Visai neseniai žmonės, turintys Dauno sindromą, buvo suvokiami kaip itin nesveikas gyventojų sluoksnis, kuris negali savarankiškai susitvarkyti su reikalais, mokytis ir dirbti vienodai su visais ir būti visaverčiu visuomenės nariu. Tačiau šiandien padėtis radikaliai pasikeitė, ir daugelis žinomų žmonių, sergančių Dauno sindromu, įrodė, kad gali pasiekti didelę sėkmę gyvenime, nepaisant baisaus gydytojų verdikto.
Kas yra Dauno sindromas
Dauno sindromas arba trisomija yra genetinė anomalija, kurią sukelia papildomos chromosomos atsiradimas 21 poroje. Tai yra, jei normalus chromosomų skaičius yra 46, tada su sindromu asmenyje susidaro 47 chromosomos.
Ši patologija pasireiškia 1 iš 700 naujagimių. Tačiau jei moteriai yra daugiau nei 35 metai, o vyrui - daugiau nei 45 metai, ši statistika labai pasikeičia ir tada ji jau yra 1 iš 20.
Saulės žmonės - kas jie?
Tokiems žmonėms būdinga mongoloidinė akių forma, todėl ši liga anksčiau buvo vadinama „mongolizmu“. Taip pat suplotas pakaušis, odos raukšlės akių kampučiuose, atvira burna arba stipriai nuleisti burnos kampai, trumpas kaklas ir galūnės. Be to, šie vaikai labai susilpnino imunitetą ir sulėtino vystymąsi.
Nepaisant to, pastebėta, kad Dauno sindromą turintys vaikai yra labai meilūs, linksmi, malonūs ir kantrūs. Jie nežino, kaip nekęsti, meluoti, pavydėti ar pakenkti kitiems. Todėl jie vadinami „ypatingais“ arba „saulės vaikais“.
Nepaprasti aktoriai
Šiandien Dauno sindromą turintys aktoriai nebėra tokia nuostabi istorija, kaip būtų galima įsivaizduoti anksčiau. Yra bent dvi dešimtys aktorių, turinčių šią anomaliją, tačiau tai nesutrukdė jiems išgarsėti.
- Liam Bairstow. Jis vaidino Alekso vaidmenį televizijos seriale „Karūnavimo gatvė“.
- Jamie Brewer. Aktorė išgarsėjo Adelaidės vaidmeniu seriale „American Horror Story“.
- Lukas Zimmermanas. Vaidino Tomą Bowmaną televizijos seriale " Slaptas gyvenimas Amerikos paauglys “.
- Lauren Potter. Aktorė išgarsėjo po Becky vaidmens televizijos laidoje „Glee“ („Glee“).
- Chrisas Burke'as. Aktorius pasirodė filme „Beviltiškas“, kur jį pastebėjo serialo „Gyvenimas tęsiasi“ prodiuseriai ir buvo pakviestas į pagrindinį vaidmenį.
- Pascal Duquesne. Belgų aktorius, vaidinęs filme „Aštuntoji diena“ ir laimėjęs apdovanojimą Kanų kino festivalyje.
- Sarah Gordy. Britų modelis, aktorė ir dainininkė. Vaidino Pamela Holland filme „Žemyn ir aukštyn laiptais“.
- Davidas Desantis. Gavo prodiuserio vaidmenį garsiajame filme „Kur gyvena svajonė“.
- Richardas Beckettas. Britų aktorius vaidino televizijos seriale „No Offense“.
- Ispanų aktorius išpopuliarėjo po filmo „Aš irgi“.
Taip pat pasaulis žino tokius aktorius kaip E. Barbanell, T. Jessop, S. Brandon, T. Barella, A. Friedman, K. Garcia, E. House, D. Laurie, K. Nausbaum, D. Stevens ir kiti.
Į sportą su šypsena
Į sportininkų gretas įsiliejo ne mažiau žinomi Dauno sindromą turintys žmonės.
- Karen Gaffney. Merginos koja paralyžiuota, tačiau tai netrukdo jai dalyvauti varžybų plaukime. Ji nuplaukė Lamanšo sąsiaurį 15 ° C temperatūroje, 14 km. Be to, Karen yra aktyvi neįgaliųjų teisių gynėja ir pirmoji įgijusi laisvųjų menų su Dauno sindromu daktaro laipsnį. Ji taip pat keletą kartų tapo aukso savininke. olimpinės žaidynės ir įkūrė fondą, kuris padeda žmonėms su negalia.
- Paula Sage. Dalyvavo parolimpinėse tinklinio žaidynėse. Be sporto, jis aktyviai veikia filmuose ir praktikuoja teisę, siekdamas žmonių, sergančių Dauno sindromu.
- Iilen Barreiro. Jauna mergina yra profesionali šokėja. Varžybose dalyvauja lygiai su kitais dalyviais. Ji daugelį metų užsiima ritmine gimnastika, turi neįtikėtiną lankstumą ir energiją.
Sėkmingi ir stiprūs žmonės
Ir dabar mes kalbėsime apie sėkmingiausius ir garsiausius žmones su Dauno sindromu pasaulyje.
- Judith Scott. Šios moters istorija yra nuostabi. Ji gimė poroje su seserimi dvyne. Tačiau sesuo buvo visiškai sveika, o pati Judita baigė Dauno sindromu.
Tėvai 7 metų mergaitę išsiuntė į psichikos ligonių vaikų namus. Ten ji praleido 35 savo gyvenimo metus, kol jos sesuo ją rado ir globojo. Moteris nemokėjo skaityti ir rašyti, niekas ja neužsiėmė. Tačiau vieną dieną, baigusi audimo iš siūlų (pluošto menas) kursą, Judita taip susižavėjo, kad pradėjo kurti skulptūras iš pirmųjų po ranka atsiradusių objektų.
Dabar ji nebegyva, tačiau jos kūryba parduodama pašalinio meno muziejuje, kurio kaina siekia 20 tūkst. Judita yra viena garsiausių Dauno sindromą turinčių žmonių.
- Raymondas Hu. Kalifornijoje gyvenantis menininkas laimi meno mėgėjus savo kinų stiliaus paveikslais, kuriuose naudojamas ryžių popierius, akvarelė ir rašalas. Jis vaizduoja paukščius ir gyvūnus, dažnai semiasi iš gyvenimo.
- Ronaldas Jenkinsas. Muzikantas iš Amerikos. Techno, rokenrolo, hip-hopo ir tt stiliaus muzikos kompozitorius Elektroninės muzikos mėgėjai pripažino jį genijumi.
- Timas Harrisas. Restoranas, kuriam priklauso draugiškiausias ir svetingiausias restoranas pasaulyje. Be gardžių pietų ar vakarienės, kiekvieno lankytojo laukia šilti ir nuoširdūs Timo apkabinimai. Beje, net Barackas Obama užsisakė šiuos apkabinimus.
- Madeline Stewart. Australijos modelis, podiumo žvaigždė. Pasaulio dizaineriai ir prekės ženklai tiesiog kovoja dėl merginos. 2016 metais ji buvo Niujorko mados savaitės žvaigždė. Filmavo „Vogue“ ir tapo dizaineriu.
- Dailininkas, pats išmokęs tapyti. Dabar jis yra sėkmingas ir labai talentingas profesionalas, jau surengęs parodą Tenesio Vanderbilto universitete.
- Noelia Garella. Puiki mokytoja dirba Argentinoje su vaikais iš darželis... Iš pradžių ne visi tėvai džiaugėsi, kad mergina, serganti panašia liga, bendrauja su jų vaikais. Tačiau vaikų džiaugsmas, meilė mokytojui juos įtikino. Patys vaikai visai nepastebi savo mylimo mokytojo ypatumų.
Įžymūs žmonės su Dauno sindromu Rusijoje
- Visai neseniai mergina su Dauno sindromu buvo vienintelė, kuriai pavyko oficialiai įsidarbinti. Gydytojai pasiūlė palikti mergaitę ligoninėje, tačiau jos tėvai to nepadarė. Marijos mama dirbo su dukra, mokė ją kalbėti ir skaityti, vaikščiojo su ja miške, nes kaimyninių vaikų tėvai nenorėjo, kad mergaitė žais su savo atžalomis.
Po to, kai buvo atleista iš darželio, ji tapo „Nekaltųjų teatro“ aktore. Ji taip pat groja fleita ir padeda mokyti „saulėtus“ vaikus „Downside Up“.
- Sergejus Makarovas. Marijos Nefedovos kolegė teatro dirbtuvėse. Jis laimėjo festivalio „Kinotavr“ prizą filmo „Senos moterys“ dėka, kur vaidino Mikolką.
- Evgenia Dubrovskaya. Vologdos menininkas ir Liaudies amatų kolegijos studentas. Turi titulą „Metų studentas 2016“.
- Bogdanas Kovalčiukas. Saulėtas berniukas gyvena kaimyninėje Ukrainoje. Labai išsilavinęs vaikinas tapo pirmuoju savo tėvynėje, kuris su tokia diagnoze įstojo į universitetą. Jis yra virtuozas kompiuterių meistras, Anglų kalba, jis puikiai prisimena datas ir vardus. Žino beveik visas pasaulio valstybių sostines.
Rusijos noras laimėti
Mūsų sportininkai papildo sėkmingiausių žmonių, sergančių Dauno sindromu Rusijoje, sąrašą.
- Leysan Zaripova. Ji tapo pirmąja Rusijoje, turėjusia licenciją mokyti zumba-fitneso šokio. Gavo Grand Prix apdovanojimą festivalyje „Inclusive Dance-2016“. Ir turi pavadinimą „Grakštus Tatarstano perlas-2016“.
- Andrejus Vostrikovas. Voronežo vaikinas tapo absoliučiu pasaulio ir Rusijos meninės gimnastikos čempionu tarp žmonių su negalia. Parolimpinėse žaidynėse Andrejus iškovojo auksą (4 medaliai) ir sidabrą (2 medaliai).
- Marija Longovaja. Plaukimo parolimpinių žaidynių nugalėtojas. Ji tapo aukso, sidabro ir bronzos medalio laimėtoja. Kai tėvai vedė mergaitę į baseiną, kad pagerintų jos sveikatą, jie net neįsivaizdavo, kad augina būsimą čempioną.
- Arina Kutepova. Vienintelis asmuo Rusijoje, turintis Dauno sindromą, tapęs kandidatu į sporto meistrus. Jos niša - meninė gimnastika.
Saulėti vaikai iš Vakarų
Be garsių suaugusiųjų, sergančių Dauno sindromu, norėtume atkreipti dėmesį į kūdikius.
- Maksas, aktoriaus Johno McGinley sūnus. Berniukui buvo diagnozuotas Dauno sindromas. Jonas labai myli savo sūnų ir užsiima juo visą savo laisvą laiką nuo televizijos laidų filmavimo. Jis ragina mylėti šiuos vaikus ir vadina juos „Dievo stebuklu“.
- Alvaro, Ispanijos futbolo trenerio Vicente del Bosque sūnus. Tai jaunas 21 metų vaikinas. Ir visa komanda jį laiko savo talismanu.
Neįprasti vaikai Rusijoje
Vaikai su Dauno sindromu tarp žinomų žmonių Rusijoje visada traukė daug dėmesio.
- Aktorė augina nuostabų 5 metų berniuką Semjoną. Ji niekada neslėpė jo nuo visuomenės, priešingai, nuolat dalijasi sūnaus sėkme ir labai juo didžiuojasi.
- „Tiek pačios įžymybės, tiek vaikai su Dauno sindromu“ - taip jie sako socialiniuose tinkluose apie Lolitą Milyavskają ir Iriną Khakamadą.
Eva, Lolitos dukra, blogai mato. Iš pradžių Lolita slėpė dukters ligą, tačiau dabar stengiasi padėti jai save realizuoti.
Maša, Irinos dukra, gimė, kai jos motinai buvo 42 metai. Dabar ji studijuoja užsienyje ir susitinka su vaikinu, turinčiu tą pačią diagnozę.
Visos šios žinomų Dauno sindromą turinčių žmonių istorijos negali palikti žmonijos abejingų. Šie žmonės kiekvieną dieną įrodo, kad nusipelno būti visuomenėje. Jų neįtikėtina jėga ir gyvenimo troškulys verti susižavėjimo ir didelės pagarbos.
Autizmo problema palietė amerikiečių aktorės šeimą Holly Robinson Peete- 1997 m. Spalio 19 d. Ji pagimdė du berniukus dvynukus, iš kurių vienam, Rodney Jamesui, būdama trejų metų, buvo diagnozuota baisi diagnozė.
Anot žvaigždės, po nevilties laikotarpio ji nusprendė „nuo išgyvenimo taktikos pereiti prie užkariavimo režimo“. Po dešimties metų ši kova virto neabejotina sėkme: iki šiol 15-metis Rodney ne tik išmoko reikšti savo emocijas, bet ir pradėjo lankyti įprastą bendrojo lavinimo mokyklą.
Taip pat neįmanoma nepaminėti, kad moteris ir jos vyras tapo labdaros organizacijos „Holly Rod“, užsiimančios visų rūšių sutrikimų, kurie stabdo veiklą, įkūrėjais. Socialinis vystymasis ir trukdo bendravimui, visų pirma - Parkinsono liga.
„Privalome pritarti psichinei sveikatai kaip neatsiejamai mūsų egzistavimo daliai ir nustoti ignoruoti autizmo problemą dėl gėdos ir baimės dėl savo reputacijos ... Vėlavimas imtis veiksmų gali kainuoti jūsų vaikui gyvybę, kurios jūs niekada negalėsite susitaikyti. “, - sako Holly ...
Sūnus Dougas Flutie, buvęs NFL gynėjas, vystėsi įprastu tempu iki dvejų metų. Vėliau vaikinas pamažu liovėsi kalbėjęs.
Intensyvi terapija pasiteisino - netrukus vėl prabilo Doug Flaty Jr. Šiandien jaunuolis aktyviai padeda tėvui renginiuose, kuriais siekiama didinti visuomenės informuotumą apie ligą ir finansuoti susijusias lėšas.
„Nuo tada, kai buvo diagnozuota mano dukra Ava, sergamumas autizmu pasaulyje išaugo 500%“, - sako amerikiečių aktorius. Aidanas Kvinas, plačiai remianti autizmo tyrimų organizacijas.
Filmo „Dukes of Hazzard“ (1997) ir televizijos serialo „Smallville“ žvaigždės sūnus, Johnas Schneideris, turi Aspergerio sindromą, kartais vadinamą didelio funkcionavimo (lengvo) autizmo forma. At aukštas lygis intelekto, berniukas turėjo išmokti visus bendravimo įgūdžius nuo nulio.
Ispanijos futbolo rinktinės vyriausiojo trenerio sūnui Vicente del Bosque„Alvaro, turintis Dauno sindromą, yra 21 metų. Dėl savo lengvo ir geranoriško nusiteikimo jį dievina ne tik tėvai, bet ir visa Ispanijos komanda, kuri, atrodo, vaikiną laiko savo talismanu.
Alvaro dažnai lanko savo tėvą treniruotėse, tačiau jis negalėjo eiti į „Euro 2012“. Išeidamas Vincente pažadėjo sūnui grįžti su pergale ir ištesėjo pažadą. Ir į nacionalinės komandos sveikinimo ceremoniją gavus pelnytą čempiono titulą jaunas vyras asmeniškai pakvietė Ispanijos ministras pirmininkas.
Daugelyje interviu treneris del Bosque neslepia pasididžiavimo savo sūnumi ir su nuostaba prisimena laikus, kai jis su žmona verkė, nes nebuvo gimęs kaip visi kiti: „Kokie mes kvaili!“
Rusijos aktorė, dainininkė ir televizijos laidų vedėja Evelina Bledans balandžio 1 -ąją antrą kartą tapo mama - gimė jos sūnus Semjonas. Praėjus trims mėnesiams po gimimo, 43 metų žvaigždė davė nuoširdų interviu, kuriame pripažino, kad jos vaikas serga Dauno sindromu.
Kol kūdikis vystosi visiškai ir niekuo nesiskiria nuo savo bendraamžių. Tačiau naujai nukaldinti tėvai yra pasirengę sunkumams ir netgi ketina atidaryti viešąjį fondą „Meilė be sąlygų“, kuris padėtų panašią negalią turintiems vaikams ir jų tėvams.
Lolita Milyavskaya neatsisakė dukters Evos (gim. 1999 m.), sužinojusi, kad kūdikis gims su Dauno sindromu. Vėliau, pasak menininko, gydytojai diagnozę pakeitė į autizmą. Kad ir kaip ten būtų, dainininkė dievina savo dukrą ir švenčia kiekvieną jos sėkmę su ypatingu pasididžiavimu ir malonumu.
Verta paminėti, kad iki ketverių metų mergaitė negalėjo kalbėti. Be to, ji turi silpną regėjimą. Tačiau nepaisant to, šiuo metu Eva jau eina į šeštą klasę, laisvai kalba angliškai ir tik šiek tiek atsilieka nuo sveikų bendraamžių.
Irina Khakamada, Tarpregioninio socialinio solidarumo fondo „Mūsų pasirinkimas“ vadovė, sukūrė jį 2006 m., siekdama lobizuoti visų amžiaus grupių neįgaliųjų interesus, kuriais ji buvo persmelkta gimus dukrai Marijai 1997 m.
Dauno sindromas nesutrukdė ispanui Pablo Pinedai susirgti Aukštasis išsilavinimas taip pat tapęs kino aktoriumi: jis vaidino vaidybiniame filme „Aš irgi“ (2009).
Pablo Pineda yra įtikinamas įrodymas, kad net Dauno sindromas nėra paskutinis nuosprendis žmogui (kaip, greičiausiai, bet kokia liga ar negalia apskritai). Daug kas priklauso nuo paties žmogaus drąsos, noro kovoti už save ir savo ateitį, taip pat, žinoma, nuo artimųjų meilės ir pagalbos.
Kas yra Dauno sindromas
Dauno sindromas yra įgimta genetinė patologija, kai žmogus turi vieną papildomą chromosomą: vietoj 46, ląstelės chromosomų rinkinyje jų yra 47: vieną, o būtent 21 -ąją, sudaro trys kopijos, o ne dvi.
Pirmą kartą šį sindromą 1862 m. Aprašė anglų gydytojas Johnas Daunas, klaidingai kvalifikavęs jį kaip formą. psichinis sutrikimas... Žmonių, sergančių Dauno sindromu, požymiai yra plokščias veidas su pasvirusiomis akimis (ši patologija ilgą laiką netgi vadinama „mongolizmu“), atvira burna, maža nosis, trumpas platus kaklas, plokščia pakaušis, sumažėjęs raumenų tonusas, ir kt.
XX amžiaus pradžioje, atsiradus eugenikai, žmonės su Dauno sindromu buvo priverstinai sterilizuoti daugelyje JAV valstijų. Tas pats buvo padaryta pirmiausia nacistinėje Vokietijoje, o paskui jie buvo visiškai sunaikinti, siekiant „išgryninti arijų rasę“ pagal „T-4“ žudymo programą („Action Tiergartenstrasse 4“).
Pripažįstama, kad Dauno sindromą turinčio vaiko gimimui (vidutiniškai 1 gimimas iš 700–800) gali turėti įtakos mamos amžius. Labai dažnai tokie vaikai gimsta vyresnėms nei 35 metų moterims. Paprastai žmonės, turintys Dauno sindromą, vadinami „Saulės vaikais“ - dėl savo ramybės ir gerumo, jokio agresyvumo nebuvimo.
Rusijoje kasmet gimsta apie 2000 vaikų su Dauno sindromu, o 85% jų yra nereikalingi šeimoje: tėvai juos palieka. Europoje ir Jungtinėse Amerikos Valstijose, jei prenatalinė diagnozė nustato kūdikį su Dauno sindromu gimdoje, daugiau nei 90% motinų daro abortą. Šia proga gydytojai jau seniai skambina pavojaus signalu, tačiau iki šiol jiems nepavyko susidoroti su problema.
Pablo yra pirmasis
Tuo tarpu manoma, kad tokie vaikai nėra mokomi. Jie iš tikrųjų vėluoja įvairaus sunkumo intelektinį ir fizinį vystymąsi. Tai gali būti kalbos ir klausos problemos, smulkiosios motorikos ir bendravimo įgūdžių lavinimas. Tačiau jie vis tiek gali vystytis: išmokti ne tik vaikščioti ir kalbėti, bet ir skaityti bei rašyti, kaip ir kiti vaikai, nors ir su vėlavimu.
Ryškus žmonių, sergančių Dauno sindromu, mokymosi gebėjimų pavyzdys yra ispanas Pablo Pineda, gimęs 1974 m. Ispanijos mieste Malagoje. Jis užaugo šeimoje, kurioje, be jo, buvo užauginti du jo vyresnieji broliai. Pablo tapo pirmuoju žmogumi Europoje, turinčiu Dauno sindromą, kuris galėjo baigti mokslus. 1999 metais jis baigė Malagos universitetą ir įgijo edukologijos psichologijos laipsnį.
Vaikinas, būdamas septynerių metų, kai turėjo eiti į mokyklą, iš savo mokytojo pirmą kartą sužinojo, kad nėra toks kaip visi kiti. "Aš esu kvaila?" Pablo jo paklausė. - Ne, - gūžtelėjo pečiais jo pašnekovas. - Ar galiu eiti į mokyklą? Jis atsakė teigiamai, nors tuo metu tai buvo neįprasta. Šiandien 85% Ispanijos vaikų, sergančių Dauno sindromu, lanko bendrojo pobūdžio, nespecializuotas mokyklas. Tuo pačiu metu Pablo tapo vienu iš pirmųjų tokių vaikų, kurie mokėsi įprastoje mokykloje su likusiais vaikais.
Pablo su dėkingumu prisimena mokyklą. Interviu apie juos mokslo metus jis pasakė: „Mokykla - geriausias laikas... Tai buvo nuostabi, įdomi, bet kartu ir sunki patirtis, neįtikėtinai praturtinusi mano gyvenimą. Ypač sunku buvo, kai buvau paauglys “.
Jo laimei, tėvai buvo labai susirūpinę dėl jo vystymosi ir daug padarė. Pats Pablo apie tai sako: „Aš užaugau kultūringoje šeimoje, turėdama dienraščius ir biblioteką, smalsumas manyje pabudo labai anksti ... Apskritai tokį vaiką reikia auginti vaikystėje, o ne kaip „Neįgalus žmogus“: jis turi būti išsilavinęs. Tėvai turėtų su juo pasikalbėti, nes didžiausias Dauno sindromą turinčių vaikų priešas yra tyla ... Tėvai visada turėtų būti su jais, parodyti, kad tai yra jų vaikas. Vaikų, sergančių Dauno sindromu, nereikia pernelyg saugoti: jie turi nuolat gauti psichinius ir fizinius dirgiklius ir mokytis savarankiškai “.
Kita Pablo sėkmės paslaptis - sunkus darbas. Pavyzdžiui, jis sakė, kad mokosi 6-7 valandas per dieną. Kartu Pablo paaiškino, kad jam tai iš esmės yra būtinybė: juk Dauno sindromą turintiems žmonėms yra sunkiau mokytis ir įsisavinti mokomąją medžiagą, nei įprasta.
Ankstyvoje jaunystėje Pablo norėjo tapti teisininku ar žurnalistu. Tačiau galiausiai jis pasirinko mokytojo profesiją universitete. Kurį laiką po studijų Pineda dirbo Malagos miesto savivaldybėje. Dabar jis užsiėmęs mokytojavimu Ispanijos Kordobos miesto mokykloje.
2009 m. San Sebastiano tarptautiniame kino festivalyje Pineda laimėjo geriausio aktoriaus apdovanojimą už mane, kur vaidino universiteto mokytoją su Dauno sindromu. Galima sakyti, kad filme Pablo iš esmės vaidina save.
Jūsų dėmesiui pateikiame ištraukas iš interviu su Pablo Pineda, kur jis kalba apie savo gyvenimą ir kaip, jo nuomone, visuomenė turėtų gydyti Dauno sindromą turinčius žmones.
Pablo Pineda: mumyse turėtų būti matomi paprasti žmonės
– Ką prisimenate apie mokyklą? Ar buvo sunku prisitaikyti?
- Prisimenu mokyklos laikotarpį kaip pakankamai naudingą man. Sunkumus, su kuriais susidūriau, dažnai sukeldavo vyresniųjų mokytojų nepasitikėjimas ir baimė. Jie buvo kupini išankstinio nusistatymo, ir jiems atrodė savaime suprantama, kad aš negaliu susitvarkyti su studijomis. Bet man pasisekė. Jauni mokytojai mane palaikė. Jie patvirtino mano buvimą mokykloje ir primygtinai reikalavo likti.
SU ankstyva vaikystė Visada mokiausi viešai švietimo įstaigos... Turiu pripažinti, kad dėl Dauno sindromo mano kelias nebuvo rožėmis klotas ir turėjau problemų su integracija.
– Kaip kovojate už savo integraciją? Kas sunkiausia?
- Nuo pat pradžių iki šių dienų turiu nuolat įrodyti ir parodyti, ką sugebu. Tai labai sunku, tai labai sunki kova, sunkiausia mano gyvenime. Aš visada turiu eiti „vienu žingsniu į priekį“. Šimtus kartų susidūriau su „ne“, bet išmokau kovoti ir gauti „taip“. Kai kurie dalykai mane įžeidė. Pavyzdžiui, man buvo pasakyta, kad mano atvejis buvo dirbtinis, kad tai buvo pakaitalas, kad turėjau „mozaikinę“ sindromo formą (Dauno sindromo variantas, kuriame yra tik kai kurios, o ne visos kūno ląstelės). trigubą 21 chromosomą - red.).
- Ar, jūsų nuomone, jaunieji ispanai sugeba iš tikrųjų integruoti Dauno sindromą turinčią asmenį į visuomenę?
- Turiu daug draugų ir puikiai prisimenu mokyklą. Vaikai yra tolerantiškesni, solidesni. Paauglystėje man buvo sunkiau. Instituto vaikinai nebuvo tokie supratingi ... Na, gerai, bet kokiu atveju, gerieji nusveria. Kiekvienas turi savo patirtį. Man visko nutiko, bet apskritai mano studentiškas gyvenimas buvo laimingas.
– Kaip įsitraukėte į darbą?
-… Esu sertifikuotas specialiojo ugdymo „ugdymo psichologijos“ srities mokytojas. Aš esu vienintelis žmogus, turintis Dauno sindromą, padaręs karjerą. Manau, kad man pasisekė, nesėdžiu be darbo. Beveik metus dirbau skyriuje socialinė apsauga Malagos rotušė, tada socializacijos ir dalyvavimo projekte profesinę veikląžmonių, kurie yra ant marginalizacijos ribos ... Man labai patinka dirbti.
- Ar suprantate, kad dauguma žmonių, kenčiančių nuo Dauno sindromo, neturi vienodų galimybių savarankiškam gyvenimui?
- Jaučiu savo išskirtinę padėtį ir manau, kad prie to prisidėjo kelios aplinkybės: pirma, aš pats labai aiškiai save taip mačiau. Be to, tėvai, kiek galėjo, man padėjo. Jie tikėjo mano jėgomis ir visada mane palaikė. Jie kartą ir visiems laikams patys nusprendė, kad aš esu visiškai normalus visame kame ir neskiria manęs ir mano brolių. Žinoma, man nebuvo lengva.
– Tai yra, jūs manote, kad tėvai žaidžia pagrindinis vaidmuo vystantis asmeniui, turinčiam Dauno sindromą?
- Svarbiausia, be jokios abejonės. Tačiau, deja, daugelis tėvų, susilaukusių Dauno sindromą turinčio vaiko, akimirksniu praranda viltį, neinvestuoja į jį taip, kaip turėtų, nes tiesiog nesuvokia jo galimybių. Tuo ir skiriuosi nuo daugelio vaikinų, sergančių Dauno sindromu. Tuo pačiu metu labai svarbu neperkrauti tokių vaikų atsargiai, jiems turi būti suteikta laisvė vystytis.
– Ar turėjote akimirkų, kai norėjote viską mesti, visiškos vienatvės akimirkas?
- Taip, antraisiais bakalauro metais. Tais metais viskas buvo prieš mane. Mokytojai buvo pilni išankstinio nusistatymo, aš kentėjau nuo savo klasiokų, jie paniekinamai žiūrėjo į mane ... tokia situacija vis dar buvo. Tėvams nieko nesakiau. Dėl to aš viską ištvėriau ir padariau išvadą, kad viską sugebėjau įveikti pati. Apskritai aš pradėjau gyventi toliau. Juokinga, kad blogiausiomis mano gyvenimo akimirkomis aš visada sutinku žmogų, kuris man padeda ir palaiko. Man visada pasirodo angelas sargas.
– Koks jūsų artimiausios ateities tikslas?
- Aš visada tikėjau ir vis dar tikiu, kad mano tikslas yra kovoti už visuomenės išlaisvinimą nuo išankstinių nusistatymų ir stereotipų. Mūsų balsas turėtų būti girdimas visuomenei, mumyse turėtų būti matomi paprasti žmonės. Iki šiol kartais savęs klausiu, ar visuomenė mane tikrai supranta. Man atrodo, kad Dauno sindromą turintys žmonės dar nėra pakankamai suprantami ir vertinami kaip individai. Šioje temoje karaliauja nežinojimas ir dažnai nežinojimas. Apskritai kelias į priekį yra ilgas, jūs turite daug įrodyti.
– Ką patartumėte Dauno sindromą turinčiam žmogui, kuriam sunku išgyventi?
- Mano patarimas - niekada neprarasti savo proto, jausti savyje stiprybės ir drąsos, priimti save kaip bet ką ir mylėti save. Jokiu būdu nebijokite, niekam nepavydėkite ir išmeskite kompleksus! Turime kovoti iš visų jėgų. Žinoma, jūs turite tam tikrų sugebėjimų ir juos reikia ugdyti. Pavyzdžiui, man sekasi gerai rašyti ir gerai mokytis, bet man ant ausies užlipo meška. Kiekvienas pats nusprendžia, ką plėtoti.
- Ar galite prisiminti dieną, kuri jus pripildo pasididžiavimo? Tą dieną, kai pajutote, kad jūsų pastangos nenuėjo veltui?
- Galiu, ir ne vieną tokią dieną. Kartą, kai buvau apdovanotas už studentų sėkmę profesionaliai orientuotame kurse, buvau apdovanotas specialiu prizu. Buvau kupinas pasididžiavimo, kai priešais save pamačiau sausakimšą aktų salę, išgirdau plojimus ir pritarimo šūksnius. Tai buvo tikrai neapsakomi jausmai. Kitą kartą atlikau praktiką mokykloje, ir jie man surengė neįtikėtiną šventę, mano garbei paruošė krūvą staigmenų, eilėraščių. Aš vis dar turiu žąsų kojas, kai prisimenu ... Galų gale mes visi verkėme!
Sužinokite daugiau apie daugybę talentų aktorių, modelių, įžymybių, mokslininkų, politikų, Dauno sindromą turinčių verslininkų ir saulėtų vaikų auginančių žvaigždžių. Mėgautis!
Lukas Zimmermanas
Dauno sindromo aktorius, vaidinęs ABC šeimos seriale „Slaptas Amerikos paauglio gyvenimas“. Tomo Bowmano vyresniojo brolio Grace vaidmuo atnešė populiarumą ir sėkmę. Jis vaidino filme „Glee“, 2013 m. „Movin 'Out“ serijoje.
Lauren Potter
Šviesiaplaukė aktorė, turinti Dauno sindromą, išpopuliarėjo televizijos laidoje „Glee“, kur ji vaidino Becky Jackson.
Tommy Jessop
BBC žvaigždė „Growth Up Down's“, britų dokumentinis filmas „Growing Down“. Filmas pasakoja apie tris Dauno sindromą turinčius žmones, jų kasdienius pakilimus ir nuosmukius, kai jie stato Šekspyro pjesę „Hamletas“. Aktorius televizijoje dirba nuo 2007 m., Kartu su Nicholas Hoult vaidina filme „Coming down the Mountain“.
Chrisas Burke'as
Christ Burke yra Nacionalinės Dauno sindromo draugijos (NDSS) geros valios ambasadorius. Naudojo įžymybių statusą, kad pasauliui atneštų Dauno sindromą. Geriausiai žinomas dėl to, kad vaidino savo mylimąjį brolį Korchi iš Thakherių šeimos televizijos laidoje „Gyvenimas tęsiasi“. Ilga karjera Holivude apima vaidmenis filmuose „Mona Lisa Smile“, tokiuose TV serialuose kaip „ER“, „Paliestas angelas“.
Edvardas Barbanelis
Komikas, vogdamas scenas iš komedijų „The Ringer“, „Workaholics“, „The New Normal“. Pasirodė kartu su Johnny Knoxville „Jackass 3D“ svečiu. Jis vaidino nepriklausomame hite „Dorian Blues“.
Jamie Brewer
Aktorė, pasirodžiusi filme „American Horror Story: Coven“, kur vaidina aiškiaregę raganą Naną.
Moteris su Dauno sindromu ant podiumo pasirodė kaip „Mercedes-Benz“ mados savaitės, Niujorko mados savaitės, dalis. Kovoja už Teksaso neįgaliųjų teises.
Michaelas Johnsonas
Garsus menininkas, eksponavo darbus Vanderbilto universitete. Pagal užsakymą sukūrė daugiau nei 500 paveikslų. Jo kūryba buvo pavaizduota ant vieno Amerikos žurnalo viršelio visuomenės sveikata.
Valentina Guerrero
Jauniausias ir populiariausias mados modelis 2012 m. Savo karjerą ji pradėjo būdama mažiau nei metus... Miela šypsena per kelias dienas išpopuliarėjo ir pasiekė geidžiamiausią bet kurio modelio svajonę - žurnalo „People“ viršelį.
Ayelén Barreiro
Pasirinkta dalyvauti šokėja viename iš populiarių šokių šou Pietų Amerika surengė garsi Argentinos įžymybė Marcelo Tinelli.
Eli Reimer
Pirmasis pasiekęs Everesto bazinę stovyklą, 2012 m. Visi metai treniruočių su tėvu parodė, kad jis turi fizinių jėgų, protinio susikaupimo, disciplinos, ištvermės.
Judith Scott
Ji buvo tarptautiniu mastu žinoma Amerikos pluošto skulptorė. Judith gimė viduriniosios klasės šeimoje Cincinnati mieste, Ohajo valstijoje, 1943 m. Su savo dvyne seserimi Joyce. Skirtingai nei Joyce, Judita
Yra klaidinga nuomonė, kad Dauno sindromą turintys žmonės visiškai nepritaikyti gyvenimui, jie negali nei mokytis, nei dirbti, nei pasiekti sėkmės. Tačiau taip nėra. Mūsų herojai vaidina filmuose, moko, vaikšto podiumu ir laimi aukso medalius!
Tarp „saulės vaikų“ yra talentingų aktorių, menininkų, sportininkų ir mokytojų. Perskaitykite mūsų pasirinkimą ir įsitikinkite!
Judith ScottLiūdna ir nuostabi Juditos istorija prasidėjo 1943 m. Gegužės 1 d., Kai į paprastą šeimą iš Kolumbo gimė mergaitės dvynės. Viena iš merginų, vardu Joyce, gimė visiškai sveika, tačiau jos seseriai Juditai buvo diagnozuotas Dauno sindromas.
Be to, dar visai maža mergaitė Judita susirgo skarlatina ir prarado klausą. Mergina nekalbėjo ir niekaip nereagavo į jai skirtas pastabas, todėl gydytojai klaidingai manė, kad ji turi gilų protinį atsilikimą. Vienintelis žmogus, kuris suprato Juditą ir galėjo jai paaiškinti, buvo jos sesuo Joyce. Dvyniai buvo neatsiejami. Pirmieji 7 Juditos gyvenimo metai buvo visiškai laimingi ...
Ir tada ... jos tėvai, spaudžiami gydytojų, priėmė pražūtingą sprendimą. Jie išsiuntė Juditą į prieglobstį ir apleido.
Joyce išsiskyrė su mylimąja seserimi 35 ilgus metus. Visus šiuos metus ją kankino melancholija ir kaltė. Ką Judita patyrė šiuo metu, galima tik spėlioti. Tuo metu niekam neįdomi „protiškai atsilikusio“ patirtis ...
1985 metais Joyce, neatlaikiusi daugelio metų moralinių kančių, susekė savo dvynę ir ją globojo. Iš karto paaiškėjo, kad niekas nedalyvauja Juditos raidoje ir ugdyme: ji nemoka skaityti ir rašyti, ji net nebuvo mokoma kurčiųjų ir nebylių. Seserys persikėlė į Kalifornijos Ouklando miestą. Čia Judita pradėjo lankyti psichikos negalią turinčių žmonių meno centrą. Lūžis jos gyvenime įvyko tada, kai ji pateko į pluošto meno pamoką (audimo iš siūlų technika). Po to Judita pradėjo kurti skulptūras iš siūlų. Bet kokie objektai, patekę į jos regėjimo lauką, buvo jos gaminių pagrindas: sagos, kėdės, indai. Ji kruopščiai apvyniojo rastus daiktus įvairiaspalviais siūlais ir sukūrė neįprastas, nieko panašaus į skulptūras. Ji nenutraukė šio darbo iki savo mirties 2005 m.
Palaipsniui jos kūryba, ryški, galinga, originali, įgijo šlovę. Vienus jie sužavėjo, kitus, priešingai, atstūmė, tačiau visi sutiko, kad jie alsuoja kažkokia nepaprasta energija. Juditos darbus dabar galima pamatyti pašalinio meno muziejuose. Jų kaina siekia 20 tūkstančių dolerių.
Jos sesuo apie ją pasakė:
„Judita sugebėjo parodyti visam pasauliui, kaip tas, kurį visuomenė išmetė į šiukšliadėžę, gali grįžti ir įrodyti, kad sugeba pasiekti puikių laimėjimų“Pablo Pineda (gimė 1974 m.)
Pablo Pineda yra visame pasaulyje žinomas ispanų aktorius ir mokytojas. Pablo gimė Ispanijos mieste Malagoje. Ankstyvame amžiuje jam buvo nustatyta Dauno sindromo mozaikinė forma (t. Y. Ne visose ląstelėse yra papildoma chromosoma).
Tėvai neišleido vaiko į specializuotą internatinę mokyklą. Jis sėkmingai baigė pagrindinę mokyklą, vėliau įstojo į universitetą ir gavo edukologijos psichologijos diplomą.
2008 metais Pablo vaidino vaidina filme „Aš irgi“ - jaudinanti Dauno sindromą turinčios mokytojos ir sveikos moters meilės istorija (filmas išverstas į rusų kalbą). Už mokytojo vaidmenį Pablo buvo apdovanotas Sidabro apvalkalu Saint Sebastiano kino festivalyje.
Pineda šiuo metu gyvena ir moko savo gimtajame Malagoje. Čia su Pablo elgiamasi labai pagarbiai. Jo vardu net buvo pavadinta aikštė.
Pascal Duquesne (gimė 1970 m.)
Pascal Duquesne yra teatro ir kino aktorius, turintis Dauno sindromą. SU Ankstyvieji metai jis susidomėjo vaidyba, dalyvavo daugelyje mėgėjų teatro kūrinių, o susitikęs su režisieriumi Jaco van Dormal gavo pirmuosius kino vaidmenis. Garsiausias jo įkūnytas personažas yra Georgesas iš filmo „Aštuonių dienų“.
Kanų kino festivalyje už šį vaidmenį Duquenne buvo pripažintas geriausiu kino aktoriumi. Vėliau jis vaidino filme „Ponas Niekas“ („Nobody“), kuriame vaidino Jaredo Leto vaidinamas pagrindinio herojaus dvikovos vaidmuo.
Dabar Duquesne'as yra žiniasklaidos žmogus, jis duoda daugybę interviu, vaidina televizijos programose. 2004 metais Belgijos karalius buvo įšventintas į Karūnos ordino vadą, o tai prilygsta riteriui.
Amerikiečių dailininko Raymondo Hu paveikslai džiugina žinovus. Raymondas tradiciškai piešia gyvūnus Kinijos technologija.
Jo aistra tapybai prasidėjo dar 1990 m., Kai tėvai pakvietė dailininką namo pasimokyti iš jo privačių pamokų. Tada 14-metis Raymondas nutapė savo pirmąjį paveikslą: gėlės matavimo stiklinėje. Tapyba jį sužavėjo, jis perėjo nuo gėlių prie gyvūnų.
Maria Langovaya (gimė 1997 m.)
Masha Langovaya yra Rusijos sportininkė iš Barnaulo, pasaulio plaukimo čempionė. Ji du kartus dalyvavo specialiosiose olimpinėse žaidynėse ir abu kartus laimėjo auksą. Kai Masha buvo maža, jos motina net nepagalvojo iš jos padaryti čempionės. Tiesiog mergaitė dažnai sirgo, o tėvai nusprendė ją „užgrūdinti“ ir išsiuntė į baseiną. Vanduo pasirodė esąs Mašos elementas: ji mėgo plaukti ir varžytis su kitais vaikais. Būtent tada jos mama nusprendė išsiųsti dukrą į profesionalų sportą.
Jamie Brewer (gimęs 1985 m. Vasario 5 d.)
Jamie Brewer yra amerikiečių aktorė, išgarsėjusi po kelių „American Horror Story“ sezonų filmavimo. Vaikystėje Jamie svajojo apie aktorės karjerą. Ji lankė teatro klubą ir dalyvavo įvairiuose spektakliuose.
2011 m. Ji gavo savo pirmąjį filmo vaidmenį. „American Horror Story“ filmų kūrėjams reikėjo jaunos aktorės su Dauno sindromu. Jamie buvo pakviestas į atranką ir, jos nuostabai, buvo patvirtintas šiam vaidmeniui. Jamie išbandė save kaip modelį. Ji yra pirmoji Dauno sindromą turinti moteris, paradavusi Niujorko mados savaitę. Ji pristatė dizainerės Carrie Hammer suknelę.
Jamie yra neįgaliųjų teisių aktyvistas. Jos pastangų dėka Teksaso valstijoje įžeidžianti frazė „protinis atsilikimas“ buvo pakeista „intelekto negalia“.
Karen Gaffney (gimė 1977 m.)
Karen Gaffney yra dar vienas nuostabus pavyzdys, kaip neįgalieji gali pasiekti tokių pačių rezultatų, kaip ir sveiki žmonės, ir net juos pranokti. Karen pasiekė nuostabią plaukimo sėkmę.
Ar kiekvienas sveikas žmogus gali plaukti per Lamanšo sąsiaurį? O nuplaukti 14 kilometrų vandenyje, kurio temperatūra 15 laipsnių? Ir Karen tai padarė! Nenuilstanti plaukikė ji drąsiai įveikė sunkumus, dalyvavo varžybose su sveikais sportininkais. Ji laimėjo du aukso medalius specialiosiose olimpinėse žaidynėse. Be to, Karen įkūrė fondą, skirtą padėti neįgaliesiems, ir įgijo daktaro laipsnį!
Madeline Stewart
Madeline Stewart yra turbūt labiausiai garsus modelis su Dauno sindromu. Ji reklamuoja drabužius ir kosmetiką, vaikšto podiumu ir dalyvauja fotosesijose. Jos atsidavimo galima tik pavydėti. Norėdama užlipti ant pakylos mergina numetė 20 kilogramų. Be to, jos sėkme yra didelis jos motinos Rosannos nuopelnas.
„Kiekvieną dieną aš jai sakau, kokia ji nuostabi, ir ji tuo visiškai tiki. Maddy tikrai myli save. Ji gali pasakyti, kokia ji nuostabi “.Džekas Barlovas (7 metai)
7 metų berniukas tapo pirmuoju Dauno sindromą turinčiu žmogumi, kuris į sceną išėjo su baleto trupe. Džekas debiutavo filme „Spragtukas“. Berniukas jau 4 metus rimtai užsiima choreografija, pagaliau jam buvo patikėta koncertuoti kartu su profesionaliais šokėjais. Džeko dėka Sinsinačio baleto kompanijos pasirodymas buvo išparduotas. Bet kokiu atveju internete paskelbtas vaizdo įrašas sulaukė daugiau nei 50 000 peržiūrų. Ekspertai jau prognozuoja šviesią baleto ateitį Džekui.
Paula Sage (gimė 1980 m.)
Paulos Sage universalumo galėtų pavydėti visiškai sveikas žmogus. Pirma, ji yra nuostabi aktorė, pelniusi keletą prestižinių apdovanojimų už vaidmenį britų filme „Po gyvenimo“. Antra, Paula yra puiki tinklinio profesionalė. Ir trečia, visuomenės veikėjas ir žmogaus teisių aktyvistas.
Nuostabi mokytoja su Dauno sindromu dirba darželyje Argentinoje. 30-metė Noelia puikiai atlieka savo pareigas, vaikai ją dievina. Iš pradžių kai kurie tėvai priešinosi savo vaikų auginimui panašios diagnozės asmeniui. Tačiau netrukus jie įsitikino, kad Noelija yra jautri mokytoja, kuri labai myli vaikus ir žino, kaip rasti požiūrį į juos. Beje, vaikai suvokia Noeliją kaip visiškai normalų ir nemato joje nieko neįprasto.
