Ce înseamnă copil însorit. Stilul de viață influențează riscul de a avea un copil însorit? Care sunt motivele

Poate un copil cu sindrom Down să se nască din părinți relativ sănătoși care, conform tuturor regulilor, și-au planificat o sarcină din timp? Medicii spun că acesta este un accident pur genetic. Motivele nașterii copiilor cu sindrom Down au fost identificate doar din statisticile unor astfel de cazuri în practica medicală, analiza teoretică a geneticienilor și istoricul examinărilor genetice ale copiilor „însorți”. De ce se nasc copiii cu sindrom Down? Când poate fi descoperită o anomalie? Există modalități de a preveni sindromul?

De ce se nasc copiii cu sindrom Down?

Din punct de vedere al fiziologiei, patologia apare în timpul diviziunii celulare după concepție. Celula ou începe să se dividă în mod activ, fără a se mișca încă prin trompele uterine. În momentul în care este atașat de cavitatea uterină (așa-numita implantare), devine deja un embrion. Dacă un copil are sindromul Down, acest lucru va fi clar aproape imediat după concepție, dar este încă imposibil să diagnosticați o patologie genetică atât de devreme.

Bebelușii „însorți” apar din cauza faptului că un cromozom în plus apare în materialul genetic al mamei sau al tatălui. În majoritatea cazurilor (90%) embrionul primește 24 de cromozomi de la mamă, dar se întâmplă (10%) să fie de la tată. În unele cazuri (aproape 6%), patologia este asociată cu prezența nu a unui cromozom în plus, ci doar a fragmentelor acestuia.

Așa răspund medicii la întrebarea de ce se nasc copiii cu sindrom Down. Cauzele și factorii care provoacă patologia genetică pot fi diferiți, iar procesul de mai sus este descris doar din punct de vedere fiziologic.

Ce fel de boală „solară” poate fi?

Există mai multe forme de boală Down. Trisomia este cel mai frecvent caz. Trisomia este o patologie în care unul dintre celulele germinale ale părinților conține un plus de 24 de cromozomi (în mod normal, copilul primește 23 de cromozomi de la tată și aceeași cantitate de la mamă). Fuzionarea într-o a doua celulă, ovulul sau sperma formează un gamet cu 47 de cromozomi împreună 46.

Există un așa-numit sindrom „familial”. În acest caz, nașterea unui copil „special” se datorează faptului că există o așa-numită translocare robertsoniană în cariotipul unuia dintre părinți. Acesta este ceea ce medicii numesc brațul lung al cromozomului 21, care, în procesul de unire și divizare a celulelor, provoacă trisomia.

Cea mai ușoară formă de boală „solară” este mozaicismul. Patologia genetică se dezvoltă în perioada embrionară din cauza nedisjuncției cromozomilor în timpul diviziunii celulare. În acest caz, încălcarea are loc numai în organe sau țesuturi individuale, cu trisomie, toate celulele corpului omulețului poartă o anomalie.

Cum afectează vârsta mamei riscul de a avea un copil cu boala Down?

De ce se nasc copiii cu sindrom Down? Medicii au mai multe opinii în această privință. Vârsta este cea mai frecventă cauză. viitoare mamă... Cu cât mama este mai în vârstă, cu atât este mai mare riscul de a avea un copil cu orice anomalie. La vârsta de douăzeci și cinci de ani, probabilitatea de a concepe un copil defect este mai mică de o zecime de procent, iar până la vârsta de 40 de ani ajunge la cinci la sută. Potrivit statisticilor medicale, mamele de 49 de ani au un copil cu sindrom Down din douăsprezece cazuri.

În realitate, majoritatea (aproape 80%) bebelușilor „însoriți” sunt născuți din tinere mame sub 30 de ani. Acest lucru se datorează faptului că femeile în vârstă tind să nască mai rar. Deci, motivele apariției copiilor cu boala Down în aceste cazuri sunt diferite.

Și vârsta tatălui?

La bărbați, riscul de a concepe un copil special crește abia după 42-45 de ani. Acest lucru este de obicei asociat cu o scădere a calității spermei, legată de vârstă. Probabilitatea de a concepe un copil „însorit” este influențată și de anomalii genetice din celulele atât ale tatălui, cât și ale mamei. Unele dintre ele nu sunt congenitale, dar schimbarea vârstei... Uneori există cazuri când există patruzeci și cinci de cromozomi în celulele soților - atunci riscul de patologie crește.

Ce cauze genetice sunt factorii de risc?

Riscul de a avea un copil cu sindrom Down este mai mare dacă celulele părintelui conțin informații genetice similare. Adesea, copiii „solare” se nasc cu relații strâns legate, dar rareori se întâmplă ca material similar să fie conținut în celulele părinților care nu au nicio legătură cu sângele.

Nașterea unui copil cu sindrom Down este, de asemenea, probabilă dacă există boli genetice, ereditate nefavorabilă și predispoziție în pedigree. Există un risc dacă mama are diabet, epilepsie sau are antecedente nefavorabile: avorturi spontane în sarcinile anterioare, nașteri morti sau decese a sugarilor.

Stilul de viață influențează riscul de a avea un copil însorit?

De ce s-ar putea naște un copil cu sindrom Down? Medicii spun că stilul de viață al viitorilor părinți nu afectează în niciun fel acest lucru. Cu toate acestea, un alt indiciu al unei atitudini mai atente față de viitoarea mamă la prima screening va fi faptul de a lucra pe termen lung în producția periculoasă. Din păcate, rar se poate afla exact ce a determinat conceperea unui bebeluș „însorit”, așa că aici nu se pot da statistici.

În plus, în unele cazuri, copiii cu sindrom Down (studiam cauzele patologiei pe parcursul articolului) se nasc din cauza anomaliilor în dezvoltarea sarcinii. Adevărat, acest lucru poate fi mai degrabă atribuit unor motive genetice.

Ce este o tulburare a ciclului folicului?

Cel mai probabil, încălcarea ciclului folicului este motivul nașterii copiilor cu boala Down la mame tinere și relativ sănătoase. Ce se înțelege prin această frază, de ce se nasc copiii cu sindrom Down? Motivele pot sta în absorbția afectată a acidului folic (cunoscut și ca vitamina B9).

Medicii trebuie să prescrie aportul de acid folic atât celor care sunt deja în poziție, cât și celor care tocmai plănuiesc o sarcină. B9 este prescris dintr-un motiv - lipsa unui element poate provoca nu numai sindromul Down, în care cromozomii nu diverg, ci și alte patologii ale dezvoltării embrionare.

De ce vitamina B9 nu este absorbită? Trei gene, numite și gene ale ciclului folat, sunt responsabile pentru acest lucru. Uneori „nu funcționează la capacitate maximă” și în loc de 100%, organismul absoarbe cel mai bine 30% din acid folic. Femeile la care vitamina nu este complet absorbită ar trebui să ia acid folic într-o doză crescută și să mănânce mai des alimente îmbogățite cu B9. Puteți afla dacă există o încălcare a ciclului folaților făcând un test genetic.

Lipsa vitaminei B9 poate cauza probleme digestive care interferează cu absorbția nutrienților.

Ai mai făcut cercetări?

Cele de mai sus sunt motivele pentru care se nasc copiii cu sindrom Down. Dar medicina nu sta pe loc. Studiile recente ne permit să evidențiem încă doi factori care, teoretic, pot influența probabilitatea nașterii unor bebeluși „însoriți”.

Oamenii de știință indieni au descoperit că nu numai vârsta mamei însăși, ci și vârsta bunicii materne poate deveni un factor de risc. Cu cât bunica era mai în vârstă când și-a născut fiica, cu atât este mai mare probabilitatea ca ea să-și nască nepotul sau nepoata cu boala Down. Riscul crește cu 30% cu fiecare an „ratat” de bunica după 30-35 de ani.

O altă presupunere, făcută de oamenii de știință după studii recente asupra problemei, sugerează că creșterea activității solare poate afecta apariția patologiei. Deci, conform observațiilor oamenilor de știință medicali și geneticienilor, adesea concepția unor astfel de copii a avut loc după o creștere a activității soarelui.

Ce spun psihologii și ezoteriștii despre motivele nașterii copiilor „solare”?

De ce se nasc copiii cu sindrom Down? Parapsihologii răspund la această întrebare referindu-se la datorii karmice. Ei spun că în fiecare familie ar trebui să apară persoana care este destinată. Și dacă părinții îl așteptau cu nerăbdare pe băiat și a apărut o fată, atunci este probabil ca ulterior să aibă un copil cu boala Down. Dacă, la vârsta adultă, o femeie decide să facă un avort, când se dovedește că există o anomalie genetică, atunci karma nesănătoasă va trece la alți copii care se vor naște în această familie.

Apropo, conform unei legende străvechi, care este confirmată și de ezoteriștii moderni, copiii „însoriți” sunt sufletele reîncarnate ale înțelepților și vindecătorilor care în viata anterioara distins prin mândrie. Pentru aceasta, au fost așezați într-o carapace care îi face pe alții să fie precauți, dar în schimb înzestrați cu o înțelegere profundă a lumii.

Cum este diagnosticată o tulburare genetică?

Diagnosticul precoce al patologiei este disponibil astăzi. În stadiile incipiente ale sarcinii, se utilizează diagnosticul cu ultrasunete și screening-ul biochimic. Materialul pentru studiu este învelișul embrionului sau lichidul amniotic. Această din urmă metodă este destul de riscantă, există posibilitatea de deteriorare a placentei (cu toate consecințele negative) sau de avort spontan. De aceea, analiza lichidului amniotic și biopsia se efectuează exclusiv conform indicațiilor.

După naștere, nu este dificil să diagnosticați patologia. Cum se nasc copiii cu sindrom Down? Astfel de bebeluși cântăresc mai puțin decât de obicei, ochii lor sunt mongoloizi, puntea nasului este prea plată, iar gura este aproape întotdeauna întredeschisă. Adesea, copiii „însoriți” au o serie de boli concomitente, dar nu întotdeauna acestea sunt tulburări psihice.

Ce fac părinții când află că un copil are o boală genetică?

Sindromul Down poate fi diagnosticat la începutul sarcinii, când întreruperea este posibilă cu puține sau deloc afectarea sănătății viitoarei mame. Asta fac cel mai des femeile din Rusia. Totuși, creșterea unui copil „însorit” necesită multă forță, echilibru mental, timp și bani. Astfel de bebeluși au nevoie de mult mai multă atenție și îngrijire părinților, astfel încât femeile care au fost diagnosticate cu o anomalie genetică a fătului nu pot fi judecate.

Peste 90% dintre femei au întrerupt sarcina când s-a constatat că fătul are sindromul Down. Părinții lasă aproximativ 84% dintre nou-născuți cu această boală genetică în maternități, abandonându-i. În cele mai multe cazuri, personalul medical sprijină doar acest lucru.

Și cum rămâne cu alte țări?

Mamele europene au făcut avort în 93% din cazuri dacă medicii au diagnosticat o anomalie genetică (date din 2002). Majoritatea familiilor (85%), în care apare un bebeluș „însorit”, abandonează copilul. Este indicativ faptul că în țările scandinave nu există nici un caz de refuz al unor astfel de copii, iar în SUA mai mult de două sute cincizeci de cupluri căsătorite sunt la rândul lor pentru adopție.

Cine lasă copilul special?

Desigur, unele familii lasă copilul în urmă. Sunt cunoscuți copii ai vedetelor cu sindrom Down. Un copil deosebit este crescut de Evelina Bledans, antrenorul echipei de fotbal spaniole Vicente del Bosque, Lolita Milyavskaya (primi medici diagnosticați cu sindromul Down, dar apoi au schimbat diagnosticul cu autism), fiica primului președinte rus Tatyana Yumasheva.

Bebelușii „sunny” se dezvoltă mai lent decât semenii lor. Sunt mai scunzi, rămân în urmă în dezvoltarea fizică, au deseori vederea și auzul slab, au greutate excesiva, adesea - malformații cardiace congenitale. Se crede că copiii cu patologie nu sunt capabili să învețe, dar nu este așa. Dacă aveți de-a face în mod regulat cu un astfel de copil și îi acordați atenție, atunci el va putea să aibă grijă de sine și chiar să efectueze acțiuni mai complexe.

Cum sunt tratați și adaptați la societate copiii cu sindrom?

Este imposibil să se vindece complet anomalia genetică, dar supravegherea medicală regulată și formarea sistematică în programe speciale îl vor ajuta pe bebelușul „însorit” să dobândească abilități de bază de auto-îngrijire și chiar mai târziu să obțină o profesie și apoi să-și creeze propria familie.

Cursurile cu copii puf se pot ține atât acasă, cât și în special centre de reabilitare, în grădinițe și școli. Este necesar să se insufle copilului abilități de autoservire, să se învețe scrisul, să numere, să se dezvolte memoria și percepția și să se adapteze social. Masajul logopedic, exercițiile de respirație, exercițiile pentru dezvoltarea abilităților motorii, jocurile de dezvoltare, kinetoterapie, terapia cu animale sunt utile copiilor „însoriți”. De asemenea, trebuie să tratați patologiile asociate.

Există metode de prevenire a sindromului Down?

Pentru a preveni riscul de a dezvolta boala Down, este necesar să fii examinat de medici specialiști în timpul planificării sarcinii. Este indicat să faceți un test genetic pentru a determina dacă există tulburări în absorbția acidului folic, să vizitați un gastroenterolog dacă există suspiciunea de absorbție insuficientă a vitaminelor și nutrienților.

În prealabil, ar trebui să începeți să luați vitamina B9 și multivitamine pentru femeile însărcinate. Este indicat să vă diversificați dieta prin saturarea acesteia cu toți nutrienții necesari. La sarcina târzie trebuie să fii supus unui control medical regulat și să fii mai atent la noua ta stare.

Larisa Zimina

DEDICAT fiicei mele Polina - cu recunoștință pentru că m-a ales.

Ceea ce nu ne-a omorât va regreta în continuare că nu a făcut-o când a existat o astfel de oportunitate :)

Nașterea unui copil cu sindrom Down este mereu plină de multe întrebări care apar de la părinții săi și la care ei - părinții - se străduiesc să obțină răspunsuri în speranța de a-și imagina viitorul familiei în care copilul special crește, iar viitorul copilului însuși.

Este bine când există oameni care sunt implicați profesional în dezvoltarea copiilor speciali și care sunt capabili să ajute în această situație dificilă: să discute problemele care preocupă părinții, să ajute la organizarea unui mediu de dezvoltare pentru copil, să arate și să povestească ce și cum se poate face pentru a contribui la promovarea cu succes a bebelușului. Cu toate acestea, experiența Centrului Downside Up Early Care, care lucrează de mai bine de zece ani cu familiile care cresc copii cu sindrom Down, timpurii și vârsta preșcolară, arată că nu mai puțin valoroasă este interacțiunea părinților între ei, nu mai puțin important este și schimbul de experiență parentală dobândită. Fiecare familie are o experiență unică, forma și conținutul ei depind de multitudinea intrafamiliale și factori externi iar împărtășirea acestei experiențe îi va îmbogăți fără îndoială pe părinți. Nu degeaba noi - specialiștii - auzim atât de des de la părinți o cerere de a le prezenta altor familii. Întotdeauna vreau să știu cum s-au descurcat alți părinți sau fac față cutare sau cutare situație, cum acționează ei într-un caz sau altul, ce fac sau, dimpotrivă, ce nu mai fac pentru ca bebelușul să se dezvolte cu succes, să învețe să se miște, să comunice și doar trăiește în această lume mare.

Un dialog cu un specialist nu poate înlocui dialogul cu alți părinți, dar aceștia se pot completa perfect!

Aceasta este o carte scrisă de mama unei fete cu sindrom Down. Sincer și sincer, informativ și foarte pozitiv. Da, uneori a fost și nu este ușor, da, nu totul în viața mamei și fiicei a decurs fără probleme și rapid, dar dragostea, îngrijirea sinceră și rezonabilă și ajutorul le-a permis să treacă prin viață, stăpânind toate noile frontiere.

Aș dori să atrag atenția cititorilor asupra faptului că această carte conține o experiență maternă personală amplă și minuțioasă, bazată pe colectarea atentă a informațiilor și prelucrarea acesteia în raport cu o anumită situație familială. Valoarea acestei cărți este că, fără a pretinde a fi un ghid de acțiune, vă permite să acordați atenție nu numai situațiilor și problemelor tipice, ci și acelor metode care fac posibilă analiza a ceea ce se întâmplă, luarea unei decizii și dezvoltați un fel de tactici de acțiune și - cel mai important lucru este să efectuați aceste acțiuni, crezând în succes și nu renunțați la zilele de eșec.

Aș vrea foarte mult să închei această mică prefață cu un citat din această carte, care, după părerea mea, reflectă foarte exact esența mesajului autoarei, adresată atât părinților de copii speciali, cât și oricăror altor cititori.

„Nu cred că deciziile mele sunt singurele corecte. Dar principalul lucru pe care vreau să-l spun este că eforturile aduc întotdeauna rezultate. Chiar dacă nu sunt vizibile imediat, iar asta te face să vrei să renunți, să urli la lună sau pur și simplu să te împuști. În plus, s-a dovedit că aproape toate problemele cu care se confruntă părinții copiilor cu diabet zaharat sunt ... aceleași cu care se confruntă părinții copiilor „normativi”. Poate că rezolvarea lor necesită mai mult timp și duce la mai puține rezultate. Dar esența problemelor - comune tuturor - nu se schimbă de la aceasta."

Sper din tot sufletul că această carte îi va sprijini pe cei care au nevoie de ea, că le va oferi optimism, răbdare și putere, astfel încât să își poată accepta și iubi copilul neobișnuit și să meargă alături de el pe o cale de dezvoltare dificilă, dar foarte interesantă și plină de bucurie. .si cunoasterea lumii!

Elena Viktorovna Pol

Director al Centrului de îngrijire timpurie Downside Up

Când mama îl aștepta pe Hypo Popo, își dorea foarte mult ca Hypo Popo să fie special. Cel puțin, teribil de talentat și foarte frumos. Și cu siguranță - copilul a ieșit cel mai special din lume.

Fiica mea Polina s-a născut într-un spital obișnuit israelian. În israeliană, pentru că am crezut în medicina „medie” locală mai mult decât în Adăugarea rusă acelasi nivel. Mi-am propus să petrec câteva luni după ce am născut în Israel, apoi să mă întorc în Rusia, unde mi-au rămas familia, munca și, în general, tot ceea ce iubesc. Toată sarcina a fost observată în Rusia, am zburat în Israel, însoțită de soțul meu la începutul lunii a noua - pentru a da naștere. Și în a 37-a săptămână, puțin inaintea timpului, complet independent, chiar și fără anestezie (lăudații medici israelieni pur și simplu nu au avut timp), a dat naștere unei fete de înălțime și greutate medie. Polina.

Nașterea a decurs bine, bebelușul era sănătos și niciunul din personalul spitalului nu a observat probleme. Abia o zi mai târziu, medicul șef al secției ne-a chemat pe mine și pe soțul meu (nu avea dreptul să vorbească cu un părinte, era nevoie de doi). Am ținut-o pe Polya în brațe, iar doctorul s-a asigurat cu grijă ca atunci când am leșinat, să nu lase copilul să cadă. Și a spus că pediatrii cred că fata are sindromul Down. Acest diagnostic nu a fost încă confirmat, au luat sânge pentru analiză, rezultatul trebuie așteptat pentru aproximativ o lună. nu am cazut. Tocmai am început să plâng și să plâng de atunci, cu scurte întreruperi, de câteva luni. Desigur, stabilit cu 30 de zile înainte de primirea oficială a rezultatului analizei, nu am crezut că acest lucru este posibil deloc. Un copil cu sindrom Down? S-ar fi putut întâmpla oricui în afară de mine.

Mai târziu, citind literatura relevantă, am aflat că în 1969, psihologul Elisabeth Kübler-Ross a formulat cele cinci etape prin care oamenii trec după stres sever legate de probleme de sănătate (proprii sau cei dragi).

Neîncredere, o încercare de a pretinde că nu se întâmplă nimic.

Disperare: de ce exact cu mine ???

Căutați o soluție miraculoasă care să corecteze situația.

Depresie și apatie - orice ai face, nimic nu se va schimba, nici nu ar trebui să încerci.

Acceptarea situației.

Experiența mea este mai mult o regulă decât o excepție. Am trecut prin toate etapele și acum pot spune în sfârșit cu siguranță că în familia mea crește o fată pe nume Polina, care are sindromul Down. Aceasta nu este cea mai bună situație posibilă. Este exact ceea ce este. Cunosc o mulțime de mame care sunt blocate în oricare dintre etapele de mai sus, iar copilul lor suferă cel mai mult din cauza asta. Acest lucru se aplică, desigur, nu numai părinților copiilor cu diabet (deci de acum înainte voi numi sindromul Down pentru concizie).

Inima îmi plângea când am auzit cum tata, un adult și inteligent, i-a spus psihologului că fiul său are doar „un pic de autism”. Un băiat de cinci ani nu a vorbit și nu a intrat în contact cu alții...

Ei bine, cum se poate dezvolta în mod adecvat dacă părinții se încăpățânează să se prefacă că nu se întâmplă nimic și nu ajută copilul bolnav? Sau il trateaza continuu in toate caile legale sau ilegale in loc sa coboare pe pamant si sa faca dezvoltare – ceva care poate cu adevarat misca copilul? Sau sunt apatici si ostili fata de copil? Aceasta este o cale directă către patologii mentale atât la adulți, cât și la copii.

Să revenim, însă, la momentul nașterii lui Pauline. Următorul dintre „vizitatorii oficiali” a venit la mine asistent social. Din cauza slabei mele cunoștințe de limbă, cu greu am putut să o înțeleg. Dar încă îmi amintesc ceva. Ea a spus că ceea ce mi s-a întâmplat pare o rană gravă. Rana se va vindeca, dar cicatricea va rămâne, desigur, pentru totdeauna. Mă voi obișnui cu fata și o voi iubi pentru cine este, înțeleg ce iubește și ce nu, care este caracterul ei... Desigur, ea nu va fi niciodată obișnuită, dar va fi mereu iubită și mă voi opri tratând problema ei ca pe mine însumi groaznică în viața mea. Apoi m-am așezat vizavi de asistentul social și m-am gândit: „Îți este ușor să spui... probabil că ai copii sănătoși... cum poți să presupui că mă voi obișnui cu o astfel de situație?” Abia acum înțeleg că, mai presus de toate, avea dreptate. În plus, ce altceva ar putea să-mi spună?

Adesea oamenii folosesc termenul „boala Down”, spunând adesea că această boală este incurabilă. Alții cred că există sindromul Down și există boala Down, iar de asta depind starea copilului și șansele de vindecare. Dar este de remarcat faptul că astfel de afirmații sunt incorecte și absurde. De fapt, sindromul Down nu este o boală. Termenul „sindrom” înseamnă un set de trăsături sau caracteristici. Pentru prima dată, astfel de trăsături au fost descrise în 1866 de John Langdon Dan, motiv pentru care sindromul are un astfel de nume. Și numai după mulți ani, oamenii de știință și-au dat seama de cauza sindromului - este un cromozom suplimentar în codul genetic uman. Corpul conține de obicei 46 de cromozomi. Copiii cu acest sindrom au 47 dintre ei - în a 21-a pereche mai există încă unul suplimentar. Prin urmare, diagnosticul este pus de un medic folosind un test de sânge.

Care sunt motivele?

Încă nu există date sigure despre motivele apariției unui alt cromozom. Astfel de copii se nasc în număr egal și în bine țările dezvoltate, iar în cei săraci, în familiile oamenilor de știință și în familiile șomerilor. De fapt, nu este vina nimănui în aspectul unui copil cu sindrom Down. La fel și vinovăția că o persoană s-a născut așa - cu atât mai mult. Un astfel de copil este la fel cu altul, doar mai are un cromozom, un cromozom „mic”. Cu toate acestea, din cauza unei diferențe atât de mici, oamenii tind să plaseze o marjă mare între copiii cu sindrom Down și copiii normali.

Caracteristicile copiilor Soarelui

Din păcate, acest cromozom suplimentar provoacă o serie de caracteristici fiziologice, datorită cărora un copil cu sindrom Down se dezvoltă mai lent decât semenii săi. Mai devreme se credea că copiii diagnosticați cu sindromul Down erau prea retardați mintal și nu se pretează la învățare. dar stiinta moderna după o serie de studii, el susține că toți copiii sunt diferiți, iar sindromul Down are grade diferite de severitate. Majoritatea copiilor pot învăța să vorbească, să scrie, să citească, să meargă și să facă multe dintre lucrurile pe care le fac copiii obișnuiți. Dezvoltarea unor astfel de copii este facilitată de atmosfera de bunătate și dragoste din casă și de programele speciale corespunzătoare.

Copiii Soarelui și Societății

Părinții și toate rudele ar trebui să trateze copiii cu sindrom Down cu dragoste și răbdare, să se angajeze cu copilul într-un program de asistență timpurie, să ofere îngrijire medicală adecvată și apoi puteți spera la îmbunătățiri pozitive. Societatea ar trebui să experimenteze toleranță față de astfel de oameni, totuși, de multe ori copiii Soarelui se confruntă fie cu ridicol, fie cu indiferență, fie cu milă (ei doar milă de cei slabi, ajută mai bine sau nu deranjează un astfel de copil!). Asadar, daca copilul tau este normal, educa la el calitatea tolerantei din copilarie in raport cu acele persoane care se deosebesc de noi doar printr-un singur cromozom.

Fiecare femeie cu trepidare și nerăbdare așteaptă nașterea bebelușului ei: în capul ei sunt desenate imagini cu plimbări fericite în comun și bucurie nesfârșită. Aici copilul a început să zâmbească, pentru prima dată ține capul, privind lumea cu ochii larg deschiși serioși. Iată primii pași, iar acesta este primul cuvânt „mamă”.

Nașterea unui copil cu sindrom Down

Uneori, în loc de fericirea senină așteptată când se întâlnește un copil, lumea cade peste părinți cu un izbitor și durere. Adesea, diagnosticul – sindromul Down – sună ca o propoziție cu care este insuportabil să trăiești. Adulții nu înțeleg - și ce să facă acum? Cum poți vindeca ceva care nu este cu adevărat o boală în sensul larg al cuvântului? Cum să arăți copilul rudelor și ce să faci cu toate planurile strălucitoare, care au fost zdrobite și călcate în picioare peste noapte?

Durerea enormă a unei anumite familii devine o linie de statistici seci: în Rusia există un caz de sindrom Down la 884 de nou-născuți. Urmează o serie de numere fără suflet: câți copii cu diabet mor pur și simplu, rămânând fără afecțiunea și dragostea părintească în primul an de viață, cum se dezvoltă și se integrează în viața obișnuită a copiilor obișnuiți, dacă se ocupă cu răbdare și perseverenta. cu ei. Dar cel mai important lucru este modul în care fiecare dintre noi poate ajuta un copil atât de special, pentru că „copii însorite” cresc cot la cot cu copiii noștri, merg la aceleași grădinițe și școli.

Copii cu Sindrom Down și societate

Subiectul copiilor speciali este adesea tabu la noi. Este mai convenabil pentru societate să pretindă că copiii cu sindromul Down par să nu existe - da, au fost dezvoltate programe speciale pentru a sprijini părinții, psihologii și kinetoterapeuții lucrează. Dar părinții - și apoi mediul imediat, și apoi - vecinii, cunoștințele și complet străini - se trezesc într-un fel de vid. Neînțelegerea și lipsa de informații dau naștere fricii, frica împinge la respingere - ce se întâmplă dacă copilul poate fi infectat? Ce se întâmplă dacă trăsăturile sale de dezvoltare pot fi periculoase pentru alți copii?

Misiunea „copiilor însorite”

Dar nu este o coincidență faptul că copiii cu sindrom Down sunt de obicei numiți „însorți”. Sunt copii foarte dulci, prietenoși, liniștiți și calmi, care se pot bucura de cele mai obișnuite lucruri mici - și, poate, ne pot învăța pe unii dintre noi să iubească sincer și altruist. Dar acesta este probabil principalul lucru - tocmai pentru asta venim pe planeta Pământ. A iubi si a fi iubit. Restul este doar un cadru și unelte pentru manifestarea unui sentiment de lumină și căldură, fără de care viața s-ar fi oprit cu totul.

„Nu crede în stereotipuri. Crede într-o persoană"

În această lumină, lucrarea fundațiilor caritabile, organizatii publice iar unele canale de televiziune cu greu pot fi supraestimate - ele preiau o funcție educațională, încercând să ajungă la inimile fiecăruia dintre noi. Octombrie este Luna Mondială a Conștientizării Sindromului Down. Au fost lansate campanii sociale pe mai multe platforme media deodată, care povestesc în detaliu și calm despre copiii cu diabet zaharat și modul în care trăiesc printre noi.

De exemplu, proiectul „Children of the Sun”, care se difuzează pe TLC miercurea la ora 21:00, vorbește despre ceea ce rămâne adesea ascuns de ochii publicului larg. Cum cresc copiii cu diabet, cum se dezvoltă emoțiile și obiceiurile de zi cu zi? Cum învață treptat să fie prieteni și să comunice cu alți oameni obișnuiți? Fiecare dintre povești este povestea unui anumit copil și a familiei sale. Aceasta este o poveste despre copiii care pot locui în aceeași curte cu tine. Nu sunt deloc atât de neputincioși pe cât ar părea: mulți dintre ei sunt destul de capabili să aibă grijă de ei înșiși în viața de zi cu zi, dobândind noi cunoștințe și sunt foarte fericiți când reușesc să le folosească.

Tot ceea ce este nevoie de la fiecare dintre noi este să încercăm să înțelegem singuri că nimeni nu este imun la o astfel de patologie cromozomială, „copii însorite” se pot naște în orice familie, iar unii dintre ei cresc remarcabili și chiar oameni geniali, istoria știe multe. Printre aceștia se numără artiștii de renume mondial și de succes Raymond Hu și Michael Jurgu Johnson, actrița, sportiva și avocata Paula Sazh, profesoara și campioana de înot Karen Gaffney.

Un cromozom suplimentar nu ar trebui să facă o persoană superfluă

Acești copii sunt speciali, dar acest cromozom în plus nu ar trebui să facă în niciun caz copilul însuși de prisos pentru societate. Cu cât înțelegem cu toții acest lucru mai repede și putem transmite acest lucru propriilor noștri copii, cu atât mai repede lumea noastră va deveni un loc mult mai plăcut de trăit. Capacitatea de a iubi ne este dăruită de cer. Și soarele. „Copii însorit” arată în fiecare minut al vieții lor că în spatele cuvântului „dragoste” se află ceva mai mult: la urma urmei, dăruind cu sinceritate, în schimb primiți invariabil de multe ori mai mult. Doar. Pentru că soarele este unul pentru toți.