos, los niños con síndrome de Down mueren en el útero al tener un aborto. Incluso si nace un niño, en 9 de cada 10 casos, los padres lo abandonan. Pero es completamente en vano, porque estas son personas comunes, solo con algunas características (a veces muy significativas) en desarrollo. Las personas con el síndrome tienen sus propios talentos y, si se desarrollan, pueden volverse exitosos, famosos y, con la ayuda de su propio trabajo, no solo autosuficientes, sino incluso ricos.
Gente fuerte
Se describen algunas personas famosas con síndrome de Down y. Muchas personas con esta enfermedad congénita han alcanzado el éxito y la fama mundial. Por ejemplo, actores con síndrome de Down: Pablo Pineda, Paula Sage, Stephanie Gins, Pascal Duquenne, Max Lewis, Sergey Makarov, atletas: Carren Gaffney, Maria Langovaya, Andrey Vostrikov, restauradores: Tom Harris, Nikita Panichev, músicos y cantantes: Miguel. Thomasin, Ronald Jackins, artistas: Raymond Hu, Josie Webster, profesora Maria Nefedova. Muchos de los nombrados tienen educación superior, trabajan como maestros y han logrado el éxito debido a su perseverancia en la vida.
Una persona, incluso si está enferma, puede lograr la realización de sus sueños, su alegría hace que todos los que lo rodean sean más felices. Necesitamos ayudar a quienes necesitan ayuda y cada uno de nosotros se sentirá más cómodo en nuestro pequeño mundo, donde todo es interdependiente.
En el estado de Illinois, en los Estados Unidos de América, por Michael Jurgue Johnson. Este versátil artista con síndrome de Down dibuja personas, animales y tiene muchas obras de paisaje. El estilo de ejecución es especial, pero las pinturas son bastante realistas, no solo dibuja a voluntad, sino que también recibe muchos pedidos de ciertas pinturas.
Michael tiene sitios web que muestran su trabajo. También muestra en sus recursos de Internet el trabajo de otros artistas que padecen la misma enfermedad. Mike organiza periódicamente exposiciones de su trabajo.
Un tipo interesante, Bogdan Kravchuk, vive en el centro regional ucraniano de Lutsk. Se hizo famoso después de convertirse en el primer estudiante ucraniano en tener una anomalía genética. A pesar de que tiene síndrome de Down, le interesa la historia y la geografía, conoce las capitales de todos los países europeos, así como las fechas de los hechos históricos más importantes de Ucrania.
Bogdan desde los primeros grados estaba interesado en libros, libros de texto, mapas geográficos... El niño fue atendido por su abuelo, Vasily Kravchuk, quien ayudó a desarrollar la memoria fotográfica y la imaginación del niño, lo que ayudó al niño en sus estudios. A Bogdan se le da mucho con dificultad: no cuenta bien, no puede atarse los cordones de los zapatos. Pero la mayoría de sus compañeros comunes pueden envidiar su éxito: se sabe de memoria una gran cantidad de poemas de Kotlyarevsky, Shevchenko, Lesya Ukrainka.
El niño comenzó a caminar tarde, después de dos años. Tampoco hablé durante mucho tiempo, pero mi madre comenzó a aprender a leer temprano y el bebé de repente comenzó a hablar. No había métodos especiales, el entrenamiento era normal, pero mi madre necesitaba mucha paciencia. En primer grado, el niño fue a centro de rehabilitación, le gustaba mucho la geografía, la literatura, la historia, sus intereses coincidían con los de su abuelo y estaba feliz de estudiar con su nieto. También fue ayudado por la profesora de historia Larisa Bondaruk, cuyas clases con Bogdan se convirtieron en sus favoritas.
Habiendo terminado bien la escuela, ingresó en la Universidad Nacional de Europa del Este en Lutsk. Hubo problemas con la admisión, no querían emitir un certificado médico, ya que según la ley de 1967, los niños con características genéticas del desarrollo no pueden ingresar a la universidad. Sin embargo, en 2006, se emitió un decreto en Ucrania, según el cual esos niños pueden estudiar en el departamento de correspondencia, y Bogdan eligió esta forma de educación. Un profesor de historia ayudó a obtener un certificado del médico. Por cierto, pasé las pruebas de admisión de forma general; las pruebas incluían tres materias: el idioma ucraniano, historia mundial, Historia de Ucrania. Después de graduarse de la universidad, Bogdan planea trabajar en el archivo histórico, le gusta estudiar documentos antiguos.
Artista Maryam Alekberli
La artista azerbaiyana Maryam Alakbari es conocida en todo el mundo, pinta con un estilo interesante y bastante realista, que se compara con el estilo de Paul Gauguin y Henri Mattis. Las exposiciones se llevan a cabo en muchos países, la más famosa es la exposición personal en el Louvre en 2015. La niña no solo está bien desarrollada intelectualmente, sino que también es bastante hermosa, ni siquiera se puede decir que tenga síndrome de Down.
La niña nació en 1991 en la capital de Azerbaiyán, Bakú. Estudió en una escuela para niños comunes, después de graduarse de la escuela, también estudió en instituciones educativas de Bakú y Moscú. Desde la infancia, le encantaba dibujar, mostrar su imaginación, su madre ayudó a la niña a desarrollar su talento y, a la edad de 19 años, se llevó a cabo la primera exposición significativa en el museo "Art Garden" en Bakú.