Fiecare femeie își așteaptă nașterea bebelușului cu teamă și nerăbdare: imagini cu plimbări fericite împreună și bucurii nesfârșite sunt desenate în capul ei. Acum copilul începe să zâmbească, acum pentru prima dată ține capul, privind lumea cu ochi serioși larg deschiși. Aceștia sunt primii pași, iar acesta este primul cuvânt „mamă”.
Nașterea unui copil cu sindrom Down
Uneori, în loc de fericirea senină așteptată atunci când întâlnesc un copil, lumea se prăbușește asupra părinților cu un hohot și durere. Adesea, diagnosticul de sindrom Down sună ca o propoziție cu care este insuportabil să trăiești. Adulții nu înțeleg - ce să faci acum? Cum poți vindeca ceva care nici măcar nu este o boală în sensul larg al cuvântului? Cum să arăți copilul rudelor și ce să faci cu toate planurile roz care s-au dovedit brusc a fi zdrobite și călcate fără milă?
Durerea enormă a unei anumite familii devine o linie de statistici seci: în Rusia există un caz de sindrom Down la 884 de nou-născuți. Urmează o serie de figuri fără suflet: câți copii cu diabet mor pur și simplu, rămași fără afecțiune și dragoste părintească în primul an de viață, cum se dezvoltă și se integrează în viața obișnuită a copiilor obișnuiți, dacă lucrezi cu ei cu răbdare și persistent. Dar cel mai important este modul în care fiecare dintre noi poate ajuta un copil atât de special, pentru că „copii însorite” cresc cot la cot cu copiii noștri, merg la aceleași grădinițe și școli.
Copiii cu sindrom Down și societatea
Subiectul copiilor speciali este adesea tabu la noi. Este mai convenabil pentru societate să pretindă că nu există copii cu sindromul Down - da, au fost dezvoltate programe speciale pentru a sprijini munca părinților, psihologilor și kinetoterapeuților. Însă părinții – și apoi mediul imediat, apoi vecinii, cunoștințele și străinii complet – se trezesc într-un fel de vid. Neînțelegerea și lipsa de informații dau naștere fricii, frica împinge la respingere - ce se întâmplă dacă copilul se poate infecta? Ce se întâmplă dacă caracteristicile sale de dezvoltare ar putea fi periculoase pentru alți copii?
Misiunea „copiilor solari”
Dar nu este o coincidență faptul că copiii cu sindrom Down sunt de obicei numiți „însorți”. Aceștia sunt copii foarte dulci, prietenoși, liniștiți și calmi, care se pot bucura de cele mai obișnuite lucruri mici - și, poate, ne pot învăța pe unii dintre noi să iubească sincer și dezinteresat. Dar acesta este probabil cel mai important lucru - pentru asta venim pe planeta Pământ. Să iubești și să fii iubit. Restul este doar un cadru și unelte pentru manifestarea unui sentiment luminos și cald, fără de care viața s-ar fi oprit cu totul în urmă.
„Nu crede în stereotipuri. Crede în persoană"
În această lumină, lucrarea fundațiilor caritabile, organizatii publice iar unele canale de televiziune sunt greu de supraestimat – ele preiau o funcție educațională, încercând să ajungă la inimile fiecăruia dintre noi. Octombrie este Luna Mondială a Conștientizării Sindromului Down. Au fost lansate campanii sociale pe mai multe platforme media care vorbesc în detaliu și calm despre copiii cu diabet și despre modul în care trăiesc printre noi.
De exemplu, proiectul „Children of the Sun”, care este difuzat pe TLC miercurea la 21:00, vorbește despre ceea ce rămâne adesea ascuns de ochii publicului larg. Cum cresc copiii cu diabet, cum se dezvoltă emoțiile și obiceiurile de zi cu zi? Cum învață treptat să-și facă prieteni și să comunice cu alți oameni obișnuiți? Fiecare dintre povești este povestea unui anumit copil și a familiei sale. Aceasta este o poveste despre copiii care pot locui în aceeași curte cu tine. Nu sunt deloc atât de neputincioși pe cât ar părea: mulți dintre ei sunt destul de capabili să aibă grijă de ei înșiși în viața de zi cu zi, să dobândească noi cunoștințe și sunt foarte fericiți când le pot folosi.
Tot ceea ce este nevoie de la fiecare dintre noi este să încercăm să înțelegem singuri că absolut nimeni nu este imun la o astfel de patologie cromozomială, „copii însorite” se pot naște în orice familie, iar unii dintre ei cresc pentru a fi remarcabili și chiar oameni geniali, istoria știe multe. Printre aceștia se numără artiștii de renume mondial și de succes Raymond Hu și Michael Jurgue Johnson, actrița, sportiva și avocata Paula Sazh, profesoara și campioana înotătoarei Karen Gaffney.
Un cromozom suplimentar nu ar trebui să facă o persoană superfluă
Acești copii sunt speciali, dar acest cromozom în plus nu ar trebui să facă în niciun caz copilul însuși de prisos pentru societate. Cu cât înțelegem cu toții acest lucru mai repede și le putem transmite propriilor noștri copii, cu atât mai repede lumea noastră va deveni un loc mult mai plăcut de trăit. Capacitatea de a iubi ne este dată de cer. Și soarele. „Copii însorit” arată cu fiecare minut al vieții că cuvântul „dragoste” înseamnă puțin mai mult: la urma urmei, când dăruiești cu sinceritate, în schimb primești invariabil de multe ori mai mult. Doar așa. Pentru că soarele este același pentru toată lumea.
Larisa Zimina Copii însorite cu sindrom Down
DEDICAT fiicei mele Polina - cu recunoștință pentru că m-a ales.
Faptul că nu ne-a omorât va regreta în continuare că nu a făcut-o când a existat o astfel de oportunitate :)
Prefaţă
Nașterea unui copil cu sindrom Down este întotdeauna asociată cu multe întrebări pe care le au părinții săi și la care ei, părinții, se străduiesc să obțină răspunsuri în speranța de a-și imagina viitorul familiei în care crește un copil special și viitorul copilului însuși.
Este bine când există oameni care sunt implicați profesional în dezvoltarea copiilor speciali și pot ajuta în această situație dificilă: discutați problemele care îi preocupă pe părinți, ajutați la organizarea unui mediu de dezvoltare pentru copil, arătați și spuneți ce și cum se poate face pentru a contribui. la înaintarea cu succes a copilului. Cu toate acestea, experiența Centrului de ajutor Downside Up Early, care lucrează cu familiile care cresc copii cu sindrom Down precoce și timpuriu de mai bine de zece ani, vârsta preșcolară, arată că interacțiunea părinților între ei nu este mai puțin valoroasă, iar schimbul de experiență parentală dobândită nu este mai puțin important. Fiecare familie are o experiență unică, formele și conținutul ei depind de multe intra-familiale și factori externi, iar împărtășirea acestei experiențe este, fără îndoială, îmbogățitor pentru părinți. Nu degeaba noi – specialiștii – auzim atât de des de la părinți care ne cer să le prezentăm altor familii. Întotdeauna vreau să știu cum s-au descurcat alți părinți sau fac față cutare sau cutare situație, cum acționează ei într-un caz sau altul, ce fac sau, dimpotrivă, ce nu mai fac pentru ca bebelușul să se dezvolte cu succes, să învețe să se miște, să comunice și pur și simplu trăiesc în această lume mare.
Dialogul cu un specialist nu poate înlocui dialogul cu alți părinți, dar ei se pot completa perfect!
Iată o carte scrisă de mama unei fete cu sindrom Down. Sincer și sincer, informativ și foarte pozitiv. Da, uneori a fost și nu este ușor, da, nu totul în viața mamei și fiicei a decurs fără probleme și rapid, dar dragostea, îngrijirea sinceră și rezonabilă și ajutorul le permite să treacă prin viață, stăpânind noi etape.
Aș dori să atrag atenția cititorilor asupra faptului că această carte conține o experiență personală vastă și minuțioasă a maternității, bazată pe colectarea atentă a informațiilor și prelucrarea acesteia în raport cu o anumită situație familială. Valoarea acestei cărți este că, fără a pretinde deloc a fi un ghid de acțiune, vă permite să acordați atenție nu numai situațiilor și problemelor tipice, ci și acelor metode care fac posibilă analiza a ceea ce se întâmplă, realizarea unei decizia și dezvoltarea unor tactici de acțiune și - cel mai important lucru este să duci la îndeplinire aceste acțiuni, crezând în succes și nu renunțând la zilele de eșec.
Aș dori foarte mult să închei această scurtă prefață cu un citat din această carte, care, în opinia mea, reflectă foarte exact esența mesajului autoarei, adresată atât părinților copiilor speciali, cât și oricăror altor cititori.
„Nu cred că deciziile mele sunt singurele corecte. Dar principalul lucru pe care vreau să-l spun este că eforturile produc întotdeauna rezultate. Chiar dacă nu sunt vizibile imediat, iar asta te face să vrei să ridici mâinile, să urli la lună sau pur și simplu să te împuști. În plus, s-a dovedit că aproape toate problemele cu care se confruntă părinții copiilor cu diabet zaharat sunt... aceleași cu care se confruntă și părinții copiilor „normativi”. Poate că rezolvarea lor durează mai mult și duce la mai puține rezultate. Dar esența problemelor – comune tuturor – nu se schimbă de aici.”
Sper din tot sufletul că această carte îi va sprijini pe cei care au nevoie de ea, că le va oferi optimism, răbdare și putere, astfel încât să își poată accepta și iubi copilul neobișnuit și să meargă mai departe cu el pe o cale de dezvoltare dificilă, dar foarte interesantă și plină de bucurie. si cunoasterea lumii!
Elena Viktorovna Pol
Director al Centrului de ajutor Downside Up Early
Prima cunostinta
Când mama se aștepta la Hypo Popo, își dorea cu adevărat ca Hypo Popo să fie special. Cel puțin, teribil de talentat și foarte frumos. Și cu siguranță - copilul s-a dovedit a fi cel mai special din lume.
Fiica mea Polina s-a născut într-un spital obișnuit israelian. În israelian pentru că am crezut în medicina „medie” locală mai mult decât în rusă că acelasi nivel. Mi-am propus să petrec câteva luni după ce am născut în Israel, apoi să mă întorc în Rusia, unde mi-au rămas familia, munca și, în general, tot ceea ce iubeam. După ce am fost monitorizată pe toată durata sarcinii în Rusia, am zburat în Israel, însoțită de soțul meu, la începutul lunii a noua pentru a da naștere. Și la a 37-a săptămână, puțin înainte de termen, complet independent, chiar și fără ameliorarea durerii (lăudații medici israelieni pur și simplu nu au avut timp), a dat naștere unei fete de înălțime și greutate medie. Polina.
Nașterea a avut succes, bebelușul era sănătos și niciunul din personalul spitalului nu a observat probleme. Abia o zi mai târziu, medicul șef al secției ne-a sunat pe mine și pe soțul meu (nu avea dreptul să vorbească cu un părinte, era nevoie de doi). Am ținut-o pe Polya în brațe, iar doctorul s-a asigurat cu grijă ca atunci când leșin, să nu scap pe copil. Și a spus că pediatrii cred că fata are sindromul Down. Acest diagnostic nu a fost încă confirmat, au luat sânge pentru analiză și trebuie să așteptați aproximativ o lună pentru rezultat. nu am cazut. Tocmai am început să plâng și plâng de atunci, cu pauze scurte, de câteva luni. Desigur, în cele 30 de zile alocate înainte de primirea oficială a rezultatului testului, nu am crezut că acest lucru este posibil. Un copil cu sindrom Down? Acest lucru s-ar fi putut întâmpla oricui, dar mie nu.
Mai târziu, citind literatura relevantă, am aflat că în 1969, psihologul Elisabeth Kübler-Ross a formulat cinci etape prin care oamenii trec după stres sever legate de probleme de sănătate (proprii sau cei dragi).
Neîncredere, o încercare de a pretinde că nu se întâmplă nimic.
Disperare: de ce cu mine???
Căutarea unei soluții miraculoase care să corecteze situația.
Depresie și apatie - indiferent ce faci, nimic nu se va schimba, nu merită să încerci.
Acceptarea situației.
Experiența mea este mai degrabă regula decât excepția. Am trecut prin toate etapele și acum pot spune cu calm în sfârșit că familia mea are o fată, Polina, care are sindromul Down. Aceasta nu este cea mai bună situație posibilă. Este exact ceea ce este. Cunosc multe mame care sunt blocate într-una dintre etapele de mai sus și copilul lor este cel care suferă cel mai mult din cauza asta. Acest lucru se aplică, desigur, nu numai părinților copiilor cu diabet (cum voi numi de acum înainte sindromul Down pentru concizie).
Inima mi-a plâns când l-am auzit pe tatăl meu, un adult și deștept, dovedindu-i psihologului că fiul său era doar „puțin autist”. Un băiețel de cinci ani nu a vorbit și nu a luat prea mult contact cu ceilalți...
Ei bine, cum se poate dezvolta adecvat dacă părinții se încăpățânează pretind că nu se întâmplă nimic și nu-și ajută copilul bolnav? Sau îl tratează continuu în toate modurile legale sau ilegale, în loc să coboare pe pământ și să lucreze la dezvoltare - ce poate face cu adevărat copilul să avanseze? Sau sunt apatici si ostili fata de copil? Aceasta este o cale directă către patologii mentale atât la adulți, cât și la copii.
Chiar mi se întâmplă asta? ?
Să revenim, totuși, la momentul nașterii Polinei. Următorul „vizitator oficial” care a venit la mine a fost un asistent social. Din cauza slabei mele cunoștințe de limbă, am avut dificultăți în a o înțelege. Dar încă îmi amintesc ceva. Ea a spus că ceea ce mi s-a întâmplat mi se pare o rănire gravă. Rana se va vindeca, dar cicatricea, desigur, va rămâne pentru totdeauna. Mă voi obișnui cu fata și o voi iubi pentru ceea ce este, voi înțelege ce îi place și ce nu, care este caracterul ei... Desigur, nu va fi niciodată obișnuită, dar va fi mereu iubită și voi înceta să tratez problema ei ca și cum ar fi propria mea problemă. Apoi m-am așezat în fața asistentului social și m-am gândit: „Îți este ușor să spui... probabil că și eu am copii sănătoși... cum îți poți imagina că mă voi obișnui cu o astfel de situație?” Abia acum înțeleg că, în primul rând, avea dreptate. În plus, ce altceva ar putea să-mi spună?
În timpul audienței papale, o fată cu sindrom Down s-a ridicat de pe scaun și s-a îndreptat spre Francis. Gardienii au vrut să o trimită înapoi la mama ei, dar tata a invitat-o să stea lângă ea. A încheiat publicul ținând-o de mână pe fetiță.
Te-ai întrebat vreodată de ce în Europa vezi oameni cu sindrom Down (DS) mult mai des decât în Rusia? Ei lucrează acolo ca casierii și ajută în magazine și benzinării. În Spania există o persoană absolut uimitoare, Pablo Pineda. Născut cu DS, a primit o diplomă de predare, o diplomă de licență în arte și o diplomă în psihologie educațională. A devenit prima persoană cu diabet din Europa care a primit studii universitare. A jucat în filmul autobiografic „Me Too” și a primit premiul pentru „Cel mai bun actor” la Cannes în 1996. Iată încă zece persoane cu diabet care au demonstrat că barierele nu există.
Dar dacă nu vezi astfel de copii printre noi, nu crezi că avem mai puțini dintre ei, nu? Știați că, în medie, unul din 700 de copii se naște cu diabet? Știți câți dintre acești oameni ați vedea într-o călătorie obișnuită cu metroul? Doar că fie sunt trimiși la un orfelinat (care este practic o sentință), fie stau acasă. Însă nivelul de dezvoltare al unei societăți este determinat tocmai de modul în care îi tratează pe cei mai slabi - bătrânii, persoanele cu dizabilități, persoanele cu dizabilități. diverse tipuri abaterile.
Prietena mea, minunata designer Sveta Nagaeva, are un fiu, Timur, cu sindrom Down. Primul screening a arătat că probabilitatea de a avea un copil cu acest sindrom este de 1:150. Mai puțin de unu la sută. A fost înfricoșător. Dar ea și soțul ei au decis să nu facă un test de specialitate, deoarece în orice caz nu ar fi făcut avort. Apoi au început să caute pe internet toate informațiile despre copiii cu diabet. Și a devenit clar că aceasta nu era o sentință. Că poți să trăiești cu el și să crești un copil minunat. E greu. E ca și cum ai cuceri Mont Blanc. La poalele muntelui te privesc cu simpatie. Îți urmezi propriul traseu, pentru unii este lin, pentru alții este aproape vertical. Dar de fiecare dată când îți tai respirația când ajungi din nou pe vârful local. Faci trecerea, te uiți în jur și realizezi că a meritat. Chiar dacă nu a fost întotdeauna ușor pentru tine pe drum, chiar dacă ai blestemat totul și toată lumea și toată această urcare.
Întotdeauna te vei întreba cum ți-ar fi ieșit viața dacă nu ai fi început să cățărați. Și cu cât mergi mai sus, cu atât te vei simți mai bogat și mai plin. Vei învăța să trăiești o zi și o viață întreagă. Este atât de ușor, trebuie doar să începi.
Dar cel mai rău lucru este că oamenilor le este frică de persoanele cu sindrom Down. Pentru că ei nu știu nimic despre ei. Pentru că sunt obișnuiți să trăiască cu oameni ca toți ceilalți. Și Sveta a decis să scrie o carte despre asta.
O carte despre Chromosonya. Explicați pe degete cum apare sindromul Down. Și de ce copiii cu el sunt numiți copii însorite.
Și mai multe despre experiența mamei mele copil însorit. Citire
Când oamenii se iubesc
Nașterea unui copil special devine întotdeauna un adevărat test pentru părinți, iar acest lucru este complet firesc. Fiecare mamă își dorește să aibă un copil sănătos, dar nu ne putem influența întotdeauna viața. Părinții copiilor cu sindrom Down, precum și copiii cu alte boli, pun invariabil întrebarea: „De ce avem nevoie de asta?” La această întrebare nu se va răspunde niciodată, deoarece nu poate exista în principiu. Nu se știe de ce copilul dezvoltă un cromozom suplimentar. S-a întâmplat și nimeni nu este de vină pentru asta. Dar, de fapt, testul pentru părinți nu este nașterea unui copil însorit în sine, ci atitudinea societății față de copiii speciali. Apropo, știi de ce Downyats sunt numiți copii solari? Pentru că sunt deschiși oamenilor și zâmbesc mereu. După ce le-a dat unor astfel de bebeluși un cromozom în plus, natura le-a dat și o inimă creată pentru dragoste. Poate pentru a învăța dragostea și pe alții...
Nașterea unui copil cu sindrom Down
Toți părinții copiilor cu sindrom Down experimentează...
0 0
Copil însorit
La patruzeci și șase de ani, am cunoscut-o pe ea, o femeie care m-a uimit. O lună și jumătate mai târziu a devenit soția mea.
Probabil că trebuie să plătești pentru tot în viață, atât pentru bine, cât și pentru rău... Apoi s-au întâmplat evenimente care ne-au adus atât mare bucurie, cât și încercări incredibile...
Primul an al nostru viata impreuna, mai degrabă, ne cunoaștem. Nu pot spune asta viata de familie a fost usor. Dar toate dificultățile au fost acoperite de noutatea sentimentelor de iubire conjugală, responsabilitate și... așteptarea procreării. Ne-am dorit foarte mult un copil.
A trecut puțin peste un an din statutul meu bărbat căsătorit, când în biroul meu a sunat un apel care ne-a schimbat radical viețile și atitudinea față de această viață. Printre lacrimi, soția mea mi-a spus despre verdictul ginecologului:
„Ea a spus... că am un făt mort... trebuie să fac o „curățare”.”
Nu am simțit nicio durere, mai degrabă lipsă de speranță și plictiseală. Dar trebuia făcut ceva. Am decis să mergem la...
0 0
Te-ai întrebat vreodată de ce copiii cu sindrom Down sunt numiți „copii soare”?
Pentru că aceștia sunt copii foarte amabili, blânzi, care zâmbesc în permanență și rătăciți cu zâmbetul lor. Chiar și cu o boală atât de gravă, ei încă strălucesc ca soarele, pentru că nu înțeleg mare lucru. Ei au propria lor lume. Lumea interioară. Dar, din păcate, lumea noastră exterioară este complet nepotrivită pentru viața unor astfel de copii. Și nici în Ungaria, unde Valentina locuiește cu băiatul ei însorit și cu familia ei, nimic nu este potrivit. Aceleași întrebări: „Sau poate veți renunța la copil în maternitate”, aceleași priviri simpatice și cuvinte ale celor cărora nu le pasă în adâncul sufletului, aceleași probleme. Valentina a luptat pentru viața copilului ei, bucurându-se de fiecare mișcare, de fiecare zâmbet, de fiecare pas și de o nouă îndemânare. Da, fără îndoială, toate cele de mai sus sunt fericire pentru orice mamă, dar pentru mama unui copil cu dizabilități, poate această bucurie este triplată. Nu există nicio îndoială că copiii cu sindrom...
0 0
„Îmi plac câinii”, „Îmi place meseria mea la McDonald’s”, „Îmi place să merg la cinema cu prietena mea Kitty”, „Susțin Chelsea”, „Îmi place James Bond”... opiniile obișnuite ale oamenilor obișnuiți, nu mult diferit de tine și de mine – cu o singură diferență: toți acești oameni, surprinși într-un album foto special de fotograful R. Bailey, s-au născut cu un cromozom în plus.
Nucleii celulelor umane conțin 46 de cromozomi - 23 de perechi. Uneori, în timpul procesului de meioză - o diviziune specială care duce la formarea celulelor sexuale - una dintre perechi nu se separă, rezultatul este un ovul sau un spermatozoid cu nu 23, ci 24 de cromozomi, iar când întâlnește o celulă a sexul opus, rezultatul este un zigot nu cu 46, ci cu 47 de cromozomi. De ce se întâmplă asta? Niciun răspuns încă. Dar cu siguranță nu pentru că oamenii beau, fumează, iau droguri sau se află într-o zonă de contaminare radioactivă - o astfel de anomalie apare la aproximativ un embrion din 700 (copiii cărora li se permite să se nască sunt puțin mai puțini - unul...
0 0
Un zâmbet însorit, o privire surprinsă de la ochi înclinați, un nas nasturi și degete stângace... Copiii cu sindrom Down se aseamănă subtil între ei. În societate, sunt tratați cu prudență în cel mai bun caz și, uneori, aruncă priviri pietonale către părinții lor, suspectându-i de comportament „indecent” în timpul sarcinii. Cu toate acestea, acest lucru nu este deloc adevărat.
De ce se naște un copil cu sindrom Down? Cromozomul 21 suplimentar (în unele cazuri, secțiunea suplimentară) este de vină. Dar aceasta nu este vina părinților. Tocmai s-au întâmplat împrejurările și copilul avea 47 de cromozomi în loc de 46. Prin urmare, un copil cu sindrom Down se poate naște în orice familie - atât marginală, cât și cea mai corectă. Factori mediu de asemenea, nu au niciun efect asupra probabilității apariției acestui sindrom. Singurul lucru despre care avertizează medicii este că probabilitatea de a avea un copil însorit crește pe măsură ce vârsta mamei crește. Potrivit unor rapoarte, vârsta tatălui are și...
0 0
De ce eu? De ce mi se întâmplă asta? Nu cu Masha, care și-a petrecut întreaga sarcină în cluburi, fumând și bând. Și cu mine.
Cel care a planificat cu grijă, s-a pregătit pentru nașterea unui copil. Am urmat ordinele medicului pentru toate cele nouă luni. Eram la dietă. Examenele promovate. Nimeni nu a spus nimic. Nu l-am văzut. Nu a avertizat. Adevărul a fost dezvăluit după naștere.
- Tu, mamă, ai un copil bolnav. Cu sindromul Down. Ce vei face?
Întrebarea neonatologului mi-a răsunat mult timp în urechi. Nu am putut găsi răspunsul. Am plâns cu amărăciune.
Dilemă
Mii de povești similare au fost scrise de mame cu copii speciali. Citiți și plângeți cu ei. Mai ales când porți un copil sub inimă.
Când realizezi asta alegere dificilă poate sta în fața fiecărei femei. Să nască sau să avortezi, să ții un copil cu sindrom Down sau să-l abandonezi într-un orfelinat, să-l crești în familie sau în instituții speciale pentru copii retardați mintal?
Sau poate doar...
0 0
„Ideea este să nu simți tristețe,
dar este recunoscător să o suportăm.”
Venerabilul Macarie din Optina
Copii însorite - acest nume a fost mult timp ferm atașat copiilor care nu sunt foarte diferiți de toți ceilalți copii de pe planetă.
Pur și simplu zâmbesc mai des, sunt dulci și amabili, doar că cei din jur vorbesc foarte călduros despre ei, au doar sindromul Down.
21 martie a marcat a patra Zi Internațională a Persoanelor cu Sindrom Down. Pentru ce? Nu doar pentru a-i ajuta pe acești oameni. Foarte des au grijă de ei înșiși.
Mai degrabă, pentru a ajuta societatea să devină mai bună, învață înțelegerea și empatia. Pentru a înlătura temerile și îndoielile cu privire la astfel de copii, cauzate, din păcate, de ignoranța elementară, iar uneori de indiferență.
Durere pentru vecinul tău
Vârstnicul Paisiy Svyatogorets credea că, având grijă de copii speciali, renunțând la unele plăceri pentru asta și...
0 0
Cauzele sindromului Down
Multă vreme, oamenii nu au înțeles de ce copiii cu patologie se nasc din părinți sănătoși. Pentru prima dată, cercetătorul John Langdon Down a devenit interesat de acest fenomen, după care a fost numit sindromul. Apoi, omul de știință francez Jerome Lejeune a început să studieze abaterea, explicând că anomalia se dezvoltă din cauza unei eșecuri genetice accidentale în timpul concepției. Ca rezultat, embrionul dezvoltă un al 47-lea cromozom suplimentar (în loc de cel 46 normal). Prezența sa afectează negativ dezvoltarea fătului.
Nu există încă o înțelegere clară a cauzei exacte a acestei încălcări. Medicii spun că principalul factor de risc este vârsta cuplului. Dacă o femeie decide să devină mamă după vârsta de 35 de ani sau un bărbat decide să devină tată la 45 de ani, atunci șansa de apariție a unei patologii la embrion este de 1 la 100. Cu cât părinții sunt mai în vârstă, cu atât este mai mare probabilitatea de a concepe un copil cu o anomalie.
În plus, medicii adaugă la lista de motive:
Ereditatea (similar...
0 0
10
Pe 21 martie, lumea sărbătorește anual Ziua Mondială a Sindromului Down. A avut loc pentru prima dată în 2006.
Podrobnosti.ua a adunat 10 fapte despre „oameni însorite”, deoarece aceștia sunt, de asemenea, numiți în mod obișnuit pentru prietenia, deschiderea și naivitatea lor.
1. Sindromul Down nu este o boală, ci o anomalie genetică cauzată de prezența în celulele umane a unui al treilea cromozom suplimentar în perechea 21 (21/3). Ce altceva este determinat de structura ta genetică? Culoarea ochilor, culoarea părului sau cât de înalt ești.
2. Nașterea unui copil cu acest sindrom nu depinde de stilul de viață al părinților, starea de sănătate, obiceiuri proaste, nutriție, bogăție, educație, credințe religioase, naționalitate. 80% dintre acești copii sunt născuți din părinți tineri (sub 35 de ani).
3. Aproximativ fiecare al 700-lea copil din lume are sindromul Down. Aproximativ 450 de astfel de copii se nasc în Ucraina în fiecare an.
4. „Copii însorit” - așa sunt chemați persoanele cu sindrom Down pentru prietenia lor, deschiderea...
0 0
DEDICAT fiicei mele Polina - cu recunoștință pentru că m-a ales.
Faptul că nu ne-a omorât va regreta în continuare că nu a făcut-o când a existat o astfel de oportunitate :)
Prefaţă
Nașterea unui copil cu sindrom Down este întotdeauna asociată cu multe întrebări pe care le au părinții săi și la care ei, părinții, se străduiesc să obțină răspunsuri în speranța de a-și imagina viitorul familiei în care crește un copil special și viitorul copilului însuși.
Este bine când există oameni care sunt implicați profesional în dezvoltarea copiilor speciali și pot ajuta în această situație dificilă: discutați problemele care îi preocupă pe părinți, ajutați la organizarea unui mediu de dezvoltare pentru copil, arătați și spuneți ce și cum se poate face pentru a contribui. la înaintarea cu succes a copilului. Cu toate acestea, experiența Centrului de ajutor timpuriu Downside Up, care lucrează de peste zece ani cu familiile care cresc copii cu sindrom Down de vârstă fragedă și preșcolară, arată că...
0 0
12
Eu sunt Artem!
Hai sa ne cunoastem)))
Eu sunt Artem!!! am 4 ani. Am un tată și o mamă. Mai am trei surori și un frate mai mare. Am o prietenă cu patru picioare - Labrador Retriever Dana. Am si un cromozom in plus. Nu știu încă ce înseamnă asta, dar toată lumea mă iubește și sunt cel mai fericit băiat de pe pământ)))
Aruncă toate prejudecățile și aruncă o privire nouă asupra persoanelor cu sindrom Down. Poate că aceste fapte, culese de Lena Shunko și confirmate de noi, părinții unor copii însorite, vă vor ajuta să înțelegeți și să acceptați acești oameni uimitori și unici)
Sindromul Down nu este o boală (nu o puteți obține), ci o anomalie genetică cauzată de prezența în celulele umane a unui al treilea cromozom suplimentar în perechea 21 (21/3). Ce altceva este determinat de structura ta genetică? Culoarea ochilor, culoarea părului sau cât de înalt ești. Nașterea unui copil cu acest sindrom nu depinde de stilul de viață al părinților, starea de sănătate, obiceiurile proaste, alimentația,...
0 0
« Ideea nu este să nu simți tristețe, ci să o îndurăm cu recunoștință.”
Venerabilul Macarie din Optina
Copii însorite - acest nume a fost mult timp ferm atașat copiilor care nu sunt foarte diferiți de toți ceilalți copii de pe planetă. Pur și simplu zâmbesc mai des, sunt dulci și amabili, doar că cei din jur vorbesc foarte călduros despre ei, au doar sindromul Down.
21 martie a marcat a patra Zi Internațională a Persoanelor cu Sindrom Down. Pentru ce? Nu doar pentru a-i ajuta pe acești oameni. Foarte des au grijă de ei înșiși. Mai degrabă, pentru a ajuta societatea să devină mai bună, învață înțelegerea și empatia. Pentru a înlătura temerile și îndoielile cu privire la astfel de copii, cauzate, din păcate, de ignoranța elementară, iar uneori de indiferență.
Durere pentru vecinul tău
Vârstnicul Paisiy Svyatogorets credea că, având grijă de copii speciali, renunțând la unele plăceri și distracție pentru aceasta, mamele și tații își „șterg” păcatele. Dacă nu au păcate, atunci sunt sfințiți. Bătrânul a numit copiii speciali Îngeri și le-a spus părinților unor astfel de copii că este o mare onoare pentru ei să aibă grijă de Îngeri și că copiii lor și ei vor merge în rai. Desigur, mamele și tații simt durere pentru copiii lor, dar bătrânul le-a spus să-i consoleze: „Când o persoană doare pentru aproapele său, acest lucru îl aduce într-un fel pe Dumnezeu în tandrețe. Dumnezeu se bucură pentru că o astfel de persoană, prin iubirea sa, arată că este înrudit cu Dumnezeu, iar aceasta îi dă mângâiere divină.” Și această mângâiere îi oferă unei persoane capacitatea de a îndura durerea legată de aproapele său.
Puțină știință sau un „sindrom” mai degrabă decât o „boală”
Sindromul Down este una dintre tulburările genetice destul de frecvente. Mai exact, în celulele corpului, a 21-a pereche de cromozomi are trei cromozomi în loc de doi. Ca urmare, în loc de cei 46 de cromozomi obișnuiți din fiecare celulă, există 47. Motivul pentru aceasta nu a fost pe deplin stabilit. Oamenii de știință cred că forma „sindrom Down” este de preferat pentru a desemna astfel de tulburări genetice, mai degrabă decât „boala Down”. Apropo, ziua și luna Ziua Internațională persoanele cu sindrom Down au fost selectate în funcție de numărul de perechi și numărul de cromozomi - 03/21. Incidența nașterilor copiilor cu sindrom Down este de aproximativ 1 din 700 de nașteri. Sindromul poartă numele medicului englez John Down, care l-a descris pentru prima dată în 1866. Legătura dintre sindrom și modificările numărului de cromozomi a fost identificată abia în 1959 de geneticianul francez Jerome Lejeune.
Cuvântul „sindrom” înseamnă un set de simptome sau trăsături caracteristice. Ce este asta trăsături caracteristice? Prezența unui cromozom suplimentar determină apariția unui număr de caracteristici fiziologice: bebelușul se dezvoltă mai lent și trece prin stadiile principale de dezvoltare ceva mai târziu decât semenii săi. Pentru un astfel de copil este mai greu să învețe și totuși majoritatea copiilor cu sindrom Down ajung la fel ca alții.
Se poate spune că miturile conform cărora toți oamenii cu sindrom Down sunt retardați mintal și agresivi au fost complet dezmințite de cercetările moderne.
„Nu ne excludeți”
Acesta este titlul unei cărți scrise de Jason Kingsley și Mitchell Levitz, tineri americani cu sindrom Down. Vreau să dau un fragment din ea care conține un răspuns tuturor celor care cred idei false despre astfel de oameni.
„Când m-am născut, obstetricianul a spus că nu voi putea studia, că nu-mi voi vedea niciodată pe mama și pe tata, nu voi învăța nimic și m-a sfătuit să fiu trimisă la un orfelinat. Cred că a fost greșit. Dacă mi-aș vedea obstetricianul, i-aș spune...
I-aș spune: „Persoanele cu dizabilități POT învăța!” Atunci îi spuneam obstetricianului despre mine. De exemplu, studiez limbi noi, călătoresc mult, particip la grupuri de adolescenți și la petreceri de tineret, merg la teste de ecran, devin independent, lucrez ca operator de iluminat și actor. Aș vorbi despre istorie, matematică, engleză, algebră, matematică de afaceri, studii sociale. Am uitat să-i spun medicului obstetrician că plănuiesc să obțin o diplomă academică când voi promova examenele...
Am jucat în filmul „The Fall Guy” și chiar am scris această carte! Nu și-a imaginat niciodată că aș putea scrie o carte! Îi voi trimite o copie ca să știe. Îi voi spune că pot să cânt la vioară, că stabilesc relații cu alți oameni, pictez picturi în ulei, cânt la pian, știu să cânt, fac sport, într-un grup de teatru, că am mulți prieteni și un plin. viaţă. Vreau ca un obstetrician să nu mai spună niciodată asta vreodată unui părinte cu un copil cu dizabilități. Dacă trimiți un copil cu dizabilități la un orfelinat, copilul nu va avea ocazia să crească și să învețe... sau să obțină o diplomă. Copilului îi vor lipsi relațiile, dragostea și abilitățile de a trăi independent. Oferă-i unui copil cu dizabilități șansa de a trăi o viață plină. Să vedem paharul pe jumătate plin, nu pe jumătate gol. Și gândește-te la abilitățile tale, nu la incapacitatea ta. Mă bucur că nu l-am ascultat pe obstetrician... Îi vom trimite [lui] o copie a acestei cărți și îi vom spune: „Vezi pagina 27”. Mă întreb ce va spune. Mă întreb dacă poate veni la noi, ne va suna... și sperăm că va spune că s-a înșelat. Și atunci va fi un doctor mai bun”.
Oferă-le copiilor o șansă!
Astăzi este considerat un semn de îngrijorare ca viitoarea mamă să facă un test în timpul sarcinii pentru a verifica posibilitatea apariției sindromului Down la copil. Pe baza rezultatelor testelor, se determină gradul de risc, dacă acesta este suficient de mare, femeii i se poate oferi un avort. Biserica învață că avortul este un păcat, dar mamele care au astfel de copii cred că este o crimă. Sunt fericiți de copiii lor, îi iubesc și sunt gata să-i ajute pe alții să învețe să accepte copiii cu nevoi speciale. Iată cum o fac (pe baza materialelor de pe site-ul sunchildren.narod.ru).
Răspunsuri la cele mai dureroase întrebări:
„De ce este asta pentru el, un copil nevinovat?”
Sindromul Down nu este o condamnare la moarte; o persoană cu el poate duce o viață mai mult sau mai puțin normală. Gradul de colorat și completitudine depinde la început, poate, doar de starea de sănătate a bebelușului și de starea de spirit a părinților, iar apoi de atitudinea societății, care, sperăm, se va schimba. Inclusiv sub influența acelorași părinți.
Pentru a parafraza pilda, putem spune că a avea sindromul Down (sau a fi părintele unui copil cu sindrom Down) nu este destinul. Acesta este scopul. Iar soarta depinde de cum să folosești acest destin.
« Va avea copilul meu prieteni?
Cu siguranţă! Oamenii sunt adesea atrași de copiii cu sindrom Down. Dacă îl înveți să se conecteze cu ceilalți în loc să se ascundă în carapacea lui, copilul tău își va face prieteni.
« Copilul meu va putea munci?
Persoanele cu sindrom Down desfășoară adesea locuri de muncă nu prea complexe care nu necesită calificări înalte (vânzători, croitoreși etc.). Se crede că oamenii cu sindrom Down sunt buni să lucreze cu plante sau animale, așa că este logic să încurajezi interesul copilului pentru animale sălbatice. După ce s-a maturizat, poate dori să lucreze într-o grădină de oraș, arboretum, grădină zoologică, fermă etc. și își va găsi locul în această lume și oportunitatea de a simți armonie din contactul cu natura. Persoanele cu sindrom Down se disting adesea printr-o ureche bună pentru muzică, artă și capacitatea de a imita.
„Copilul meu va pleca de acasă când va crește?”
Nu toți adulții cu sindrom Down pot trăi independent. Uneori își creează familii, alteori trăiesc cu părinții lor toată viața.
Copiii cu sindrom Down sunt la fel ca ceilalți copii. Dacă lângă tine este un copil cu sindrom Down (poate că acesta este fiul prietenilor tăi și locuiește alături) - mulțumește-i lui Dumnezeu. Domnul ți-a dat ocazia să te dezvolți mental și să devii și mai bun. Arată-i copilului tău și familiei sale atenția și bucuria întâlnirii cu ei. Cred că și Dumnezeu va fi fericit cu tine. Cine știe, poate pentru El noi, cei sănătoși din punct de vedere fizic, suntem mult mai bolnavi de suflet decât copiii cu nevoi speciale.