सनी बच्चे का क्या मतलब है. क्या जीवनशैली "धूप" वाले बच्चे के होने के जोखिम को प्रभावित करती है? कारण क्या हैं

क्या डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा अपेक्षाकृत स्वस्थ माता-पिता से पैदा हो सकता है, जिन्होंने सभी नियमों के अनुसार, पहले से गर्भावस्था की योजना बनाई थी? डॉक्टरों का कहना है कि यह विशुद्ध रूप से अनुवांशिक दुर्घटना है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के जन्म के कारणों की पहचान केवल चिकित्सा पद्धति में ऐसे मामलों के आंकड़ों, आनुवंशिक वैज्ञानिकों के सैद्धांतिक विश्लेषण और "धूप" बच्चों की आनुवंशिक परीक्षाओं के इतिहास से की गई थी। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे क्यों पैदा होते हैं? एक विसंगति का पता कब लगाया जा सकता है? क्या सिंड्रोम को रोकने के तरीके हैं?

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे क्यों पैदा होते हैं?

शरीर क्रिया विज्ञान की दृष्टि से, गर्भाधान के बाद कोशिका विभाजन के दौरान विकृति प्रकट होती है। अंडा कोशिका सक्रिय रूप से विभाजित होना शुरू कर देती है, अभी तक फैलोपियन ट्यूब के माध्यम से नहीं चलती है। गर्भाशय गुहा (तथाकथित आरोपण) से लगाव के समय तक, यह पहले से ही एक भ्रूण बन जाता है। यदि किसी बच्चे को डाउन सिंड्रोम है, तो यह गर्भाधान के लगभग तुरंत बाद स्पष्ट हो जाएगा, लेकिन इतनी जल्दी आनुवंशिक विकृति का निदान करना अभी भी असंभव है।

"सनी" बच्चे इस कारण से प्रकट होते हैं कि माता या पिता की आनुवंशिक सामग्री में एक अतिरिक्त गुणसूत्र दिखाई देता है। ज्यादातर मामलों में (90%) भ्रूण को माँ से 24 गुणसूत्र मिलते हैं, लेकिन ऐसा होता है (10%) कि यह पिता से होता है। कुछ मामलों में (लगभग 6%), पैथोलॉजी पूरे अतिरिक्त गुणसूत्र की उपस्थिति से जुड़ी नहीं है, बल्कि केवल इसके टुकड़े हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे क्यों पैदा होते हैं, इस सवाल का जवाब डॉक्टर इस तरह देते हैं। आनुवंशिक विकृति को भड़काने वाले कारण और कारक भिन्न हो सकते हैं, और उपरोक्त प्रक्रिया का वर्णन केवल शारीरिक दृष्टिकोण से किया गया है।

"सौर" रोग किस प्रकार का हो सकता है?

डाउन रोग के कई रूप हैं। ट्राइसॉमी सबसे आम मामला है। ट्राइसॉमी एक विकृति है जिसमें माता-पिता की यौन कोशिकाओं में से एक में अतिरिक्त 24 गुणसूत्र होते हैं (आमतौर पर, बच्चे को पिता से 23 गुणसूत्र और मां से समान राशि प्राप्त होती है)। एक दूसरी कोशिका में विलय, एक अंडा या शुक्राणु कोशिका एक युग्मक बनाती है जिसमें 47 गुणसूत्र एक साथ 46 होते हैं।

एक तथाकथित "पारिवारिक" सिंड्रोम है। इस मामले में, एक "विशेष" बच्चे का जन्म इस तथ्य के कारण होता है कि माता-पिता में से एक के कैरियोटाइप में एक तथाकथित रॉबर्ट्सोनियन अनुवाद है। इसे डॉक्टर क्रोमोसोम 21 की लंबी भुजा कहते हैं, जो कोशिकाओं के जुड़ने और विभाजित होने की प्रक्रिया में ट्राइसॉमी का कारण बनती है।

"सौर" रोग का सबसे हल्का रूप मोज़ेकवाद है। कोशिका विभाजन के दौरान गुणसूत्रों के गैर-विघटन के कारण भ्रूण की अवधि में आनुवंशिक विकृति विकसित होती है। इस मामले में, उल्लंघन केवल व्यक्तिगत अंगों या ऊतकों में होता है, ट्राइसॉमी के साथ, विसंगति छोटे आदमी के शरीर की सभी कोशिकाओं द्वारा वहन की जाती है।

एक मां की उम्र डाउन रोग से ग्रस्त बच्चे के होने के जोखिम को कैसे प्रभावित करती है?

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे क्यों पैदा होते हैं? इस मामले में डॉक्टरों की कई राय है। उम्र सबसे आम कारण है। भावी मां... माँ जितनी बड़ी होगी, किसी भी असामान्यता वाले बच्चे के होने का खतरा उतना ही अधिक होगा। पच्चीस वर्ष की आयु में, एक दोषपूर्ण बच्चे को गर्भ धारण करने की संभावना एक प्रतिशत के दसवें हिस्से से कम होती है, और 40 वर्ष की आयु तक यह पांच प्रतिशत तक पहुंच जाती है। चिकित्सा आंकड़ों के अनुसार, 49 वर्षीय माताओं में हर बारह मामलों में डाउन सिंड्रोम वाला एक बच्चा होता है।

वास्तव में, "धूप" वाले अधिकांश (लगभग 80%) बच्चे 30 वर्ष से कम उम्र की युवा माताओं से पैदा होते हैं। ऐसा इसलिए है क्योंकि बड़ी उम्र की महिलाएं कम बार जन्म देती हैं। तो, इन मामलों में डाउन रोग वाले बच्चों की उपस्थिति के कारण अलग हैं।

और पिता की उम्र?

पुरुषों के लिए, विशेष बच्चे के गर्भधारण का जोखिम 42-45 साल के बाद ही बढ़ता है। यह आमतौर पर शुक्राणु की गुणवत्ता में उम्र से संबंधित गिरावट से जुड़ा होता है। एक "धूप" बच्चे को गर्भ धारण करने की संभावना भी पिता और माता दोनों की कोशिकाओं में अनुवांशिक असामान्यताओं से प्रभावित होती है। उनमें से कुछ जन्मजात नहीं हैं, लेकिन आयु परिवर्तन... कभी-कभी ऐसे मामले होते हैं जब पति-पत्नी की कोशिकाओं में पैंतालीस गुणसूत्र होते हैं - तब विकृति का खतरा बढ़ जाता है।

जोखिम कारक कौन से आनुवंशिक कारण हैं?

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के होने का जोखिम अधिक होता है यदि माता-पिता की कोशिकाओं में समान आनुवंशिक जानकारी होती है। अक्सर "सौर" बच्चे निकट से संबंधित संबंधों के साथ पैदा होते हैं, लेकिन ऐसा कम ही होता है कि माता-पिता की कोशिकाओं में समान सामग्री निहित होती है जो किसी भी तरह से रक्त से संबंधित नहीं होते हैं।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे के जन्म की भी संभावना होती है यदि वंशावली में आनुवंशिक रोग, प्रतिकूल आनुवंशिकता और प्रवृत्ति हो। अगर मां को मधुमेह, मिर्गी, या प्रतिकूल इतिहास है: पिछली गर्भधारण, मृत जन्म, या शिशु मृत्यु में गर्भपात होने का जोखिम है।

क्या जीवनशैली "धूप" वाले बच्चे के होने के जोखिम को प्रभावित करती है?

डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा क्यों पैदा हो सकता है? डॉक्टरों का कहना है कि भविष्य के माता-पिता की जीवनशैली इस पर किसी भी तरह से प्रभाव नहीं डालती है। हालांकि, पहली स्क्रीनिंग में गर्भवती मां के प्रति अधिक चौकस रवैये का एक और संकेत खतरनाक उत्पादन में लंबे समय तक काम करने का तथ्य होगा। दुर्भाग्य से, यह पता लगाना शायद ही संभव है कि "धूप" वाले बच्चे के गर्भाधान का क्या कारण है, इसलिए यहां आंकड़े नहीं दिए जा सकते हैं।

इसके अलावा, कुछ मामलों में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे (हम पूरे लेख में पैथोलॉजी के कारणों का अध्ययन करते हैं) गर्भावस्था के विकास में असामान्यताओं के कारण पैदा होते हैं। सच है, इसे आनुवंशिक कारणों से जिम्मेदार ठहराया जा सकता है।

फोलेट चक्र विकार क्या है?

सबसे अधिक संभावना है, यह फोलेट चक्र का उल्लंघन है जो युवा और अपेक्षाकृत स्वस्थ माताओं में डाउन रोग वाले बच्चों के जन्म का कारण है। इस वाक्यांश का क्या अर्थ है, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे क्यों पैदा होते हैं? कारण फोलिक एसिड के खराब अवशोषण में हो सकते हैं (यह विटामिन बी 9 भी है)।

डॉक्टरों को फोलिक एसिड का सेवन उन दोनों के लिए करना चाहिए जो पहले से ही स्थिति में हैं और जो अभी गर्भावस्था की योजना बना रहे हैं। बी 9 एक कारण के लिए निर्धारित है - एक तत्व की कमी न केवल डाउन सिंड्रोम का कारण बन सकती है, जिसमें गुणसूत्र विचलन नहीं करते हैं, बल्कि भ्रूण के विकास के अन्य विकृति भी हैं।

विटामिन बी9 का अवशोषण क्यों नहीं होता है? तीन जीन, जिन्हें फोलेट चक्र जीन भी कहा जाता है, इसके लिए जिम्मेदार हैं। कभी-कभी वे "पूरी क्षमता से काम नहीं करते" और 100% के बजाय, शरीर 30% फोलिक एसिड को अवशोषित करता है। जिन महिलाओं में विटामिन पूरी तरह से अवशोषित नहीं होता है उन्हें फोलिक एसिड की बढ़ी हुई खुराक लेनी चाहिए और अधिक बार बी 9 से समृद्ध खाद्य पदार्थ खाना चाहिए। आनुवंशिक परीक्षण करके आप पता लगा सकते हैं कि क्या फोलेट चक्र का उल्लंघन है।

विटामिन बी9 की कमी से पाचन संबंधी समस्याएं हो सकती हैं जो पोषक तत्वों के अवशोषण में बाधा उत्पन्न करती हैं।

क्या आपने कोई और शोध किया है?

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के पैदा होने के ये कारण ऊपर दिए गए हैं। लेकिन दवा अभी भी खड़ी नहीं है। हाल के अध्ययनों ने हमें दो और कारकों की पहचान करने की अनुमति दी है जो सैद्धांतिक रूप से "धूप" वाले बच्चों के जन्म की संभावना को प्रभावित कर सकते हैं।

भारतीय वैज्ञानिकों ने पाया है कि न केवल खुद मां की उम्र, बल्कि नानी की उम्र भी एक जोखिम कारक बन सकती है। दादी जितनी बड़ी थीं, जब उन्होंने अपनी बेटी को जन्म दिया, तो इस बात की संभावना उतनी ही अधिक थी कि वह डाउन की बीमारी के साथ अपने पोते या पोती को जन्म देगी। 30-35 वर्षों के बाद दादी द्वारा प्रत्येक "चूक" वर्ष के साथ जोखिम 30% बढ़ जाता है।

इस मुद्दे के हाल के अध्ययनों के बाद वैज्ञानिकों द्वारा बनाई गई एक और धारणा बताती है कि बढ़ी हुई सौर गतिविधि पैथोलॉजी की शुरुआत को प्रभावित कर सकती है। इसलिए, चिकित्सा वैज्ञानिकों और आनुवंशिकीविदों की टिप्पणियों के अनुसार, अक्सर ऐसे बच्चों की गर्भाधान सूर्य की गतिविधि में वृद्धि के बाद होती है।

"सौर" बच्चों के जन्म के कारणों के बारे में मनोवैज्ञानिक और गूढ़ व्यक्ति क्या कहते हैं?

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे क्यों पैदा होते हैं? परामनोवैज्ञानिक इस प्रश्न का उत्तर कर्म ऋणों का हवाला देकर देते हैं। वे कहते हैं कि हर परिवार में वह व्यक्ति दिखाई देना चाहिए जिसका इरादा है। और अगर माता-पिता वास्तव में लड़के की प्रतीक्षा कर रहे थे, और एक लड़की दिखाई दी, तो संभावना है कि बाद में उसे डाउन की बीमारी वाला बच्चा होगा। यदि, वयस्कता में, एक महिला गर्भपात का फैसला करती है, जब यह पता चलता है कि आनुवंशिक विसंगति है, तो अस्वस्थ कर्म इस परिवार में पैदा होने वाले अन्य बच्चों को पारित कर देंगे।

वैसे, एक प्राचीन किंवदंती के अनुसार, जिसकी पुष्टि आधुनिक गूढ़वादियों ने भी की है, "धूप" बच्चे ऋषियों और चिकित्सकों की पुनर्जन्म वाली आत्माएं हैं, जो पिछला जीवनअभिमान से प्रतिष्ठित। इसके लिए उन्हें एक ऐसे खोल में रखा गया जो दूसरे लोगों को सावधान करता है, लेकिन बदले में उन्हें दुनिया की गहरी समझ के साथ संपन्न किया गया।

आनुवंशिक विकार का निदान कैसे किया जाता है?

पैथोलॉजी का प्रारंभिक निदान आज उपलब्ध है। गर्भावस्था के शुरुआती चरणों में, अल्ट्रासाउंड डायग्नोस्टिक्स और बायोकेमिकल स्क्रीनिंग का उपयोग किया जाता है। शोध के लिए सामग्री भ्रूण या एमनियोटिक द्रव का खोल है। बाद की विधि काफी जोखिम भरी है, प्लेसेंटा (सभी नकारात्मक परिणामों के साथ) या सहज गर्भपात को नुकसान होने की संभावना है। इसीलिए एमनियोटिक द्रव और बायोप्सी का विश्लेषण विशेष रूप से संकेतों के अनुसार किया जाता है।

जन्म के बाद, पैथोलॉजी का निदान करना मुश्किल नहीं है। डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे कैसे पैदा होते हैं? ऐसे बच्चों का वजन सामान्य से कम होता है, उनकी आंखें मंगोलॉयड होती हैं, नाक का पुल बहुत सपाट होता है, और मुंह लगभग हमेशा अजर रहता है। अक्सर "धूप" वाले बच्चों में कई सहवर्ती रोग होते हैं, लेकिन हमेशा ये मानसिक विकार नहीं होते हैं।

माता-पिता क्या करते हैं जब उन्हें पता चलता है कि बच्चे को आनुवंशिक रोग है?

डाउन सिंड्रोम का निदान प्रारंभिक गर्भावस्था में किया जा सकता है, जब गर्भपात संभव है और गर्भवती मां के स्वास्थ्य को बहुत कम या कोई नुकसान नहीं होता है। रूस में महिलाएं अक्सर ऐसा करती हैं। फिर भी, एक "धूप" बच्चे को पालने के लिए बहुत ताकत, मानसिक संतुलन, समय और धन की आवश्यकता होती है। ऐसे बच्चों को माता-पिता के अधिक ध्यान और देखभाल की आवश्यकता होती है, इसलिए जिन महिलाओं को आनुवंशिक भ्रूण असामान्यता का निदान किया गया है, उनका न्याय नहीं किया जा सकता है।

90% से अधिक महिलाओं ने गर्भावस्था को समाप्त कर दिया जब यह पाया गया कि भ्रूण में डाउन सिंड्रोम है। माता-पिता लगभग 84% नवजात शिशुओं को इस आनुवंशिक बीमारी के साथ प्रसूति अस्पतालों में छोड़ देते हैं, उन्हें छोड़ देते हैं। ज्यादातर मामलों में, चिकित्सा कर्मचारी ही इसका समर्थन करते हैं।

और अन्य देशों के बारे में क्या?

93% मामलों में यूरोपीय माताओं का गर्भपात हुआ था यदि डॉक्टरों ने आनुवंशिक असामान्यता (2002 से डेटा) का निदान किया था। अधिकांश परिवार (85%), जिसमें एक "धूप" बच्चा दिखाई देता है, बच्चे को छोड़ देते हैं। यह संकेत है कि स्कैंडिनेवियाई देशों में ऐसे बच्चों के मना करने का एक भी मामला नहीं है, और संयुक्त राज्य अमेरिका में ढाई सौ से अधिक विवाहित जोड़े गोद लेने के लिए कतार में हैं।

विशेष बच्चे को कौन छोड़ता है?

बेशक, कुछ परिवार बच्चे को पीछे छोड़ देते हैं। डाउन सिंड्रोम वाले मशहूर हस्तियों के बच्चे जाने जाते हैं। पहले रूसी राष्ट्रपति तात्याना युमाशेवा की बेटी, स्पेनिश फुटबॉल टीम विसेंट डेल बोस्क, लोलिता मिलियावस्काया (पहले डॉक्टरों ने डाउन सिंड्रोम का निदान किया, लेकिन फिर निदान को ऑटिज़्म में बदल दिया) के कोच एवेलिना ब्लेडंस द्वारा एक विशेष बच्चे को उठाया जा रहा है।

"सनी" बच्चे अपने साथियों की तुलना में अधिक धीरे-धीरे विकसित होते हैं। वे छोटे होते हैं, शारीरिक विकास में पिछड़ जाते हैं, अक्सर उनकी दृष्टि और सुनने की क्षमता कम होती है अधिक वज़न, अक्सर - जन्मजात हृदय दोष। ऐसा माना जाता है कि पैथोलॉजी वाले बच्चे सीखने में सक्षम नहीं होते हैं, लेकिन ऐसा नहीं है। यदि आप नियमित रूप से ऐसे बच्चे के साथ व्यवहार करते हैं और उस पर ध्यान देते हैं, तो वह खुद की देखभाल करने में सक्षम होगा और यहां तक ​​​​कि अधिक जटिल क्रियाएं भी करेगा।

सिंड्रोम वाले बच्चों का इलाज कैसे किया जाता है और उन्हें समाज के अनुकूल कैसे बनाया जाता है?

आनुवंशिक विसंगति को पूरी तरह से ठीक करना असंभव है, लेकिन नियमित चिकित्सा पर्यवेक्षण और विशेष कार्यक्रमों में व्यवस्थित प्रशिक्षण "धूप" बच्चे को बुनियादी आत्म-देखभाल कौशल हासिल करने और यहां तक ​​​​कि बाद में एक पेशा प्राप्त करने में मदद करेगा, और फिर अपना खुद का परिवार बनाएगा।

छोटे बच्चों वाली कक्षाएं घर और विशेष दोनों जगह संचालित की जा सकती हैं पुनर्वास केंद्र, किंडरगार्टन और स्कूलों में। बच्चों में स्वयं सेवा कौशल विकसित करना, लिखना, गिनना, स्मृति और धारणा विकसित करना और सामाजिक रूप से अनुकूलन करना आवश्यक है। भाषण चिकित्सा मालिश, श्वास व्यायाम, मोटर कौशल के विकास के लिए व्यायाम, विकासात्मक खेल, फिजियोथेरेपी, पशु चिकित्सा "धूप" बच्चों के लिए उपयोगी हैं। आपको सह-रुग्णता का भी उपचार करने की आवश्यकता है।

क्या डाउन सिंड्रोम को रोकने के तरीके हैं?

डाउन रोग के विकास के जोखिम को रोकने के लिए, गर्भावस्था की योजना बनाते समय चिकित्सा विशेषज्ञों द्वारा जांच की जानी आवश्यक है। फोलिक एसिड के अवशोषण में विकार हैं या नहीं, यह निर्धारित करने के लिए आनुवंशिक परीक्षण करने की सलाह दी जाती है, यदि विटामिन और पोषक तत्वों के अपर्याप्त अवशोषण का संदेह है तो गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट से मिलने के लिए।

आप गर्भवती महिलाओं के लिए पहले से ही विटामिन बी9 और मल्टीविटामिन लेना शुरू कर दें। अपने आहार को सभी आवश्यक पोषक तत्वों से संतृप्त करके विविधता लाने की सलाह दी जाती है। पर देर से गर्भावस्थाआपको नियमित चिकित्सा जांच से गुजरना होगा और अपनी नई स्थिति के प्रति अधिक चौकस रहना होगा।

लरिसा ज़िमिना

मेरी बेटी पोलीना को समर्पित - मुझे चुनने के लिए आभार के साथ।

जिस चीज ने हमें नहीं मारा वह तब भी पछताएगा जब ऐसा मौका था :)

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म हमेशा उसके माता-पिता से उठने वाले कई सवालों से भरा होता है और जिसके लिए वे - माता-पिता - उस परिवार के भविष्य की कल्पना करने की उम्मीद में जवाब पाने का प्रयास करते हैं जहां विशेष बच्चा बड़ा हो रहा है, और खुद बच्चे का भविष्य।

यह अच्छा है जब ऐसे लोग हैं जो पेशेवर रूप से विशेष बच्चों के विकास में शामिल हैं और जो इस कठिन परिस्थिति में मदद करने में सक्षम हैं: माता-पिता से चिंता के मुद्दों पर चर्चा करने के लिए, बच्चे के विकास के माहौल को व्यवस्थित करने में मदद करने के लिए, दिखाने और बताने के लिए बच्चे के सफल प्रचार में योगदान के लिए क्या और कैसे किया जा सकता है। हालाँकि, डाउनसाइड अप अर्ली केयर सेंटर का अनुभव, जो दस वर्षों से अधिक समय से डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों की परवरिश करने वाले परिवारों के साथ काम कर रहा है, जल्दी और पूर्वस्कूली उम्र, दर्शाता है कि माता-पिता की एक-दूसरे के साथ बातचीत कम मूल्यवान नहीं है, अधिग्रहित माता-पिता के अनुभव का आदान-प्रदान भी कम महत्वपूर्ण नहीं है। प्रत्येक परिवार का एक अनूठा अनुभव होता है, इसके रूप और सामग्री कई अंतःपरिवार पर निर्भर करती है और बाहरी कारकऔर इस अनुभव को साझा करना निस्संदेह माता-पिता को समृद्ध करेगा। यह व्यर्थ नहीं है कि हम - विशेषज्ञ - अक्सर माता-पिता से उन्हें अन्य परिवारों से मिलवाने का अनुरोध सुनते हैं। मैं हमेशा यह जानना चाहता हूं कि अन्य माता-पिता कैसे इस या उस स्थिति का सामना करते हैं, वे इस या उस मामले में कैसे कार्य करते हैं, वे क्या करते हैं या इसके विपरीत, वे क्या करना बंद कर देते हैं ताकि बच्चा सफलतापूर्वक विकसित हो, चलना, संवाद करना सीखे और बस इस बड़ी दुनिया में जियो।

एक विशेषज्ञ के साथ एक संवाद अन्य माता-पिता के साथ संवाद को प्रतिस्थापित नहीं कर सकता है, लेकिन वे पूरी तरह से एक दूसरे के पूरक हो सकते हैं!

यह डाउन सिंड्रोम वाली एक लड़की की मां द्वारा लिखी गई किताब है। ईमानदार और सच्चा, सूचनात्मक और बहुत सकारात्मक। हां, कभी-कभी यह आसान नहीं था, हां, मां और बेटी के जीवन में सब कुछ आसानी से और जल्दी से बाहर नहीं आया, लेकिन प्यार, ईमानदारी और उचित देखभाल और मदद उन्हें जीवन के माध्यम से जाने की अनुमति देती है, सभी नई सीमाओं में महारत हासिल करती है।

मैं पाठकों का ध्यान इस तथ्य की ओर आकर्षित करना चाहूंगा कि इस पुस्तक में एक विशिष्ट पारिवारिक स्थिति के संबंध में सूचनाओं के सावधानीपूर्वक संग्रह और इसके प्रसंस्करण के आधार पर एक बड़ा और श्रमसाध्य व्यक्तिगत मातृ अनुभव है। इस पुस्तक का मूल्य यह है कि, कार्रवाई के लिए एक मार्गदर्शक होने का दिखावा किए बिना, यह आपको न केवल विशिष्ट स्थितियों और समस्याओं पर ध्यान देने की अनुमति देता है, बल्कि उन तरीकों पर भी ध्यान देता है जो यह विश्लेषण करना संभव बनाता है कि क्या हो रहा है, निर्णय लें और कार्रवाई की कुछ रणनीति विकसित करें और - सबसे मुख्य बात यह है कि इन कार्यों को करना, सफलता में विश्वास करना और असफलता के दिनों में हार न मानना।

मैं इस छोटी प्रस्तावना को इस पुस्तक के एक उद्धरण के साथ समाप्त करना चाहूंगा, जो मेरी राय में, लेखक के संदेश के सार को बहुत सटीक रूप से दर्शाता है, विशेष बच्चों के माता-पिता और किसी भी अन्य पाठकों को संबोधित किया।

"मुझे नहीं लगता कि मेरे फैसले ही सही हैं। लेकिन मुख्य बात मैं कहना चाहता हूं कि प्रयास हमेशा परिणाम लाते हैं। यहां तक ​​​​कि अगर वे तुरंत दिखाई नहीं दे रहे हैं, और इससे आप हार मान लेना चाहते हैं, चंद्रमा पर चिल्लाना, या बस खुद को गोली मारो। इसके अलावा, यह पता चला कि मधुमेह वाले बच्चों के माता-पिता लगभग सभी समस्याओं का सामना करते हैं ... वही जो "आदर्श" बच्चों के माता-पिता द्वारा सामना किए जाते हैं। शायद उन्हें हल करने में अधिक समय लगता है और कम परिणाम मिलते हैं। लेकिन समस्याओं का सार - सभी के लिए सामान्य - इससे नहीं बदलता है।"

मुझे पूरी उम्मीद है कि यह पुस्तक उन लोगों का समर्थन करेगी जिन्हें इसकी आवश्यकता है, कि यह उन्हें आशावाद, धैर्य और शक्ति प्रदान करेगी ताकि वे अपने असामान्य बच्चे को स्वीकार कर सकें और प्यार कर सकें और विकास के एक कठिन, लेकिन बहुत ही रोचक और आनंदमय पथ पर चल सकें। .. और दुनिया का ज्ञान!

ऐलेना वी. पोले

डाउनसाइड अप अर्ली केयर सेंटर के निदेशक

जब मेरी माँ हाइपो पोपो की प्रतीक्षा कर रही थी, वह वास्तव में चाहती थी कि हाइपो पोपो विशेष हो। कम से कम, बहुत प्रतिभाशाली और बहुत सुंदर। और निश्चित रूप से - बच्चा दुनिया में सबसे खास निकला।

मेरी बेटी पोलीना का जन्म इजरायल के एक साधारण अस्पताल में हुआ था। इज़राइल में क्योंकि मैं स्थानीय "औसत" दवा में अधिक से अधिक विश्वास करता था रूसी अतिरिक्तएक ही स्तर। मैंने इज़राइल में जन्म देने के बाद कुछ महीने बिताने की योजना बनाई, और फिर रूस लौट आया, जहाँ मेरा परिवार, काम और सामान्य तौर पर वह सब कुछ जो मुझे पसंद है। रूस में सभी गर्भावस्था देखी गई, मैंने नौवें महीने की शुरुआत में अपने पति के साथ इज़राइल के लिए उड़ान भरी - जन्म देने के लिए। और 37वें सप्ताह में, थोड़ा समय से पहले, पूरी तरह से स्वतंत्र रूप से, बिना एनेस्थीसिया के भी (निंदा इजरायली डॉक्टरों के पास बस समय नहीं था), औसत ऊंचाई और वजन की लड़की को जन्म दिया। पोलीना।

प्रसव सफल रहा, बच्चा स्वस्थ था, और अस्पताल के किसी भी कर्मचारी ने कोई समस्या नहीं देखी। केवल एक दिन बाद, विभाग के प्रधान चिकित्सक ने मुझे और मेरे पति को बुलाया (उन्हें एक माता-पिता से बात करने का अधिकार नहीं था, दो की जरूरत थी)। मैंने पोलिया को अपनी बाहों में पकड़ रखा था, और डॉक्टर ने ध्यान से सुनिश्चित किया कि जब मैं बेहोश हो जाऊं, तो वह बच्चे को न गिराए। और उन्होंने कहा कि बाल रोग विशेषज्ञों का मानना ​​है कि लड़की को डाउन सिंड्रोम है। इस निदान की अभी तक पुष्टि नहीं हुई है, उन्होंने विश्लेषण के लिए रक्त लिया, परिणाम लगभग एक महीने के लिए अपेक्षित होना चाहिए। मैं नहीं गिरा। मैंने तब से, कई महीनों तक, थोड़े-थोड़े अंतराल के साथ, सिसकना और सिसकना शुरू कर दिया। बेशक, विश्लेषण परिणाम की आधिकारिक प्राप्ति से 30 दिन पहले सेट, मुझे विश्वास नहीं था कि यह बिल्कुल भी संभव था। डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा? यह मेरे अलावा किसी के साथ भी हो सकता था।

बाद में, प्रासंगिक साहित्य को पढ़ते हुए, मुझे पता चला कि 1969 में, मनोवैज्ञानिक एलिज़ाबेथ कुबलर-रॉस ने उन पाँच चरणों को तैयार किया, जिनसे लोग गुजरते हैं गंभीर तनावस्वास्थ्य समस्याओं से संबंधित (आपके अपने या प्रियजनों के लिए)।

अविश्वास, यह दिखावा करने का प्रयास कि कुछ नहीं हो रहा है।

मायूसी : आख़िर मेरे साथ ही क्यों???

एक चमत्कारिक समाधान की तलाश करें जो स्थिति को ठीक कर सके।

अवसाद और उदासीनता - आप जो कुछ भी करते हैं, कुछ भी नहीं बदलेगा, आपको कोशिश भी नहीं करनी चाहिए।

स्थिति की स्वीकृति।

मेरा अनुभव अपवाद से अधिक नियम है। मैं सभी चरणों से गुजरा और अब मैं अंत में सुरक्षित रूप से कह सकता हूं कि मेरे परिवार में एक लड़की, पोलीना, जिसे डाउन सिंड्रोम है, बढ़ रही है। यह सर्वोत्तम संभव स्थिति नहीं है। बस यही है। मैं बहुत सी माताओं को जानता हूं जो उपरोक्त किसी भी अवस्था में फंसी हुई हैं, और उनका बच्चा इससे सबसे अधिक पीड़ित है। यह, निश्चित रूप से, न केवल मधुमेह वाले बच्चों के माता-पिता पर लागू होता है (जैसा कि मैं अब से डाउन सिंड्रोम को संक्षिप्तता के लिए कहूंगा)।

मेरा दिल आंसू बहा रहा था जब मैंने सुना कि कैसे पिताजी, एक वयस्क और स्मार्ट, ने एक मनोवैज्ञानिक से तर्क दिया कि उनके बेटे को केवल "थोड़ा सा आत्मकेंद्रित" था। पांच साल का एक लड़का न बोलता था और न ही दूसरों से संपर्क करता था...

ठीक है, वह पर्याप्त रूप से कैसे विकसित हो सकता है यदि माता-पिता हठपूर्वक यह दिखावा करते हैं कि कुछ नहीं हो रहा है और बीमार बच्चे की मदद नहीं करते हैं? या वे जमीन पर उतरने और विकास करने के बजाय लगातार सभी कानूनी या अवैध तरीकों से उसका इलाज कर रहे हैं - ऐसा कुछ जो वास्तव में बच्चे को स्थानांतरित कर सकता है? या वे बच्चे के प्रति उदासीन और शत्रुतापूर्ण हैं? यह वयस्कों और बच्चों दोनों में मानसिक विकृति का सीधा रास्ता है।

हालाँकि, आइए पॉलीन के जन्म के क्षण पर वापस जाएँ। अगला "आधिकारिक आगंतुक" मेरे पास एक सामाजिक कार्यकर्ता आया। भाषा के अपने कम ज्ञान के कारण, मैं इसे शायद ही समझ पा रहा था। लेकिन मुझे अभी भी कुछ याद है। उसने कहा कि मेरे साथ जो हुआ वह एक गंभीर घाव जैसा लग रहा था। घाव भर जाएगा, लेकिन निशान हमेशा रहेगा। मुझे लड़की की आदत हो जाएगी और वह जो है उसके लिए प्यार करूंगा, मैं समझूंगा कि वह क्या प्यार करती है और क्या नहीं, उसका चरित्र क्या है ... बेशक, वह कभी भी सामान्य नहीं होगी, लेकिन उसे हमेशा प्यार किया जाएगा, और मैं उसकी समस्या को अपने जीवन में खुद को भयानक मानना ​​बंद कर दूंगा। फिर मैं सामाजिक कार्यकर्ता के सामने बैठ गया और सोचा: "आपके लिए यह कहना आसान है ... आपके शायद स्वस्थ बच्चे हैं ... आप यह भी कैसे मान सकते हैं कि मुझे ऐसी स्थिति की आदत हो जाएगी?" केवल अब मुझे एहसास हुआ कि, सबसे बढ़कर, वह सही थी। इसके अलावा, वह मुझे और क्या बता सकती थी?

लोग अक्सर "डाउन्स डिजीज" शब्द का प्रयोग करते हैं, अक्सर यह कहते हुए कि यह रोग लाइलाज है। दूसरों का मानना ​​​​है कि डाउन सिंड्रोम है, और डाउन की बीमारी है, और बच्चे की स्थिति और इलाज की संभावना इस पर निर्भर करती है। लेकिन यह ध्यान देने योग्य है कि ऐसे बयान गलत और बेतुके हैं। दरअसल, डाउन सिंड्रोम कोई बीमारी नहीं है। "सिंड्रोम" शब्द का अर्थ सुविधाओं या विशेषताओं का एक समूह है। पहली बार इस तरह की विशेषताओं का वर्णन 1866 में जॉन लैंगडन डैन ने किया था, यही वजह है कि सिंड्रोम का ऐसा नाम है। और कई वर्षों के बाद ही, वैज्ञानिकों को सिंड्रोम के कारण का एहसास हुआ - यह मानव आनुवंशिक कोड में एक अतिरिक्त गुणसूत्र है। शरीर में आमतौर पर 46 गुणसूत्र होते हैं। इस सिंड्रोम वाले बच्चों में उनमें से 47 हैं - 21 वीं जोड़ी में एक और अतिरिक्त है। इसलिए, रक्त परीक्षण का उपयोग करके डॉक्टर द्वारा निदान किया जाता है।

कारण क्या हैं?

किसी अन्य गुणसूत्र के प्रकट होने के कारणों के बारे में अभी भी कोई विश्वसनीय तथ्य नहीं हैं। ऐसे बच्चे समान संख्या में और अच्छे में पैदा होते हैं विकसित देशोंऔर गरीबों में, वैज्ञानिकों के परिवारों में और बेरोजगारों के परिवारों में। वास्तव में, डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे की उपस्थिति के लिए दोष देने वाला कोई नहीं है। साथ ही अपराध बोध भी कि एक व्यक्ति इस तरह पैदा हुआ था - और भी बहुत कुछ। ऐसा बच्चा दूसरे के समान होता है, बस एक और गुणसूत्र, एक "छोटा" गुणसूत्र होता है। हालांकि, इतने छोटे अंतर के कारण, लोग डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों और सामान्य बच्चों के बीच एक बड़ा अंतर रखते हैं।

सूर्य के बच्चों की विशेषताएं

दुर्भाग्य से, यह अतिरिक्त गुणसूत्र कई शारीरिक विशेषताओं को उत्तेजित करता है, जिसके कारण डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा अपने साथियों की तुलना में अधिक धीरे-धीरे विकसित होता है। पहले यह माना जाता था कि डाउन सिंड्रोम के निदान वाले बच्चे बहुत मानसिक रूप से मंद थे और खुद को सीखने के लिए उधार नहीं देते थे। लेकिन आधुनिक विज्ञानकई अध्ययनों के बाद, उनका दावा है कि सभी बच्चे अलग-अलग होते हैं और डाउन सिंड्रोम की गंभीरता अलग-अलग होती है। अधिकांश बच्चे बोलना, लिखना, पढ़ना, चलना और बहुत से ऐसे काम करना सीख सकते हैं जो सामान्य बच्चे करते हैं। ऐसे बच्चों का विकास घर में दया और प्रेम के माहौल और संबंधित विशेष कार्यक्रमों से सुगम होता है।

सूर्य और समाज के बच्चे

माता-पिता और सभी रिश्तेदारों को डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों के साथ प्यार और धैर्य के साथ व्यवहार करना चाहिए, बच्चे के साथ प्रारंभिक सहायता कार्यक्रम में काम करना चाहिए, पर्याप्त चिकित्सा देखभाल प्रदान करनी चाहिए, और फिर आप सकारात्मक सुधार की आशा कर सकते हैं। समाज को ऐसे लोगों के प्रति सहिष्णुता का अनुभव करना चाहिए, हालांकि, अक्सर सूर्य के बच्चों को या तो उपहास, या उदासीनता, या दया का सामना करना पड़ता है (वे केवल कमजोरों पर दया करते हैं, बेहतर मदद करते हैं या ऐसे बच्चे को परेशान नहीं करते हैं!) इसलिए, यदि आपका बच्चा सामान्य है, तो उसमें बचपन से ही उन लोगों के प्रति सहिष्णुता का गुण सिखाएं जो हमसे केवल एक गुणसूत्र से भिन्न होते हैं।

घबराहट और अधीरता के साथ हर महिला अपने बच्चे के जन्म की प्रतीक्षा करती है: उसके सिर में सुखद संयुक्त सैर और अंतहीन आनंद की तस्वीरें खींची जाती हैं। यहाँ बच्चा मुस्कुराने लगा, पहली बार उसने अपना सिर पकड़कर खुली, गंभीर आँखों से दुनिया को देखा। यहाँ पहला कदम है, और यह पहला शब्द "माँ" है।

डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे का जन्म

कभी-कभी, बच्चे से मिलने पर अपेक्षित शांत खुशी के बजाय, दुनिया माता-पिता पर एक दुर्घटना और दर्द के साथ पड़ती है। अक्सर निदान - डाउन सिंड्रोम - एक ऐसे वाक्य की तरह लगता है जिसके साथ रहना असहनीय है। वयस्क नहीं समझते - और अब क्या करना है? शब्द के व्यापक अर्थों में आप किसी ऐसी चीज का इलाज कैसे कर सकते हैं जो वास्तव में कोई बीमारी नहीं है? रिश्तेदारों को बच्चे को कैसे दिखाया जाए और उन सभी गुलाबी योजनाओं का क्या किया जाए जिन्हें रात भर बेरहमी से कुचल दिया गया और रौंद दिया गया?

एक विशेष परिवार का भारी दर्द सूखे आँकड़ों की एक पंक्ति बन जाता है: रूस में प्रति 884 नवजात शिशुओं में डाउन सिंड्रोम का एक मामला है। इसके बाद असंख्य संख्याएँ आती हैं: मधुमेह से पीड़ित कितने बच्चे मर जाते हैं, जीवन के पहले वर्ष में माता-पिता के स्नेह और प्यार के बिना छोड़ दिए जाते हैं, वे कैसे विकसित होते हैं और सामान्य बच्चों के सामान्य जीवन में एकीकृत होते हैं, यदि वे धैर्यपूर्वक और लगातार निपटा। लेकिन सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि हम में से प्रत्येक ऐसे विशेष बच्चे की मदद कैसे कर सकता है, क्योंकि "धूप वाले बच्चे" हमारे बच्चों के साथ-साथ बड़े होते हैं, उसी किंडरगार्टन और स्कूलों में जाते हैं।

डाउन सिंड्रोम और समाज वाले बच्चे

हमारे देश में विशेष बच्चों का विषय अक्सर वर्जित होता है। समाज के लिए यह दिखावा करना अधिक सुविधाजनक है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे मौजूद नहीं हैं - हाँ, माता-पिता की सहायता के लिए विशेष कार्यक्रम विकसित किए गए हैं, मनोवैज्ञानिक और फिजियोथेरेपिस्ट काम कर रहे हैं। लेकिन माता-पिता - और फिर तत्काल वातावरण, और फिर - पड़ोसी, परिचित और पूरी तरह से अजनबी - खुद को एक तरह के शून्य में पाते हैं। गलतफहमी और जानकारी की कमी डर को जन्म देती है, डर अस्वीकृति की ओर धकेलता है - क्या होगा यदि आप एक बच्चे से संक्रमित हो सकते हैं? क्या होगा यदि उसकी विकासात्मक विशेषताएं अन्य बच्चों के लिए खतरनाक हो सकती हैं?

"धूप वाले बच्चों" का मिशन

लेकिन यह कोई संयोग नहीं है कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को आमतौर पर "धूप" कहा जाता है। वे बहुत प्यारे, मिलनसार, शांत और शांत बच्चे हैं जो सबसे साधारण छोटी चीजों का आनंद लेने में सक्षम हैं - और, शायद, हममें से कुछ को ईमानदारी और निस्वार्थ रूप से प्यार करना सिखा सकते हैं। लेकिन शायद यही मुख्य बात है - यही कारण है कि हम पृथ्वी ग्रह पर आते हैं। प्यार करने और प्यार किए जाने कल लिए। बाकी तो एक प्रकाश और गर्म भावना की अभिव्यक्ति के लिए सिर्फ एक फ्रेम और उपकरण है, जिसके बिना जीवन पूरी तरह से बंद हो जाता।

"रूढ़िवादिता में विश्वास मत करो। एक व्यक्ति पर विश्वास करें "

इस प्रकाश में, धर्मार्थ नींव का कार्य, सार्वजनिक संगठनऔर कुछ टीवी चैनलों को शायद ही कम करके आंका जा सकता है - वे एक शैक्षिक समारोह में भाग लेते हैं, हम में से प्रत्येक के दिलों तक पहुंचने की कोशिश करते हैं। अक्टूबर वर्ल्ड डाउन सिंड्रोम अवेयरनेस मंथ है। कई मीडिया प्लेटफॉर्म पर एक साथ सोशल कैंपेन चलाए गए हैं, जो एसडी वाले बच्चों के बारे में विस्तार से और शांति से बताते हैं कि वे हमारे बीच कैसे रहते हैं।

उदाहरण के लिए, प्रोजेक्ट "चिल्ड्रन ऑफ द सन", जो बुधवार को 21:00 बजे टीएलसी पर प्रसारित होता है, जो आम जनता की नजरों से अक्सर छिपा रहता है। मधुमेह वाले बच्चे कैसे बड़े होते हैं, भावनाओं और रोजमर्रा की आदतों का विकास कैसे होता है? वे कैसे धीरे-धीरे दोस्त बनना और अन्य सामान्य लोगों के साथ संवाद करना सीखते हैं? प्रत्येक कहानी एक विशेष बच्चे और उसके परिवार की कहानी है। यह उन बच्चों की कहानी है जो आपके साथ एक ही यार्ड में रह सकते हैं। वे उतने असहाय नहीं हैं जितने वे लग सकते हैं: उनमें से कई रोजमर्रा की जिंदगी में खुद की देखभाल करने, नया ज्ञान प्राप्त करने में काफी सक्षम हैं और जब वे इसका उपयोग करने का प्रबंधन करते हैं तो बहुत खुश होते हैं।

हममें से प्रत्येक को यह समझने की आवश्यकता है कि कोई भी इस तरह के गुणसूत्र विकृति से प्रतिरक्षा नहीं करता है, "धूप वाले बच्चे" किसी भी परिवार में पैदा हो सकते हैं, और उनमें से कुछ उत्कृष्ट और यहां तक ​​​​कि बड़े होते हैं शानदार लोग, इतिहास बहुत कुछ जानता है। इनमें विश्व प्रसिद्ध और सफल कलाकार रेमंड हू और माइकल जर्गू जॉनसन, अभिनेत्री, एथलीट और वकील पाउला सेज, शिक्षक और तैराकी चैंपियन करेन गफ्नी शामिल हैं।

एक अतिरिक्त गुणसूत्र किसी व्यक्ति को ज़रूरत से ज़्यादा नहीं बनाना चाहिए

ये बच्चे विशेष हैं, लेकिन यह अतिरिक्त गुणसूत्र किसी भी स्थिति में बच्चे को समाज के लिए खुद को अनावश्यक नहीं बनाना चाहिए। जितनी जल्दी हम सभी इस बात को समझेंगे और अपने बच्चों को यह बता पाएंगे, उतनी ही जल्दी हमारी दुनिया रहने के लिए और अधिक सुखद जगह बन जाएगी। प्रेम करने की क्षमता हमें स्वर्ग द्वारा दी गई है। और सूरज। "सनी बच्चे" अपने जीवन के हर मिनट में दिखाते हैं कि "प्यार" शब्द के पीछे कुछ और है: आखिरकार, ईमानदारी से देने पर, बदले में आप हमेशा कई गुना अधिक प्राप्त करते हैं। अभी - अभी। क्योंकि सूर्य सबके लिए एक है।