V poslednej dobe boli ľudia s Downovým syndrómom vnímaní ako extrémne nezdravá vrstva populácie, ktorá sa nedokáže samostatne vyrovnať s záležitosťami, študovať a pracovať na rovnakom základe s každým a byť plnohodnotným členom spoločnosti. Ale dnes sa situácia radikálne zmenila a mnoho známych ľudí s Downovým syndrómom dokázalo, že napriek strašnému verdiktu lekárov môžu v živote dosiahnuť veľký úspech.
Čo je to Downov syndróm
Downov syndróm alebo trizómia je genetická abnormalita spôsobená výskytom extra chromozómu v 21 pároch. To znamená, že ak je normálny počet chromozómov 46, potom sa u človeka so syndrómom vytvorí 47 chromozómov.
Táto patológia sa vyskytuje u 1 zo 700 novorodencov. Ak však má žena viac ako 35 rokov a muž viac ako 45 rokov, potom sa táto štatistika výrazne zmení a potom je to už 1 z 20.
Ľudia slnka - kto sú oni?
Títo ľudia sa vyznačujú mongoloidným tvarom očí, a preto sa táto choroba predtým nazývala „mongolizmus“. Rovnako ako sploštený zátylok, kožné záhyby v očných kútikoch, otvorené ústa alebo silne znížené ústne kútiky, krátky krk a končatiny. Tieto deti majú navyše výrazne oslabenú imunitu a oneskorenie vo vývoji.
Napriek tomu sa zistilo, že deti s Downovým syndrómom sú veľmi láskyplné, veselé, milé a trpezlivé. Nevedia, ako nenávidieť, klamať, závidieť alebo ubližovať druhým. Preto sa im hovorí „špeciálne“ alebo „deti slnka“.
Mimoriadni herci
Dnes už herci s Downovým syndrómom nie sú taký úžasný príbeh, ako by si niekto mohol predstavovať skôr. Hercov s touto anomáliou sú najmenej dve desiatky, ale nezabránilo im to v preslávení.
- Liam Bairstow. Hral rolu Alexa v televíznom seriáli Coronation Street.
- Jamie Brewer. Herečka sa preslávila úlohou Adelaide v sérii American Horror Story.
- Luke Zimmerman. Hral Tom Bowman v televíznom seriáli " Tajný život Americký teenager. "
- Lauren Potterová. Herečka sa preslávila po úlohe Becky v televíznej šou „Glee“ (Glee).
- Chris Burke. Herec sa objavil vo filme "Zúfalý", kde si ho všimli producenti série "Život pokračuje" a bol pozvaný do hlavnej úlohy.
- Pascal Duquesne. Belgický herec, ktorý hral vo filme „Osem deň“ a získal cenu na filmovom festivale v Cannes.
- Sarah Gordyová. Britská modelka, herečka a speváčka. Hrala Pamela Holland v schodoch dole a hore.
- David Desantis. Dostal úlohu Produce v slávnom filme „Kde žije sen“.
- Richard Beckett. Britský herec hral v televíznom seriáli Bez urážky.
- Španielsky herec získal popularitu po filme „Aj ja“.
Svet tiež pozná takých hercov ako E. Barbanell, T. Jessop, S. Brandon, T. Barella, A. Friedman, K. Garcia, E. House, D. Laurie, K. Nausbaum, D. Stevens a ďalší.
Do športu s úsmevom
Nemenej slávni ľudia s Downovým syndrómom sa zaradili medzi športovcov.
- Karen Gaffneyová. Dievčatko má ochrnutú nohu, ale to jej nebráni v účasti na súťažnom plávaní. Pri Lamanšskom prieplave plávala pri 15 ° C, 14 km. Karen je okrem toho aktívnou zástankyňou práv osôb so zdravotným postihnutím a je prvou, ktorá získala doktorát slobodných umení s prítomnosťou Downovho syndrómu. Niekoľkokrát sa tiež stala majiteľom zlata pre pár. olympijské hry a založil nadáciu, ktorá pomáha ľuďom so zdravotným postihnutím.
- Paula Sageová. Zúčastnil sa paralympijských nohejbalových hier. Okrem športu aktívne pôsobí vo filmoch a v záujme ľudí s Downovým syndrómom sa venuje právu.
- Iilen Barreiro. Mladé dievča je profesionálna tanečnica. Zúčastňuje sa súťaží na rovnakom základe ako ostatní účastníci. Venuje sa rytmickej gymnastike už mnoho rokov, má neuveriteľnú flexibilitu a energiu.
Úspešní a silní ľudia
A teraz budeme hovoriť o najúspešnejších a najznámejších ľuďoch s Downovým syndrómom na svete.
- Judith Scottová. Príbeh tejto ženy je úžasný. Narodila sa v páre so sestrou dvojičkou. Sestra však bola úplne zdravá, zatiaľ čo samotná Judith skončila s Downovým syndrómom.
Rodičia poslali dievča vo veku 7 rokov do sirotinca pre duševne chorých. Tam strávila 35 rokov svojho života, kým ju nenašla jej vlastná sestra a nevzala si ju do starostlivosti. Žena nevedela čítať a písať, nikto sa jej nevenoval. Ale jedného dňa, po absolvovaní kurzu tkania z nití (vláknové umenie), sa Judith nechala uniesť natoľko, že začala vytvárať sochy z prvých predmetov, ktoré sa jej dostali do rúk.
Teraz už nežije, ale jej výtvory sa predávajú v múzeu outsiderového umenia, ktorého cena dosahuje 20 -tisíc dolárov. Judith je jednou z najznámejších osôb s Downovým syndrómom.
- Raymond Hu. Kalifornský umelec si získa milovníkov umenia svojimi maľbami v čínskom štýle s použitím ryžového papiera, akvarela a atramentu. Zobrazuje vtáky a zvieratá, často čerpá zo života.
- Ronald Jenkins. Hudobník z Ameriky. Je skladateľom techna, rock and rollu, hip-hopu atď. Priaznivci elektronickej hudby ho uznávajú za génia.
- Tim Harris. Reštaurátor, ktorý vlastní najpriateľskejšiu a najhostinnejšiu reštauráciu na svete. Okrem chutného obeda alebo večere na každého návštevníka čaká Timove vrúcne a úprimné objatia. Mimochodom, dokonca aj Barack Obama si tieto objatia objednal.
- Madeline Stewartová. Austrálska modelka, predvádzacia hviezda. Svetoví návrhári a značky o dievča práve bojujú. V roku 2016 bola hviezdou newyorského týždňa módy. Natočené pre Vogue a stal sa dizajnérom.
- Umelec, ktorý sa naučil maľovať sám. Teraz je z neho úspešný a veľmi talentovaný profesionál, ktorý už mal za sebou výstavu na Vanderbilt University v Tennessee.
- Noelia Garella. V Argentíne pracuje vynikajúci učiteľ s deťmi z materská škola... Spočiatku nie všetci rodičia boli potešení, že dievča s podobnou chorobou má do činenia s ich deťmi. Ale radosť detí, ich náklonnosť k učiteľovi ich presvedčila. Samotné deti si vôbec nevšimnú zvláštnosti svojho milovaného učiteľa.
Slávni ľudia s Downovým syndrómom v Rusku
- Nedávno bolo dievča s Downovým syndrómom jediným, komu sa podarilo oficiálne získať prácu. Lekári jej ponúkli nechať dievča v nemocnici, ale jej rodičia nie. Matka Márie pracovala s dcérou, učila ju hovoriť a čítať, chodila s ňou po lese, pretože rodičia susedných detí nechceli, aby sa dievča hralo so svojimi potomkami.
Po prepustení zo škôlky sa stala herečkou v Divadle nevinných. Hrá tiež na flaute a pomáha učiť "slnečné" deti v programe Downside Up.
- Sergej Makarov. Kolega Márie Nefedovej v divadelnej dielni. Cenu festivalu „Kinotavr“ získal vďaka filmu „Staré ženy“, kde stvárnil Mikolku.
- Evgenia Dubrovskaya. Vologda výtvarník a študent Vysokej školy ľudových remesiel. Má titul „Študent roka 2016“.
- Bogdan Kovalchuk. Sunny boy žije v susednej Ukrajine. Veľmi vzdelaný chlap sa stal prvým vo svojej vlasti, ktorý vstúpil na univerzitu s takouto diagnózou. Je to majstrovský počítačový majster, anglický jazyk, má vynikajúcu pamäť na dátumy a mená. Pozná takmer všetky hlavné mestá štátov sveta.
Ruská vôľa vyhrať
Naši športovci sa zaraďujú na zoznam najúspešnejších ľudí s Downovým syndrómom v Rusku.
- Leysan Zaripova. Stala sa prvou v Rusku, ktorá mala licenciu na vyučovanie zumba-fitness tanca. Získal ocenenie Grand Prix na festivale Inclusive Dance-2016. A má názov „Pôvabná perla Tatarstanu-2016“.
- Andrej Vostrikov. Voronežský chlap sa stal absolútnym majstrom sveta a Ruska v umeleckej gymnastike medzi ľuďmi so zdravotným postihnutím. Na paralympijských hrách Andrey získal zlato (4 medaily) a striebro (2 medaily).
- Maria Longovaya. Víťaz paralympijských hier v plávaní. Stala sa zlatou, striebornou a bronzovou medailistkou. Keď rodičia vzali dievča do bazéna, aby si zlepšilo zdravie, ani si nepredstavovali, že vychovávajú budúceho šampióna.
- Arina Kutepova. Jediná osoba v Rusku s Downovým syndrómom, ktorá sa stala kandidátom na majstra športu. Jej špecializáciou je umelecká gymnastika.
Slnečné deti zo Západu
Okrem známych dospelých s Downovým syndrómom by sme chceli upozorniť na bábätká.
- Max, syn herca Johna McGinleyho. Chlapcovi diagnostikovali Downov syndróm. John veľmi miluje svojho syna a venuje sa mu celý svoj voľný čas z natáčania televíznych relácií. Volá milovať tieto deti a nazýva ich „zázrakom od Boha“.
- Alvaro, syn španielskeho futbalového trénera Vicente del Bosqueho. Toto je mladý 21-ročný muž. A celý tím ho považuje za svojho maskota.
Nezvyčajné deti v Rusku
Deti s Downovým syndrómom medzi známymi ľuďmi v Rusku vždy pútali veľkú pozornosť.
- Herečka vychováva nádherného 5-ročného chlapca Semyona. Nikdy ho neskrývala pred verejnosťou, naopak, neustále sa delí o úspechy svojho syna a je na neho veľmi hrdá.
- „Samotné celebrity aj deti s Downovým syndrómom“ - takto hovoria v sociálnych sieťach o Lolite Milyavskaya a Irine Khakamada.
Eva, dcéra Lolity, má slabý zrak. Lolita najskôr chorobu svojej dcéry tajila, ale teraz sa jej snaží pomôcť realizovať sa.
Masha, Irina dcéra, sa narodila, keď mala jej matka 42 rokov. Teraz študuje v zahraničí a randí s chlapom s rovnakou diagnózou.
Všetky tieto príbehy známych ľudí s Downovým syndrómom nemôžu nechať ľudstvo ľahostajným. Títo ľudia každý deň dokazujú, že si zaslúžia byť v spoločnosti. Ich neskutočná sila a smäd po živote si zaslúžia obdiv a veľký rešpekt.
Problém autizmu zasiahol aj rodinu americkej herečky Holly Robinson Peete- 19. októbra 1997 porodila dvoch chlapcov - dvojčatá, z ktorých jednému Rodneymu Jamesovi diagnostikovali v troch rokoch strašnú diagnózu.
Podľa hviezdy sa po období zúfalstva rozhodla „prejsť z taktiky prežitia do režimu dobývania“. O desať rokov neskôr sa tento boj zmenil na nepochybné úspechy: 15-ročný Rodney sa už nielen naučil vyjadrovať svoje emócie, ale začal navštevovať aj bežnú školu.
Nie je tiež možné nespomenúť, že žena a jej manžel sa stali zakladateľmi charitatívnej organizácie „Holly Rod“, ktorá sa zaoberá štúdiom všetkých druhov porúch, ktoré spomaľujú sociálny vývoj a zasahovanie do komunikácie, najmä - Parkinsonova choroba.
"Musíme prijať duševné zdravie ako neoddeliteľnú súčasť našej existencie a prestať ignorovať problém autizmu kvôli plachosti a strachu o našu povesť ... Oneskorenie akcie môže stáť vaše dieťa kus života, ktorý nikdy nemôžete vynahradiť." “, Hovorí Holly ...
Syn Doug Flutie, bývalý obranca NFL, sa vyvíjal normálnym tempom do dvoch rokov. Neskôr chlapec postupne prestal hovoriť.
Intenzívna terapia sa vyplatila a onedlho sa ozval Doug Flaty mladší. Mladý muž dnes aktívne pomáha svojmu otcovi pri podujatiach zameraných na zvýšenie povedomia verejnosti o tejto chorobe a financovaní súvisiacich fondov.
"Odkedy bola diagnostikovaná moja dcéra Ava, výskyt autizmu vo svete vzrástol o 500%," hovorí americký herec. Aidan Quinn, široko podporuje organizácie zaoberajúce sa výskumom autizmu.
Syn hviezdy filmu „Dukes of Hazzard“ (1997) a televízneho seriálu „Smallville“, John Schneider, má Aspergerov syndróm, niekedy sa mu hovorí aj forma vysoko funkčného (mierneho) autizmu. O vysoký stupeň inteligencia, chlapec sa musel od začiatku naučiť všetky komunikačné schopnosti.
Synovi hlavného trénera španielskej futbalovej reprezentácie Vicente del Bosque"Alvaro, ktorý má Downov syndróm, má 21 rokov." Vďaka svojej ľahkej a dobrotivej povahe ho zbožňujú nielen jeho rodičia, ale aj celý španielsky tím, ktorý chlapíka zrejme považuje za svojho maskota.
Alvaro často navštevuje svojho otca na tréningu, ale nemohol ísť na Euro 2012. Vincente pri odchode sľúbil svojmu synovi, že sa vráti s víťazstvom a svoj sľub dodržal. A na ceremoniál zablahoželania národnému tímu k získaniu zaslúženého majstrovského titulu mladý muž osobne pozvaný španielskym predsedom vlády.
V početných rozhovoroch tréner del Bosque neskrýva hrdosť na syna a s prekvapením spomína na časy, keď s manželkou plakali, pretože sa nenarodil ako všetci ostatní: „Ako hlúpi sme boli!“
Ruská herečka, speváčka a televízna moderátorka Evelina Bledans sa 1. apríla tohto roku stala druhýkrát matkou - narodil sa jej syn Semyon. Tri mesiace po jeho narodení poskytla 43-ročná hviezda úprimný rozhovor, v ktorom priznala, že jej dieťa má Downov syndróm.
Kým sa dieťa naplno vyvíja a nelíši sa od svojich rovesníkov. Novopečení rodičia sú však na ťažkosti pripravení, dokonca sa chystajú otvoriť verejný fond s názvom „Láska bez podmienok“, ktorý by pomohol podobne postihnutým deťom a ich rodičom.
Lolita Milyavskaya neopustila svoju dcéru Evu (narodená v roku 1999), pretože sa dozvedela, že dieťa sa narodí s Downovým syndrómom. Neskôr podľa umelca lekári zmenili diagnózu na autizmus. Nech je to akokoľvek, speváčka svoju dcéru zbožňuje a každý úspech oslavuje so zvláštnou hrdosťou a potešením.
Stojí za zmienku, že dievča do štyroch rokov nevedelo, ako hovoriť. Navyše má slabý zrak. Ale napriek tomu je v súčasnosti Eva už v šiestej triede, hovorí plynule anglicky a len málo zaostáva za svojimi zdravými rovesníkmi.
Irina Khakamada, vedúca Medziregionálneho fondu pre sociálnu solidaritu „Naša voľba“, ho vytvorila v roku 2006 s cieľom lobovať za záujmy ľudí so zdravotným postihnutím všetkých vekových skupín, ktorými sa zaplnila po narodení dcéry Márie v roku 1997.
Downov syndróm nezabránil Španielovi Pablovi Pinedovi dostať sa vyššie vzdelanie a tiež sa stal filmovým hercom: hral vo veľkofilme Me Too (2009).
Pablo Pineda je presvedčivým dôkazom, že ani Downov syndróm nie je konečnou vetou pre človeka (ako pravdepodobne pre akúkoľvek chorobu alebo postihnutie vo všeobecnosti). Veľa závisí od odvahy samotného človeka, jeho ochoty bojovať za seba a svoju budúcnosť, ako aj, samozrejme, od lásky a pomoci svojich blízkych.
Čo je to Downov syndróm
Downov syndróm je vrodená genetická patológia, v ktorej má človek jeden chromozóm navyše: namiesto 46 ich je v chromozómovej sade bunky 47: jeden chromozóm, konkrétne 21., je reprezentovaný tromi kópiami namiesto dvoch.
Tento syndróm bol prvýkrát popísaný v roku 1862 anglickým lekárom Johnom Downom, ktorý ho omylom kvalifikoval ako formu duševná porucha... Znakmi ľudí s Downovým syndrómom sú plochá tvár so šikmými očami (táto patológia sa dokonca dlho nazýva „mongolizmus“), otvorené ústa, malý nos, krátky široký krk, plochý zátylok, znížený svalový tonus, atď.
Na začiatku 20. storočia, so vznikom eugeniky, boli ľudia s Downovým syndrómom v mnohých štátoch USA násilne sterilizovaní. To isté sa robilo najskôr v nacistickom Nemecku a potom boli úplne zničené, aby sa „očistili árijské rasy“ v rámci programu zabíjania „T-4“ („Action Tiergartenstrasse 4“).
Uznáva sa, že narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom (v priemere 1 pôrod v období 700-800 rokov) môže byť ovplyvnené vekom matky. Takéto deti sa veľmi často narodia ženám nad 35 rokov. Ľudia s Downovým syndrómom sa zvyčajne nazývajú „deti Slnka“ - pre svoju mierumilovnosť a láskavosť, absenciu akejkoľvek agresivity.
V Rusku sa každoročne narodí asi 2 000 detí s Downovým syndrómom a 85% z nich je vo svojej rodine nadbytočných: ich rodičia ich opustia. V Európe a USA, ak prenatálna diagnostika diagnostikuje dieťa s Downovým syndrómom v maternici, viac ako 90% matiek potratí. Lekári pri tejto príležitosti dlho bijú na poplach, ale zatiaľ si s týmto problémom nevedia dať rady.
Pablo je prvý
Medzitým je mylné domnievať sa, že také deti nemožno učiť. Skutočne majú rôzny stupeň závažnosti intelektuálneho a fyzického vývoja. Môžu to byť problémy s rečou a sluchom, rozvoj jemnej motoriky a komunikačných schopností. Môžu sa však stále rozvíjať: naučiť sa nielen chodiť a hovoriť, ale aj čítať a písať, ako ostatné deti, aj keď s oneskorením.
Pozoruhodným príkladom schopnosti učiť sa ľudí s Downovým syndrómom je Španiel Pablo Pineda, ktorý sa narodil v roku 1974 v španielskom meste Malaga. Vyrastal v rodine, kde okrem neho vyrastali aj dvaja jeho starší bratia. Pablo sa stal prvým človekom v Európe s Downovým syndrómom, ktorý mohol zmaturovať. V roku 1999 promoval na univerzite v Malage na pedagogickej psychológii.
Chlapec sa prvýkrát dozvedel, že nie je ako všetci ostatní, od svojho učiteľa v siedmich rokoch, keď musel ísť do školy. "Som hlúpy?" Opýtal sa ho Pablo. "Nie," pokrčil ramenami jeho partner. „Môžem ísť do školy?“ Odpovedal kladne, aj keď v tej dobe to bolo neobvyklé. Dnes 85% španielskych detí s Downovým syndrómom navštevuje všeobecné, nešpecializované školy. Pablo sa zároveň stal jedným z prvých takýchto detí, ktoré so zvyškom detí študovali v bežnej škole.
Pablo na školu spomína s vďačnosťou. V rozhovore o nich školské roky povedal: „Škola - najlepší čas... Bola to nádherná, zaujímavá, ale aj ťažká skúsenosť, ktorá neskutočne obohatila môj život. Zvlášť ťažké to bolo, keď som bol teenager. “
Našťastie pre neho boli jeho rodičia veľmi znepokojení jeho vývojom a urobili toho veľa. Sám Pablo o tom hovorí: „Vyrastal som v kultivovanej rodine, s dennou tlačou a knižnicou, zvedavosť sa vo mne prebudila veľmi skoro ... Vo všeobecnosti treba takéto dieťa vychovávať ako dieťa, a nie ako „Zdravotne postihnutý“: potrebuje vzdelanie. Rodičia by sa s ním mali porozprávať, pretože najhorším nepriateľom detí s Downovým syndrómom je ticho ... Rodičia by mali byť vždy s nimi, mali by ukázať, že je to ich dieťa. Deti s Downovým syndrómom nemusia byť chránené prehnane: musia neustále dostávať mentálne a fyzické podnety a učiť sa samy. “
Ďalším tajomstvom Pablovho úspechu je tvrdá práca. Napríklad povedal, že študuje 6-7 hodín denne. Pablo zároveň vysvetlil, že je to pre neho do značnej miery nevyhnutnosť: koniec koncov, pre ľudí s Downovým syndrómom je ťažšie študovať a ovládať vzdelávací materiál, ako je obvyklé.
V ranej mladosti sa Pablo chcel stať právnikom alebo novinárom. Učiteľské povolanie na univerzite si však nakoniec vybral. Istý čas po promócii pracovala Pineda v obci mesta Malaga. Teraz je zaneprázdnený vyučovaním v škole v španielskom meste Cordoba.
Na medzinárodnom filmovom festivale v San Sebastiane v roku 2009 získal Pineda Cenu pre najlepšieho herca vo filme Aj ja, kde stvárnil vysokoškolského učiteľa s Downovým syndrómom. Môžeme povedať, že vo filme Pablo do značnej miery hrá sám seba.
Dávame do vašej pozornosti ukážky z rozhovoru s Pablom Pinedom, kde hovorí o svojom živote a o tom, ako by podľa jeho názoru mala spoločnosť zaobchádzať s ľuďmi s Downovým syndrómom.
Pablo Pineda: Mali by sme v nás vidieť bežných ľudí
– Čo si pamätáte zo školy? Bolo ťažké prispôsobiť sa?
- Pamätám si, že školské obdobie bolo pre mňa dosť užitočné. Problémy, ktorým som čelil, boli často spôsobené nedôverou a obavami zo strany starších učiteľov. Boli plní predsudkov a zdalo sa im samozrejmé, že svoje štúdium nezvládnem. Ale mal som šťastie. Podporovali ma mladí učitelia. Schválili mi pobyt v škole a trvali na tom, aby som zostal.
S rané detstvo Vždy som študoval na verejnosti vzdelávacie inštitúcie... Musím priznať, že kvôli Downovmu syndrómu nebola moja cesta dláždená ružami a mal som problémy s integráciou.
– Ako bojujete za svoju integráciu? Čo je najťažšie?
- Od začiatku do dnešných dní musím neustále dokazovať a ukazovať, čo dokážem. Je to veľmi ťažké, toto je veľmi ťažký boj, najťažší v mojom živote. Vždy musím ísť „o krok vpred“. Stokrát som narazil na „nie“, ale naučil som sa bojovať a získať „áno“. Niektoré veci ma urazili. Napríklad mi bolo povedané, že môj prípad je umelý, že je to substitúcia, že mám „mozaikovú“ formu syndrómu (variant Downovho syndrómu, v ktorom obsahujú iba niektoré, a nie všetky bunky tela) trojnásobný chromozóm 21 - ed.).
- Podľa vášho názoru sú mladí Španieli schopní skutočne začleniť osobu s Downovým syndrómom do spoločnosti?
- Mám veľa priateľov a na školu mám skvelé spomienky. Deti sú tolerantnejšie, solidárnejšie. V tínedžerskom veku som to mal ťažšie. Chlapi z ústavu neboli tak chápaví ... No dobre, v každom prípade dobro prevažuje. Každý má svoju vlastnú skúsenosť. Čokoľvek sa mi stalo, ale vo všeobecnosti bol môj študentský život šťastný.
– Ako ste sa zapojili do práce?
-... Som certifikovaný učiteľ v odbore špeciálna pedagogika v odbore „pedagogická psychológia“. Som jediný človek s Downovým syndrómom, ktorý urobil kariéru. Myslím si, že mám šťastie, nesedím bez práce. Takmer rok som pracoval na oddelení sociálne zabezpečenie Radnica v Málage, potom v projekte socializácie a zapojenia do profesionálna činnosťľudia, ktorí sú na okraji marginalizácie ... práca ma veľmi baví.
- Chápete, že väčšina ľudí trpiacich Downovým syndrómom nemá rovnaké príležitosti na sebestačný život?
- Cítim svoje výnimočné postavenie a myslím si, že k tomu prispelo niekoľko okolností: po prvé, sám som sa tak jasne videl. Navyše mi rodičia pomáhali, ako mohli. Verili v moju silu a vždy ma podporovali. Raz a navždy sa sami rozhodli, že som vo všetkom úplne normálny a nerozlišovali medzi mnou a mojimi bratmi. Samozrejme, nebolo to pre mňa ľahké.
– To znamená, že si myslíte, že sa rodičia hrajú kľúčová úloha vo vývoji osoby s Downovým syndrómom?
- To najdôležitejšie, bezpochyby. Ale bohužiaľ, mnohí rodičia, ktorí majú dieťa s Downovým syndrómom, okamžite strácajú nádej, neinvestujú do neho tak, ako by mali, pretože si jednoducho neuvedomujú jeho schopnosti. To je to, čo ma odlišuje od väčšiny chlapcov s Downovým syndrómom. Zároveň je veľmi dôležité, aby ste takéto deti nepreťažovali opatrnosťou, musí sa im dať voľnosť v rozvoji.
– Mali ste chvíle, keď ste sa chceli všetkého vzdať, chvíle úplnej samoty?
- Áno, v druhom ročníku bakalárskeho stupňa. V tom roku bolo všetko proti mne. Učitelia boli plní predsudkov, trpel som na svojich spolužiakov, pohŕdavo sa na mňa pozerali pohŕdavo ... taká bola situácia stále. Rodičom som nič nepovedal. Výsledkom bolo, že som všetko vydržal a dospel som k záveru, že som schopný všetko prekonať sám. Vo všeobecnosti som začal žiť ďalej. Je zábavné, že v najhorších chvíľach svojho života vždy stretnem niekoho, kto mi pomáha a podporuje ma. Vždy sa mi zjaví anjel strážny.
– Aký je váš cieľ v blízkej budúcnosti?
- Vždy som veril a stále verím, že mojím cieľom je bojovať za oslobodenie spoločnosti od predsudkov a stereotypov. Náš hlas by mala spoločnosť počuť, bežných ľudí by v nás mali vidieť. Doteraz sa niekedy sám seba pýtam, či mi spoločnosť skutočne rozumie. Zdá sa mi, že ľudia s Downovým syndrómom ešte nie sú dostatočne chápaní a oceňovaní ako jednotlivci. V tejto téme vládne nevedomosť a často nevedomosť. Vo všeobecnosti je cesta pred nami dlhá, budete musieť veľa dokázať.
– Čo by ste poradili niekomu s Downovým syndrómom, ktorý má so svojim stavom ťažkosti?
- Moja rada je nikdy nestratiť duchaprítomnosť, cítiť v sebe silu a odvahu, prijať sa ako ktokoľvek a mať sa rád. V žiadnom prípade sa nebojte, nikomu nezávidite a zahoďte komplexy! Musíme bojovať zo všetkých síl. Iste máte nejaké schopnosti a tie je potrebné kultivovať. Dokážem napríklad dobre písať a dobre sa učiť, ale na ucho mi stúpil medveď. Každý sa sám rozhodne, čo bude rozvíjať.
- Pamätáš si deň, ktorý ťa naplňuje hrdosťou? V deň, keď ste mali pocit, že vaše úsilie nebolo zbytočné?
- Môžem, a nie jeden taký deň. Raz, keď som bol ocenený za úspech študentov v odborne zameranom kurze, bola mi udelená špeciálna cena. Praskla som hrdosťou, keď som pred sebou videla zaplnenú montážnu halu, počula som potlesk a súhlasné výkriky. Boli to skutočne neopísateľné pocity. Inokedy som absolvoval prax v škole a oni mi urobili neuveriteľnú oslavu, pripravili na moju počesť veľa prekvapení a básní. Ešte teraz mám husiu kožu, keď si spomeniem ... Nakoniec sme všetci vzlykali!
Zistite viac o talente hercov, modeliek, celebrít, vedcov, politikov, podnikateľov s Downovým syndrómom a hviezdam, ktoré vychovávajú slnečné deti. Užite si to!
Luke Zimmerman
Herec s Downovým syndrómom, hral v rodinnom seriáli ABC Tajný život amerického teenagera. Úloha staršieho brata Toma Bowmana Grace priniesla popularitu a úspech. Hral v Glee, epizóde „Movin 'Out“ z roku 2013.
Lauren Potterová
Blond vlasy herečka s Downovým syndrómom si získala obľubu v televíznej šou Glee, kde stvárnila Becky Jackson.
Tommy Jessop
Hviezda britského dokumentu BBC Growth Up Down Down - Growing Down. Film je o troch ľuďoch s Downovým syndrómom, o ich každodenných vzostupoch a pádoch, keď inscenujú Shakespearovu hru Hamlet. Herec pracuje v televízii od roku 2007, pričom hlavnú úlohu si zahral s Nicholasom Houltom v "Coming Down the Mountain".
Chris Burke
Christ Burke je veľvyslancom dobrej vôle Národnej spoločnosti pre syndróm Downovho syndrómu (NDSS). Využíva status celebrít na prenos Downovho syndrómu na svet. Najlepšie známy tým, že hral svojho milovaného brata Korchiho z rodiny Thakherovcov v úspešnej televíznej šou Life Goes On. Dlhá kariéra v Hollywoode zahŕňa úlohy v Mona Lisa Smile, televíznych seriáloch ako ER, Touched by Angel.
Edward Barbanell
Komik, kradnutie scén z komédií The Ringer, Workaholics, The New Normal. Objavil sa s hosťom Johnnyho Knoxvilla Jackass 3D. Zahral si v nezávislom hite Dorian Blues.
Jamie Brewer
Herečka, ktorá sa objavila v American Horror Story: Coven, kde hrá jasnovidnú čarodejnicu Nanu.
Ženská modelka s Downovým syndrómom, ktorá sa objavuje na móle v rámci týždňa módy Mercedes-Benz Fashion Week, NYC Fashion Week. Bojuje za práva zdravotne postihnutých v Texase.
Michael Johnson
Slávny umelec, vystavoval prácu na Vanderbiltovej univerzite. Na požiadanie bolo vytvorených viac ako 500 obrazov. Jeho umenie bolo uvedené na titulke amerického časopisu verejné zdravie.
Valentina Guerrero
Najmladšia a najobľúbenejšia modelka v roku 2012. Kariéru začala, keď bola menej ako rok... Roztomilý úsmev sa za pár dní stal virálnym a dosiahol najžiadanejší sen akejkoľvek modelky - titulnú stránku časopisu People.
Ayelén Barreiro
Bol vybraný, aby sa ako tanečník zúčastnil jednej z obľúbených tanečných šou Južná Amerika organizuje slávna argentínska celebrita Marcelo Tinelli.
Eli Reimer
Ako prvý sa dostal do základného tábora Everestu, 2012. Celý rok školenia s otcom ukázal, že má fyzickú silu, mentálne zameranie, disciplínu a vytrvalosť.
Judith Scottová
Bola medzinárodne uznávanou americkou sochárkou vlákien. Judith sa narodila v rodine strednej triedy v Cincinnati v štáte Ohio v roku 1943 so svojou sestrou dvojičkou Joyce. Na rozdiel od Joyce, Judith
Existuje mylná predstava, že ľudia s Downovým syndrómom nie sú absolútne prispôsobení životu, nemôžu ani študovať, ani pracovať, ani dosiahnuť žiadny úspech. Nie je to však celkom tak. Naši hrdinovia účinkujú vo filmoch, učia, kráčajú po móle a získavajú zlaté medaily!
Medzi „deťmi slnka“ sú talentovaní herci, výtvarníci, športovci a učitelia. Prečítajte si náš výber a presvedčte sa sami!
Judith ScottováJuditin smutný a úžasný príbeh sa začal 1. mája 1943, keď sa do Kolumbovej obyčajnej rodiny narodili dvojčatá. Jedno z dievčat, ktoré sa volalo Joyce, sa narodilo úplne zdravé, ale jej sestre Judith diagnostikovali Downov syndróm.
Navyše, ešte ako malé dievča, Judith ochorela na šarlach a prišla o sluch. Dievča nehovorilo a nijako nereagovalo na poznámky na jej adresu, takže sa lekári mylne domnievali, že má hlbokú mentálnu retardáciu. Jedinou osobou, ktorá Judith rozumela a dokázala jej to vysvetliť, bola jej sestra Joyce. Dvojčatá boli nerozlučné. Prvých 7 rokov Juditinho života bolo absolútne šťastných ...
A potom ... jej rodičia pod tlakom lekárov urobili katastrofálne rozhodnutie. Poslali Juditu do sirotinca a opustili ju.
Joyce sa rozišla so svojou milovanou sestrou dlhých 35 rokov. Celé tie roky ju trápila melanchólia a vina. To, čo Judita v tejto dobe prežívala, sa dá len hádať. V tom čase nikto nemal záujem o skúsenosti „mentálne retardovaných“ ...
V roku 1985 Joyce, ktorá nevydržala dlhoročné morálne muky, vypátrala svoje dvojča a vzala si ho do starostlivosti. Okamžite vysvitlo, že do vývoja a vzdelávania Judity sa nikto nezapája: nevedela čítať a písať, dokonca ju neučili ani jazyk hluchonemých. Sestry sa presťahovali do kalifornského mesta Oakland. Tu Judith začala navštevovať umelecké centrum pre ľudí s mentálnym postihnutím. Zlom v jej živote nastal, keď sa dostala na hodinu výtvarnej výchovy (technika tkania z nití). Potom Judith začala vytvárať sochy z nití. Akékoľvek predmety, ktoré sa dostali do jej zorného poľa, slúžili ako základ pre jej výrobky: gombíky, stoličky, riad. Nájdené predmety starostlivo omotala viacfarebnými niťami a vytvorila neobvyklé, nič ako sochy. S touto prácou neprestala až do svojej smrti v roku 2005.
Postupne si jej výtvory, svetlé, silné, originálne, získali slávu. Niektorých fascinovali, iní naopak odpudzovali, ale všetci súhlasili, že sú plní akejsi mimoriadnej energie. Juditinu prácu je teraz možné vidieť v múzeách umenia zvonku. Ceny za ne dosahujú 20 -tisíc dolárov.
Jej sestra o nej povedala:
"Judith dokázala celému svetu ukázať, ako sa niekto, koho spoločnosť vyhodila do koša, môže vrátiť a dokázať, že je schopný vynikajúcich úspechov"Pablo Pineda (narodený 1974)
Pablo Pineda je svetoznámy španielsky herec a učiteľ. Pablo sa narodil v španielskom meste Malaga. V ranom veku mal mozaikovú formu Downovho syndrómu (t. J. Nie všetky bunky obsahujú ďalší chromozóm).
Rodičia neposlali dieťa do špecializovaného internátu. Úspešne absolvoval bežnú školu a potom prešiel na univerzitu a získal diplom z pedagogickej psychológie.
V roku 2008 hral Pablo v hlavnej úlohe vo filme „Aj ja“ - dojemný milostný príbeh učiteľky s Downovým syndrómom a zdravej ženy (film bol preložený do ruštiny). Za svoju úlohu učiteľa získal Pablo Striebornú škrupinu na filmovom festivale v Saint Sebastian.
Pineda v súčasnosti žije a učí vo svojom rodnom meste Malaga. Tu sa s Pablom zaobchádza s veľkým rešpektom. Dokonca bolo po ňom pomenované námestie.
Pascal Duquesne (narodený 1970)
Pascal Duquesne je divadelný a filmový herec s Downovým syndrómom. S skoré roky začal sa zaujímať o herectvo, zúčastnil sa mnohých amatérskych divadelných produkcií a po stretnutí s režisérom Jaco van Dormal dostal prvé filmové úlohy. Najslávnejšou postavou, ktorú stelesnil, je Georges z filmu „Osemý deň“.
Na filmovom festivale v Cannes za túto úlohu bola Duquenne uznaná ako najlepší filmový herec. Neskôr si zahral v Mr. Nobody v portrétovej úlohe dvojníka hlavného hrdinu, ktorého stvárnil Jared Leto.
Teraz je Duquesne mediálnou osobou, poskytuje množstvo rozhovorov s televíznymi programami. V roku 2004 bol belgickým kráľom vysvätený za veliteľa rádu koruny, čo sa rovná pasovaniu na rytiera.
Obrazy amerického výtvarníka Raymonda Hu potešia fajnšmekrov. Raymond maľuje zvieratá tradične Čínska technológia.
Jeho vášeň pre maľovanie začala v roku 1990, keď jeho rodičia pozvali umelca domov, aby si od neho zobral niekoľko súkromných lekcií. Potom 14-ročný Raymond namaľoval svoj prvý obrázok: kvety v odmerke. Maľba ho uchvátila, prešiel od kvetov k zvieratám.
Maria Langovaya (narodená v roku 1997)
Masha Langovaya je ruská atlétka z Barnaulu, majsterka sveta v plávaní. Dvakrát sa zúčastnila špeciálnej olympiády a oba získala zlato. Keď bola Masha malá, jej matka ani nenapadla, že by z nej urobila šampióna. Dievčatko bolo často choré a jej rodičia sa rozhodli, že ju „otužujú“ a pošlú do bazéna. Voda sa pre Mashu ukázala ako pôvodný prvok: milovala plávanie a súťaženie s inými deťmi. Práve vtedy sa jej matka rozhodla poslať dcéru do profesionálneho športu.
Jamie Brewer (narodený 5. februára 1985)
Jamie Brewer je americká herečka, ktorá je známa predovšetkým z natáčania niekoľkých sezón American Horror Story. Jamie ako dieťa sníval o hereckej kariére. Navštevovala divadelný klub a zúčastnila sa rôznych inscenácií.
V roku 2011 získala svoju prvú filmovú úlohu. Filmári z amerického hororového príbehu potrebovali mladú herečku s Downovým syndrómom. Jamie bola pozvaná na konkurz a na jej prekvapenie bola pre túto úlohu schválená. Jamie sa vyskúšala ako modelka. Je prvou ženou s Downovým syndrómom, ktorá sa zúčastnila prehliadky týždňa módy v New Yorku. Predstavila šaty od návrhárky Carrie Hammer.
Jamie je aktivista za práva zdravotne postihnutých. Vďaka jej úsiliu bola v štáte Texas útočná fráza „mentálna retardácia“ nahradená „mentálnym vývojovým postihnutím“.
Karen Gaffney (narodená 1977)
Karen Gaffney je ďalším úžasným príkladom toho, ako môžu ľudia so zdravotným postihnutím dosiahnuť rovnaké výsledky ako zdraví ľudia, ba dokonca ich aj prekonať. Karen dosiahla úžasný plavecký úspech.
Môže každý zdravý človek preplávať kanál La Manche? A zaplávať 14 kilometrov vo vode s teplotou 15 stupňov? A Karen to dokázala! Neúnavná plavkyňa odvážne prekonala ťažkosti a zúčastnila sa súťaží so zdravými športovcami. Na špeciálnych olympiádach získala dve zlaté medaily. Karen navyše založila fond na pomoc ľuďom so zdravotným postihnutím a získala doktorát!
Madeline Stewartová
Madeline Stewart je azda najviac slávny model s Downovým syndrómom. Inzeruje oblečenie a kozmetiku, chodí po móle a zúčastňuje sa fotografovania. Jej obetavosť jej možno len závidieť. Aby mohla ísť na pódium, dievča zhodilo 20 kilogramov. A tiež v jej úspechu je veľká zásluha jej matky Rosanny.
"Každý deň jej hovorím, aká je úžasná, a ona tomu úplne verí." Maddy sa naozaj miluje. Môže ti povedať, aká je nádherná. “Jack Barlow (7 rokov)
7-ročný chlapec sa stal prvým človekom s Downovým syndrómom, ktorý išiel na pódium s baletnou skupinou. Jack debutoval v Luskáčikovi. Chlapec sa choreografii vážne venuje 4 roky a nakoniec mu bolo zverené účinkovanie spolu s profesionálnymi tanečníkmi. Vďaka Jackovi bolo vystúpenie baletnej spoločnosti Cincinnati vypredané. V každom prípade video zverejnené na internete získalo viac ako 50 000 zhliadnutí. Experti už Jackovi predpovedajú geniálnu baletnú budúcnosť.
Paula Sage (narodená v roku 1980)
Univerzálnosť Paule Sage by jej mohol závidieť absolútne zdravý človek. Po prvé, je to nádherná herečka, ktorá získala niekoľko prestížnych ocenení za svoju úlohu v britskom filme After Life. Za druhé, Paula je vynikajúci nohejbalový profesionál. A do tretice, verejne činná osoba a aktivista za ľudské práva.
Úžasná učiteľka s Downovým syndrómom pracuje v materskej škole v Argentíne. 30-ročná Noelia zvláda svoje povinnosti vynikajúco, deti ju zbožňujú. Niektorí rodičia spočiatku boli proti výchove svojich detí osobou s podobnou diagnózou. Čoskoro sa však presvedčili, že Noelia je citlivá učiteľka, ktorá deti veľmi miluje a vie, ako k nim nájsť prístup. Mimochodom, deti vnímajú Noeliu ako úplne normálnu vec a nevidia na nej nič neobvyklé.
