Sindromul Down nu l-a împiedicat pe spaniolul Pablo Pineda să se îmbolnăvească educatie inalta precum şi a deveni actor de film: a jucat rolul principalîn lungmetrajul „Me Too” (2009).
Pablo Pineda este dovada convingătoare că nici măcar sindromul Down nu este o sentință definitivă pentru o persoană (ca, probabil, orice boală sau dizabilitate în general). Multe depind de curajul persoanei în sine, de dorința sa de a lupta pentru sine și viitorul său, precum și, bineînțeles, de iubirea și ajutorul celor dragi.
Ce este sindromul Down
Sindromul Down este o patologie genetică congenitală în care o persoană are un cromozom în plus: în loc de 46, sunt 47 dintre ei în setul de cromozomi al unei celule: un cromozom, și anume al 21-lea, este reprezentat de trei copii în loc de două.
Pentru prima dată acest sindrom a fost descris în 1862 de către medicul englez John Down, calificându-l în mod eronat drept o formă dezordine mentala... Semnele persoanelor cu sindrom Down sunt o față plată cu ochi înclinați (aceasta patologie chiar a fost numită „mongolism” de mult timp), o gură deschisă, un nas mic, un gât scurt și larg, o ceafă plată, scăderea tonusului muscular, etc.
La începutul secolului al XX-lea, odată cu apariția eugeniei, persoanele cu sindrom Down au fost sterilizate forțat în multe state ale Statelor Unite. Același lucru a fost făcut mai întâi în Germania nazistă, iar apoi au fost complet distruși pentru a „purifica rasa ariană” în cadrul programului de ucidere „T-4” („Acțiunea Tiergartenstrasse 4”).
Este recunoscut că nașterea unui copil cu sindrom Down (în medie 1 din 700-800 de nașteri) poate fi influențată de vârsta mamei. Foarte des, astfel de copii se nasc de la femei peste 35 de ani. De obicei, persoanele cu sindrom Down sunt numiți „copiii Soarelui” - pentru liniștea și bunătatea lor, pentru absența oricărei agresivități.
În Rusia, aproximativ 2.000 de copii cu sindrom Down se nasc în fiecare an, iar 85% dintre ei sunt de prisos în familia lor: părinții îi abandonează. În Europa și Statele Unite, dacă diagnosticul prenatal diagnostichează un copil in utero cu sindrom Down, mai mult de 90% dintre mame fac avort. Cu această ocazie, medicii dau de mult un semnal de alarmă, dar până acum nu s-a putut face față problemei.
Pablo este primul
Între timp, este o iluzie să crezi că astfel de copii nu pot fi învățați. Au întârzieri în dezvoltarea intelectuală și fizică de severitate diferită. Acestea pot fi probleme cu vorbirea și auzul, dezvoltarea abilităților motorii fine și abilităților de comunicare. Totuși, ei încă se pot dezvolta: învață nu numai să meargă și să vorbească, ci și să citească și să scrie, ca și alți copii, deși cu întârziere.
Un exemplu izbitor al capacității de învățare a persoanelor cu sindrom Down este spaniolul Pablo Pineda, care s-a născut în 1974 în orașul spaniol Malaga. A crescut într-o familie în care, pe lângă el, au crescut doi dintre frații săi mai mari. Pablo a devenit prima persoană din Europa cu sindrom Down care a reușit să absolve. A absolvit în 1999 Universitatea din Malaga cu o diplomă în psihologie educațională.
Băiatul a aflat prima dată că nu era ca toți ceilalți de la profesorul său la vârsta de șapte ani, când trebuia să meargă la școală. "Sunt prost?" l-a întrebat Pablo. „Nu”, a ridicat interlocutorul din umeri. „Pot să merg la școală?” El a răspuns afirmativ, deși la vremea aceea era neobișnuit. Astăzi, 85% dintre copiii spanioli cu sindrom Down merg la școli generale, nespecializate. În același timp, Pablo a devenit unul dintre primii astfel de copii care au studiat într-o școală obișnuită cu restul copiilor.
Pablo își amintește de școală cu recunoștință. Într-un interviu despre ei anii de scoala el a spus: „Școala - cel mai bun timp... A fost o experiență minunată, interesantă, dar și dură, care mi-a îmbogățit viața incredibil. A fost mai ales dificil când eram adolescent.”
Din fericire pentru el, părinții lui au fost foarte preocupați de dezvoltarea lui și au făcut multe din asta. Pablo însuși spune despre asta: „Am crescut într-o familie cultă, cu ziare zilnice și o bibliotecă, curiozitatea s-a trezit în mine foarte devreme... În general, un astfel de copil trebuie crescut ca copil, și nu ca copil. „persoană cu handicap”: trebuie educată. Părinții ar trebui să vorbească cu el, pentru că cel mai mare dușman al copiilor cu sindrom Down este tăcerea... Părinții ar trebui să fie mereu alături de ei, să arate că acesta este copilul lor. Copiii cu sindrom Down nu trebuie să fie supraprotejați: trebuie să primească constant stimuli mentali și fizici și să învețe singuri.”
Un alt secret al succesului lui Pablo este munca grea. De exemplu, a spus că învață 6-7 ore pe zi. În același timp, Pablo a explicat că aceasta este în mare măsură o necesitate pentru el: la urma urmei, persoanelor cu sindrom Down le este mai greu să studieze și să stăpânească materialul educațional decât este de obicei cazul.
În prima tinerețe, Pablo și-a dorit să devină avocat sau jurnalist. Cu toate acestea, până la urmă a ales profesia de cadru didactic la universitate. De ceva timp după absolvire, Pineda a lucrat în municipiul orașului Malaga. Acum este ocupat să predea la o școală din orașul spaniol Cordoba.
La Festivalul Internațional de Film de la San Sebastian din 2009, Pineda a câștigat Premiul pentru cel mai bun actor în „Me Too”, unde a jucat un profesor universitar cu sindrom Down. Putem spune că în film, Pablo se joacă în mare parte pe sine.
Vă aducem în atenție fragmente dintr-un interviu cu Pablo Pineda, unde vorbește despre viața lui și despre cum, în opinia sa, societatea ar trebui să trateze persoanele cu sindrom Down.
Pablo Pineda: oamenii obișnuiți ar trebui să fie văzuți în noi
– Ce îți amintești despre școală? A fost greu de adaptat?
- Îmi amintesc perioada școlară ca fiind suficient de utilă pentru mine. Dificultățile cu care m-am confruntat au fost adesea cauzate de neîncredere și de teamă din partea profesorilor superiori. Erau plini de prejudecăți și li se părea de la sine înțeles că nu pot face față studiilor. Dar am avut noroc. Tinerii profesori m-au susținut. Mi-au aprobat șederea la școală și au insistat să rămân.
CU copilărie timpurieÎntotdeauna am studiat în public institutii de invatamant... Trebuie să recunosc că din cauza sindromului Down, drumul meu nu a fost pavat cu trandafiri și am avut probleme cu integrarea.
– Cum lupți pentru integrarea ta? Care este cea mai grea parte?
- De la început și până în prezent, trebuie să demonstrez și să arăt constant de ce sunt capabil. Este foarte greu, aceasta este o luptă foarte grea, cea mai grea din viața mea. Mereu trebuie să merg „cu un pas înainte”. Am dat de „nu” de sute de ori, dar am învățat să lupt și să obțin „da”. Unele lucruri m-au jignit. De exemplu, mi s-a spus că cazul meu este artificial, că este o substituție, că am o formă „mozaică” a sindromului (o variantă a sindromului Down, în care doar unele, și nu toate, celulele corpului conțin cromozomul triplat 21 - ed.).
- În opinia dumneavoastră, sunt tinerii spanioli capabili să integreze cu adevărat o persoană cu sindrom Down în societate?
- Am mulți prieteni și am amintiri grozave despre școală. Copiii sunt mai toleranți, mai solidari. În adolescență, mi-a fost mai greu. Băieții de la institut nu erau atât de înțelegători... Ei bine, în orice caz, binele depășește. Fiecare are propria experiență. Mi s-a întâmplat orice, dar, în general, viața mea de student a fost fericită.
– Cum te-ai implicat în muncă?
-… Sunt profesor atestat în domeniul învățământului special în direcția „psihologie educațională”. Sunt singura persoană cu sindrom Down care și-a făcut carieră. Cred că sunt norocos, nu stau fără muncă. Aproape un an am lucrat în catedră Securitate Socială primăria din Malaga, apoi într-un proiect de socializare și implicare în activitate profesională oameni care sunt în pragul marginalizării... Îmi place foarte mult să lucrez.
- Înțelegeți că majoritatea persoanelor care suferă de sindromul Down nu au aceleași oportunități pentru o viață autosuficientă?
- Îmi simt poziția excepțională și cred că mai multe împrejurări au contribuit la asta: în primul rând, eu însumi m-am văzut foarte clar așa. În plus, părinții mei m-au ajutat cât au putut. Au crezut în puterea mea și m-au susținut mereu. Au decis odată pentru totdeauna că sunt absolut normal în toate și nu făceau diferențe între mine și frații mei. Desigur, nu mi-a fost ușor.
– Adică crezi că părinții se joacă Rol cheieîn dezvoltarea unei persoane cu sindrom Down?
- Cel mai important, fără îndoială. Dar, din păcate, mulți părinți care au un copil cu sindrom Down își pierd instantaneu speranța, nu investesc în el așa cum ar trebui, pentru că pur și simplu nu își dau seama de capacitățile acestuia. Acesta este ceea ce mă face diferit de majoritatea băieților cu sindrom Down. În același timp, este foarte important să nu supraîncărcați astfel de copii cu grijă, trebuie să li se acorde libertatea de dezvoltare.
– Ai avut momente în care ai vrut să renunți la tot, momente de singurătate deplină?
- Da, în anul II de licență. În acel an totul era împotriva mea. Profesorii erau plini de prejudecăți, suferisem de la colegii mei, mă priveau cu dispreț, disprețuitor... tot așa era. Nu le-am spus nimic părinților mei. Drept urmare, am îndurat totul și am ajuns la concluzia că am reușit să depășesc totul singur. În general, am început să trăiesc mai departe. E amuzant că în cele mai rele momente din viața mea întâlnesc mereu pe cineva care mă ajută și mă susține. Un înger păzitor îmi apare mereu.
– Care este obiectivul tău pentru viitorul apropiat?
- Întotdeauna am crezut și cred în continuare că scopul meu este să lupt pentru eliberarea societății de prejudecăți și stereotipuri. Vocea noastră ar trebui să fie auzită de societate, oamenii obișnuiți ar trebui să fie văzuți în noi. Până acum, uneori mă întreb dacă societatea mă înțelege cu adevărat. Mi se pare că persoanele cu sindrom Down nu sunt încă suficient de înțelese și apreciate ca indivizi. Acest subiect este dominat de ignoranță și adesea ignoranță. In general, drumul de urmat este lung, trebuie sa dovedesti multe.
– Care este sfatul tău pentru o persoană cu sindrom Down, care se descurcă cu greu?
- Sfatul meu este să nu-ți pierzi niciodată prezența sufletească, să simți în tine putere și curaj, să te accepți ca oricine și să te iubești. Nu vă fie frică în niciun fel, nu invidiați pe nimeni și aruncați complexele! Trebuie să luptăm cu toată puterea. Cu siguranță, aveți niște abilități și trebuie cultivate. De exemplu, reușesc să scriu bine și să studiez bine, dar un urs m-a călcat pe ureche. Fiecare decide singur ce să dezvolte.
- Îți poți aminti o zi care te umple de mândrie? În ziua în care ai simțit că eforturile tale nu au fost în zadar?
- Pot, și nu o astfel de zi. Odată, când am fost premiat pentru succesul studenților într-un curs orientat profesional, mi s-a acordat un premiu special. Am izbucnit de mândrie când am văzut în fața mea o sală de adunări plină, am auzit aplauze și strigăte de aprobare. Acestea erau sentimente cu adevărat de nedescris. Altă dată am făcut un stagiu la școală, și mi-au făcut o sărbătoare incredibilă, mi-au pregătit o grămadă de surprize, poezii în cinstea mea. Mai am pielea de găină când îmi amintesc... Până la urmă am plâns cu toții!
Sindromul Down este o anomalie genetică comună. Este congenital și se manifestă în prezența unui cromozom în plus. În același timp, stilul de viață al părinților, situația ecologică, clima și alte condiții nu afectează în niciun fel acest proces. Și nu este vina nimănui în apariția unui cromozom în plus. Copiii cu sindrom Down au o serie de trăsături, în urma cărora dezvoltarea lor rămâne puțin în urma semenilor lor, dar practica arată că dragostea și răbdarea părintească fac minuni și copiii învață să facă tot ce pot face copiii fără un cromozom suplimentar.
Astăzi, persoanele cu sindrom Down nu sunt excluse din viața societății. Ei trăiesc aceeași viață: studiază, lucrează, joacă în reclame și filme, fac lucrări de caritate. Ele devin un adevărat model, pentru că arată că nu trebuie să disperi și să disperi sub nicio formă.
Vă invităm să aflați poveștile a 10 persoane cu sindrom Down care au demonstrat că nu există bariere. Poate, inspirat de exemplul lor, vei înceta să dai vina pe soarta diabolică pentru eșecurile tale și, în sfârșit, vei realiza cele mai îndrăznețe și ambițioase planuri!
Andrei Vostrikov
Andrey Vostrikov - de șase ori campion special jocuri Olimpice... Tânărul este din Voronej. Este gimnast profesionist și servește drept exemplu tinerilor. Andrey vizitează regulat competitii internationaleși duce o viață foarte activă și interesantă.
Pablo Pineda
Mulți oameni cu sindrom Down se regăsesc în creativitate. Pablo Pineda nu face excepție. Astăzi este un actor spaniol de succes. În 2009, Pablo a primit o Cochilie de argint la Festivalul de Film de la San Sebastian pentru rolul său din Me Too, în care a jucat un profesor cu sindrom Down. Pablo locuiește în Malaga și lucrează pentru municipalitatea locală.
Serghei Makarov
Sergey Makarov este un actor cu sindrom Down. Joacă la Teatrul Inocentului. În copilărie, nu au vrut să-l ducă pe Serghei la școală, dar în 2004 bărbatul a devenit eroul de film al anului la festivalul internațional Stalker. Întotdeauna a mers cu intenție spre visul său și nu s-a îndreptat niciodată către părerea altcuiva.
Maria Nefedova
Maria Nefedova locuiește la Moscova. Până de curând, ea a fost singura persoană angajată cu sindrom Down din Rusia. Maria lucrează la Downside Up Center. Este asistentă educațională și ajută la conducerea sesiunilor de grup pentru copiii cu sindrom Down. În timpul liber de la serviciu, fata este ocupată cu producțiile Teatrului Inocentului și cântă la flaut.
Stephanie Ginz
Stephanie Ginz este o actriță celebră. Sindromul Down nu a împiedicat-o niciodată să se realizeze în creativitate. Chiar și în tinerețe, Stephanie a participat spectacole de teatruși a jucat în reclame. În zorii carierei sale de actorie, fata a jucat în filmul premiat Duo. Pentru publicul larg, Stephanie este cunoscută pentru rolul din American Horror Story.
Bohdan Kravchuk
Bohdan Kravchuk a devenit prima persoană din Ucraina cu sindrom Down care a intrat într-o instituție de învățământ superior. Bogdan este foarte erudit: știe Engleză, își amintește pe de rost capitalele aproape tuturor țărilor lumii și date semnificative din istoria Ucrainei, deține un computer. La intrarea în universitate, tânărul a obținut 160 de puncte din 200 posibile.
Karen Gaffney
Karen Gaffney este o atletă fermecătoare cu sindrom Down. În ciuda piciorului stâng paralizat, Karen a reușit să traverseze înot Canalul Mânecii și să stabilească un record mondial. De asemenea, a devenit medaliată cu aur a Jocurilor Paralimpice. În timpul liber de la sport, Karen este implicată în activități de caritate și conduce o organizație non-profit care ajută copiii cu dizabilități.
Tim Harris
Tim Harris al lui caracteristică naturală nu m-a împiedicat să-mi încep propria afacere. Restaurantul său „Tim’s Place” a fost recunoscut ca fiind cel mai prietenos nu numai din Statele Unite, ci și din întreaga lume. Felul de mâncare emblematic al restaurantului este Tim's Embrace. În timpul existenței afacerii sale, tânărul restaurator a reușit să îmbrățișeze personal peste 60 de mii de oameni.
Miguel Tomasin
Miguel Tomasin este o persoană specială. S-a nascut cu Sindrom Down, dar in acelasi timp a reusit sa obtina succes in domeniul muzical. El este adesea numit guru al muzicii experimentale. Miguel cântă la tobe în propria trupă, cântă în mod regulat în școli și centre pentru copii bolnavi, cântă coveruri ale cântecelor muzicienilor săi preferați.
Paula Sage
Paula Sage s-a născut în Scoția. Fata duce o viață socială și profesională activă. Lucrează ca avocat și oferă asistență juridică pentru doi organizatii internationale- AnnCap și Mancap. Paula joacă și netball și apare uneori în documentare și lungmetraje. Pentru rolul din After Life, a câștigat un BAFTA pentru cel mai bun film debut.
Persoanele cu sindrom Down diferă de noi doar printr-un singur cromozom în plus. Societatea ar trebui să facă totul pentru ca ei să se simtă confortabil în societate și să nu-i discrimineze. Ei pot studia, lucra și își pot începe propria afacere!
Apariția în familie a unui copil cu nevoi speciale - cu trăsături de dezvoltare, dizabilități sau multiple dizabilități - este o loterie sumbră a sorții, de la care nimeni nu este imun. V anul trecut societatea își întoarce fața către familiile cu astfel de copii, este angajată în integrarea lor socială.
Aceste procese se desfășoară în Rusia, deși în mod inegal; în toamna lui 2017, o anumită doamnă a anunțat la televizor că „copii speciali” se nasc din „concepții bețivi”, ceea ce este, de fapt, greșit și jignitor. Ca răspuns, pe rețelele de socializare a început un flash mob #yanealkash, în care mamele și tații copiilor au vorbit despre familiile lor. Există și multe astfel de familii printre celebrități. Vă invităm să citiți despre ele.
Evelina Bledans
Actrița și prezentatoarea TV Evelina Bledans își crește fiul Semyon cu sindrom Down. Bledans a devenit prima celebritate rusă care a declarat deschis și cu mândrie că ea „ copil însorit". Ea participă la munca unei fundații caritabile specializate, lucrează cu fiul ei și spune multe în interviuri că creșterea unui copil special nu este o sentință, ci pur și simplu alte condiții de viață. În 2017, Evelina Bledans a divorțat de soțul ei, dar acest lucru, potrivit ei, nu l-a afectat în niciun fel pe copil.Danko
Cântăreața Danko este căsătorită cu modelul Natalya Ustyumenko. Cuplul crește două fiice, iar cea mai mică Agatha s-a născut cu paralizie cerebrală - paralizie cerebrală infantilă. Complicațiile au apărut în timpul nașterii. Consecința acestui lucru a fost un diagnostic dificil. Editorii uznayvsё.ru clarifică faptul că Danko nu locuiește cu familia sa, ci își vizitează în mod regulat soția și copiii. Natalia, pe de altă parte, își dedică aproape tot timpul orelor de reabilitare cu fiica ei cea mică. 
Irina Khakamada
Irina Khakamada a născut cel de-al doilea copil, fiica Masha, la vârsta de 42 de ani. După cum se întâmplă uneori, ea a avut o fetiță cu sindrom Down. Era în 1997, așa că în maternitate Khakamada a fost convinsă să abandoneze copilul. Cu toate acestea, condițiile din orfelinatele rusești sunt de așa natură încât mama a decis să nu abandoneze fata. V adolescent Masha a suferit de leucemie, dar a fost salvată. În 2017, fata a împlinit 20 de ani, are un iubit - un tânăr cu același diagnostic. 
Anna Netrebko
Fiul său Thiago opera diva Anna Netrebko a născut în 2008 la Viena. Mama băiatului a observat că ceva nu era în regulă până la vârsta de trei ani, când Thiago încă nu începuse să vorbească. Abia atunci medicii l-au diagnosticat cu o formă ușoară de TSA (Tulburare din spectrul autismului). Anna a decis să găsească specialiști în străinătate, nu în Rusia, și și-a dus fiul la New York - în SUA, sfera terapiei și integrării unor astfel de copii este bine dezvoltată. 
Serghei Belogolovtsev
Fiul cel mic al prezentatorului TV Serghei Belogolovtsev, Zhenya, sa născut semnificativ inaintea timpuluiși cu un defect cardiac. În plus, după operație, a făcut paralizie cerebrală. Timp de câțiva ani, părinții au ascuns de presă și public diagnosticul fiului lor, dar mai târziu au povestit despre particularitățile lui Zhenya. Tânărul însuși a absolvit o școală pentru copii supradotați (cu paralizie cerebrală, de multe ori intelectul rămâne intact) și difuzează pe unul dintre canalele TV programul „Știri diferite”. 
Tatiana Yumasheva
Fiica primului președinte al Rusiei Boris Elțin, Tatyana, a născut un fiu, Gleb, în 1995. Băiatul s-a născut cu sindromul Down. De mulți ani, presa nu a fost raportată despre particularitățile copilului pentru a distrage atenția nedorită de la familie. Cu toate acestea, editorii site-ului notează că recent Tatyana Yumasheva a scris despre fiul ei însăși - ea a spus că Gleb înoată bine, își amintește și iubește multe piese muzicale și, de asemenea, joacă bine șah. 
Lolita Milyavskaya
Zvonurile despre particularitățile fiicei Lolitei, născută într-o căsătorie cu Alexander Tsekalo, au început să circule aproape din momentul în care s-a născut. Ei au scris că ea avea sindromul Down și că fata era autistă. Însăși Lolita Milyavskaya a respins aceste speculații. Potrivit cântăreței, născută în 1999, Eva s-a născut foarte prematur, iar trăsăturile ei sunt asociate cu asta. La naștere, fata avea ceva mai mult de un kilogram și jumătate, abia a reușit să iasă. 
Constantin Meladze
Fiul producătorului Konstantin Meladze s-a născut în 2005 și până de curând familia a ascuns că băiatul a fost diagnosticat cu tulburare de autism. Detaliile vieții dificile cu mama băiatului autist au spus abia după divorțul de soțul ei (Konstantin a părăsit-o pe Yana pentru cântăreața Vera Brejneva). Potrivit ei, părinții nu ar trebui să-și repete greșelile și să consulte medicii cât mai devreme posibil - dacă ASD este diagnosticat la timp, oportunitatea de a compensa este mult mai mare (în același timp, observăm că în Rusia, pentru o lungă perioadă de timp , copiii sub trei ani nu au fost diagnosticați cu autism în principiu). 
Svetlana Bondarchuk
Fiica lui Fyodor Bondarchuk și a soției sale Svetlana locuiește departe de părinții lor, la Londra. Potrivit Svetlana Bondarchuk, ea învață și este supusă reabilitării acolo. Specialiștii britanici în lucrul cu copii speciali se potrivesc mai mult unui cuplu decât celor casnici. Fata Varya s-a născut în 2001 cu puțin înainte de termen, particularitățile dezvoltării ei sunt legate de aceasta. 
Creșterea unui copil cu nevoi speciale nu este ușoară nici măcar pentru părinții cu „oportunități”. Cu toate acestea, se întâmplă și ca copiii stelelor destul de obișnuiți să nu reziste testului gloriei părintești și să iasă din greu. Vă invităm să citiți despre cei mai nefericiți copii ai vedetelor ruse.
Abonați-vă la canalul nostru în Yandex.Zen
Este încă învăluită în mituri și prejudecăți. Mulți sunt convinși că sindromul Down este o întârziere mintală profundă sau o boală rară care trebuie tratată. Că astfel de copii se nasc din alcoolici și dependenți de droguri și nu se vor naște niciodată din părinți tineri și sănătoși. Că oamenii cu sindromul Down sunt neînvățați, agresivi sau, dimpotrivă, întotdeauna mulțumiți de orice. Că copiilor cu sindrom Down le este mai bine să crească în instituții închise specializate și că nu au loc printre copiii obișnuiți...
Astfel de mituri pot fi enumerate mult timp. Dar este necesar? Într-adevăr, ca toate speculațiile, ele apar doar din lipsă de informații.
Fapte
Sindromul Down este cea mai frecventă tulburare genetică. Nu se poate „vindeca” și nu se „infectează”, pentru că nu este o boală. Dar persoanele cu sindrom Down au adesea imunitate redusă și o serie de boli concomitente, iar speranța lor de viață, în medie, este mai mică decât cea a altora. Fiecare al 700-lea copil din lume se naște cu sindromul Down. Acest raport nu depinde de naționalitatea părinților, sau de sănătatea, stilul de viață sau averea acestora.
Copiii cu sindrom Down se dezvoltă mai greu decât semenii lor normali. Dar cu sprijinul familiei și ajutorul specialiștilor, ei, ca toți bebelușii din lume, pot învăța să meargă și să vorbească, să citească și să scrie, să deseneze și să meargă cu bicicleta, să cânte muzică sau să facă sport, să meargă la Grădiniţă sau la scoala. De asemenea, pot fi prieteni, se pot lăsa duși de cap, se pot îndrăgosti, pot fi fericiți și îi pot face pe ceilalți fericiți. Ca oricare dintre noi, fiecare persoană cu sindrom Down este unică. Are propriul lui caracter, propriile sale capacități, propriile sale interese. O persoană cu sindrom Down poate deveni un sportiv celebru ca Andrei Vostrikovși Maria Langovaya, un actor ca Pablo Pinedași Serghei Makarov, un artist ca Raymond Hu sau un asistent didactic, cum ar fi Maria Nefedova... Sau doar al cuiva - și al tău - un copil, prieten, vecin, cunoștință. Și, desigur, este demn de respect, fie și doar pentru faptul că în fiecare zi depășește dificultăți care nu ne sunt familiare.
Ieri si azi
Din păcate, nu toată lumea știe despre asta. Prin urmare, chiar și astăzi la Moscova, aproape fiecare al doilea copil cu sindrom Down este abandonat de părinți la naștere. În alte orașe, procentul de refuzuri variază de la 20 la 80. Și în urmă cu 15-16 ani, doar cinci la sută dintre astfel de copii au căzut în propria familie! .. De aici a venit un alt mit popular: în Rusia sunt mult mai puțini persoanele cu sindrom Down decât în alte țări. Nu pe străzi, nu în transport, nu în cafenele, nu în birouri. În străinătate, o persoană cu dizabilități se poate dovedi cu ușurință a fi poștașul, chelnerul, administratorul hotelului, colegul de clasă al copilului sau coleg de birou. Avem ani lungi persoanele cu sindrom Down practic nu au avut posibilitatea de a părăsi sistemul: maternitate - spital - cămin de specialitate pentru copii - - instituție specializată pentru adulți.
Cu toate acestea, puțini au supraviețuit până la ultimul. La urma urmei, sistemul orfan îi distruge chiar și pe cei mai puternici și sănătoși. Ce putem spune despre bebelușii cu imunitate redusă și caracteristici de dezvoltare...
Foarte puțini care au ajuns în familie au ajuns în continuare în izolare: nu au fost duși la grădinițe și școli, alți copii au fost duși la o parte la locurile de joacă, se uitau de sus pe stradă...
Ce s-a schimbat astăzi? Mult: au apărut grădinițe și școli care sunt pregătite să accepte copii cu sindrom Down – atât corecționali, cât și obișnuiți, incluzivi. Sindromul Down s-a vorbit cu ușurință de către mass-media și oameni faimosi, iar părinții copiilor speciali au încetat să ascundă diagnosticul de rude și prieteni. Sunt mai multi specialisti - medici, profesori, psihologi care cunosc adevarul despre potentialul copiilor cu sindrom Down. Și cel mai important, a apărut fundația caritabilă din Rusia Downside Up, care promovează aceste schimbări de 16 ani. Da, s-au schimbat multe. Dar nu tot. Până la urmă, în maternități se mai sună: „Copilul are sindromul Down. Scrieți un refuz - dați naștere unui copil sănătos." Deși au loc schimbări și aici: în toamna anului trecut Olga Golodeț a instruit Ministerul Sănătății să fie atent la astfel de cazuri și a recomandat medicilor să nu mai sfătuiască părinții să-și abandoneze copiii din motive de sănătate. La fel ca și înainte, oamenii folosesc fără gândire cuvântul „jos” ca ofensator, fără să se teamă să rănească sentimentele cuiva și să nu se gândească că acesta este, de fapt, numele unui medic. Ca și înainte, miturile înlocuiesc adesea faptele. Ca și înainte, cazurile de adopție a copiilor cu sindrom Down în Rusia sunt foarte rare... Dar în alte țări, atitudinea față de persoanele cu nevoi speciale nu s-a schimbat peste noapte. S-a întâmplat cu câteva decenii mai devreme decât a noastră.
Fă un pas
Oricare, chiar și cel mai lung drum începe cu un pas mic. Din moment ce citiți acest articol, atunci ați făcut-o deja. Îți voi spune o poveste. Unul din mii. Cred că după ce o citești, nu vei mai râde de o glumă grosolană „despre coborâșuri”. Sau poate veți face pași și mai importanți - despre ei la sfârșitul articolului.
Nastya și Lesha. Ea avea 19 ani, el 23. Un cuplu tânăr frumos. Sarcina neplanificata, dar fericita. Rezultate excelente pentru toate analizele și examinările. Nașterea mult așteptată a unei fiice. Și tăcere.
„Toți medicii au tăcut brusc. Am văzut că s-au aplecat asupra ei și nu au înțeles ce se întâmplă ”, își amintește Nastya. Mai târziu, medicul pediatru i-a spus lui Nastya că nou-născuta era suspectată de sindrom Down. Este necesar un test de sânge pentru a confirma.
— Dar nu te descuraja, a adăugat doctorul vesel. - La urma urmei, sunt și jucării defecte - le poți duce înapoi la magazin. Lumea sa legănat și sa micșorat la dimensiunea unei particule microscopice numite cromozom. 46 sau 47 de cromozomi? Toată viața acum depindea de asta.
Nastya a așteptat o săptămână pentru rezultatele testelor. Fiecare dintre aceste zile va rămâne în memoria ei pentru totdeauna. Au adus copii altor mame pentru a le hrăni, dar ea nu a făcut-o: „De ce ai nevoie? Te vei obisnui! .. ". Oriunde mergea: pentru proceduri, pe coridor, auzea: „Refuzați urgent, acesta este un ciudat. I-ai văzut diagnosticele?! Tanar - vei da nastere altora. Și atunci soțul va pleca, și toți prietenii se vor întoarce, vei rămâne singur și chiar cu o asemenea povară." Abia și-a revenit după naștere, neputând să se întâlnească cu familia ei, s-a apropiat de camera copiilor, uitându-se în fața minusculă. Medicii i-au spus: "Uite, totul este scris pe fata ei!" Și Nastya a văzut un copil mic - cu obraji roz, ochi albaștri uriași și păr blond, stând ca un mohawk în vârful capului...
Ea știa deja că era... Dasha... La urma urmei, acesta este numele pe care i-au dat-o chiar și atunci când era în stomac. Fiica Dasha este cea mai iubită, cea mai fericită...
Sub fereastra secției lui Nastya era un departament de externare. Și în fiecare zi vedea prin fereastră cât de vesele ieșeau mame cu copii în brațe, cum rudele le întâmpinau... Nastya putea comunica cu familia ei doar prin videotelefon. Oricât de șocată și de confuză era ea, nu știau ce să spună. Toți așteptau rezultatele analizei. Între timp, medicii, se pare, s-au întâlnit personal pe rând cu fiecare dintre ei: cu soțul, mama, soacra. Și, ca și Nastya, le-au spus predicții teribile: „Acesta nu este un copil, ci o legumă în grădină: nu va merge niciodată, nu va vorbi și nu va recunoaște pe niciunul dintre voi. Și, în general, va muri în brațele tale. Adu-l acasă și va muri.” O săptămână mai târziu, a venit confirmarea - Dasha avea sindromul Down. În aceeași zi, fără să o consulte pe Nastya, familia a scos din casă toate lucrurile copiilor - un cărucior, un pătuț, primele haine minuscule... Și puțin mai târziu, sub presiunea necontenită a medicilor și în prezența unui avocat. , Nastya și Lesha au scris o respingere a copilului. Fiecare separat, pentru că nu au avut niciodată ocazia să se întâlnească și să discute cu întreaga familie. Femeia avocat a fost foarte animată și veselă: „Ei bine, am găsit ceva de necăjit! Tânăr, sănătos, mai naște o duzină și uită totul, ca un vis urât.” Părinții lui Dasha s-au întâlnit doar când Nastya a părăsit ușa acelui departament de externare. Unu.
Le-au spus prietenilor și cunoscuților că copilul a murit. Și am încercat să trăim ca înainte. „Am reușit să ne prefacem altora, chiar și unul altuia. Dar în fața mea... eram atunci gata să merg la orice slujbă, să fac orice - doar să nu mă gândesc...”. Nastya își amintește de prima ei vizită la casa copilului chiar și acum. Au condus împreună cu Lyosha - și de pe stradă au auzit copii plângând. Din anumite motive, a devenit imediat clar că aceasta era Dasha. S-a întins în cutia de boli infecțioase și a plâns - piciorul îi era blocat între șipcile patului. Ea nu a putut să-l scoată și nu era nimeni care să ajute - nu era suficient personal pentru toată lumea... Apoi a fost mai ușor să vină, s-au obișnuit. A fost mai greu să plec. „S-a întins și s-a uitat la noi. Și a trebuit să ne întoarcem de la această privire și să plecăm...”.
Sindromul iubirii
Odată ce Nastya și-a dat seama că data viitoare pur și simplu nu va mai putea pleca așa - fără Dasha. Medicii au spus că ar putea duce copilul acasă pentru weekend. Apoi, Nastya și-a luat o vacanță și și-a luat fiica pentru o lună întreagă. „Când o îmbrăcăm, bona a decis ca noi, ca de obicei, să ne îmbrăcăm la plimbare. Și când și-a dat deodată seama că luăm să stăm acasă, a izbucnit brusc în plâns: „Doamne, chiar dacă tu, Dasha, nu te-ai mai întors aici!”. Dădaca nu știa că vorbele ei vor fi profetice. Totuși, atunci nimeni nu știa asta. Și Lyosha a fost categoric împotriva luării copilului, chiar și temporar. A vizita, a ajuta cumva - da, dar nu-ți asumă o asemenea responsabilitate. Ei chiar au convenit că vor locui separat luna aceasta: Nastya și Dasha cu mama ei și Lyosha cu a ei.
Toată luna, Nastya a așteptat ca predicțiile altor medici să se adeverească: când prietenii și familia vor începe să se întoarcă, când vor arăta cu degetul spre fiica ei. Dar totul a fost diferit: întreaga familie s-a îndrăgostit imediat de Dasha, iar soțul ei venea în fiecare weekend și se juca cu ea. Acum, pe stradă, nu mai era Nastya care privea cu dor în trăsurile altora, ci o privea în trăsura cu cuvintele: „O, ce minune! Atât de glorios!” În această lună, Dasha, în vârstă de un an, care, ajungând acasă, nu putea decât să mintă, a învățat singură să se așeze și să meargă pe brațe, s-a schimbat mult... Și între timp luna se apropia de sfârșit. . — Poți să o aduci înapoi? - a întrebat-o o dată mama pe Nastya. Desigur, Nastya nu putea. Dar nici Lyosha nu se putea răzgândi. Ea a încercat să-l convingă mult timp, dându-i o varietate de motive: „Nu pot să renunț acum. Ar trebui măcar sprijinită, lăsată să devină mai puternică...”. Dar apoi mi-am dat seama că nu se poate cere de la o persoană ceea ce nu poate oferi. „Instinctul matern înnăscut a vorbit în mine, ceea ce Lesha nu putea avea. Și nu am avut timp de certuri și resentimente: a trebuit să cresc copilul.” Lyosha și Nastya sunt oficial divorțați. Mai târziu, Lyosha își va aminti acest lucru - respingerea lui Dasha și divorțul - ca fiind cea mai mare greșeală din viața lui. Cu toate acestea, el a continuat să viziteze Nastya și fiica ei și să le ajute.
Dasha a crescut și s-a dezvoltat. Nastya s-a obișnuit deja cu faptul că până și medicii, văzând-o, sunt uimiți: „Și acesta este un copil cu sindromul Down?! Și nici nu știam că acest lucru este posibil, am fost învățați cu totul altceva...”. Dar totusi, primul loc unde a auzit cuvintele: "Ce copil minunat ai!" era Centrul dezvoltare timpurie Fundația cu dezavantaj. Nastya a aflat accidental despre el de la alți părinți, a venit cu Dasha, în vârstă de doi ani, la cursuri - și și-a dat seama că a început viață nouă... „Acolo am început în sfârşit să „eliberez”. Și nu numai eu, ci și Lyosha, pentru că a venit și el cu noi. Acolo am văzut alți părinți, alți copii – atât mici, cât și mari – și ne-am convins în sfârșit că nu a fost înfricoșător. Am văzut ce muncă uriașă se face pentru a ne ajuta și am realizat că nu suntem singuri.”
Dasha a împlinit recent 15 ani. După ce și-a terminat studiile la Downside Up la vârsta de șapte ani, învață într-o școală obișnuită, în baza căreia a fost creată o clasă de specialitate pentru copiii cu dizabilități: unele dintre materiile pe care le promovează împreună cu toți ceilalți, și rusă și matematica se preda intr-un program mai usor. Are o familie mare iubitoare: mama, tata, bunica, străbunica, iubita soră mai mică Anya.
La invitația Primei Doamne a Marii Britanii, Dasha a mers la Londra pentru a aprinde luminile bradului de Crăciun, a luat parte la fotografii pentru calendarul Sindromului Iubirii și a discutat cu jurnalişti și celebrităţi. Este foarte politicoasă și grijulie, este ușor și plăcut să fii cu ea. Dasha găsește un limbaj comun cu toată lumea, dar cu o tandrețe deosebită tratează copiii și bătrânii care îi răspund în natură. Nastya crede că Dasha viitoare profesie va fi asociat cu grija pentru oameni. Și nimic că în timp ce în țara noastră oamenii cu sindrom Down practic nu au oportunități de angajare. Acesta este următorul pas și într-o zi cu siguranță îl vom face.
Până la urmă, dacă până de curând singura persoană angajată oficial cu sindrom Down din Rusia era Maria Nefedova, profesor asistent la Downside Up, acum toată lumea a aflat povestea lui Nikita Panichev, care lucrează ca asistent bucătar într-una dintre cafenelele din Moscova. . Și recent, la Omsk a avut loc un caz de angajare a unei persoane cu sindrom Down - un tânăr, Alexander Belov, în vârstă de 20 de ani, a început să lucreze ca îngrijitor pentru a demonstra că oamenii speciali pot fi, de asemenea, folositori societății. Ei bine, și, în același timp, economisiți bani pentru un curs de terapie cu delfini și blugi noi.
Și Nastya și Lyosha sunt încă împreună. Au început să trăiască ca o familie la scurt timp după ce Dasha a mers la cursuri la Downside Up. Și după un timp s-au căsătorit din nou. De data aceasta - prin căsătoria într-o biserică. Părinții care s-au confruntat cu aceeași situație și nu știu ce să facă tot vin la ei acasă și îi sună. Nastya și Lyosha au făcut cu fermitate o regulă să nu convingă sau să convingă pe nimeni de nimic. Își spun doar povestea: doar fapte, fără a ascunde nimic. Desigur, de mai multe ori Nastyei i s-a pus întrebarea: „Ai regretat vreodată decizia de a lua copilul?” Probabil că o poți întreba doar fără să-i vezi pe toți împreună: Nastya, Lyosha, Dasha, Anya...
Dar Nastya răspunde pur și simplu: „Nu, nu o dată. Singurul lucru pe care îl regret acum este că nu am luat-o imediat, că nu am trăit primul an împreună. Și apoi, de îndată ce am adus-o pe Dasha acasă, deși a fost atât dificil, cât și înfricoșător, a devenit cumva imediat clar: înainte era rău, dar acum totul este deja bun."
Cum putem ajuta oamenii speciali?
Există mai multe moduri de a face din 21 martie o zi cu adevărat specială, iar viața unor oameni speciali - obișnuită:
- donați o lecție, un pachet de literatură de specialitate sau o vizită la domiciliu a unui specialist copiilor cu nevoi speciale >>
- pune-ti o cravata portocalie, o esarfa sau o bata de gat in sprijinul persoanelor care sunt numite si "soarele" - si povesteste si altora despre aceasta zi.
- să zâmbesc unei persoane speciale.
La urma urmei, persoanele cu nevoi speciale suferă cel mai mult nu din cauza stării lor de sănătate, ci din cauza prejudecăților altora.
Statisticile abundente spun că, în 90 la sută din cazuri, copiii cu sindrom Down sunt uciși în uter prin avort. Chiar dacă se naște un copil, în 9 din 10 cazuri părinții îl abandonează. Dar este complet în zadar, pentru că aceștia sunt oameni obișnuiți, doar cu unele caracteristici (uneori foarte semnificative) în dezvoltare. Persoanele cu sindrom au propriile talente și, dacă sunt dezvoltate, pot deveni de succes, celebre și, cu ajutorul propriei forțe, nu doar autosuficiente, ci chiar bogați.
Oameni puternici
Sunt descriși câțiva oameni celebri cu sindrom Down și. Mulți oameni cu această boală congenitală au obținut succes și faimă în întreaga lume. De exemplu, actori cu sindrom Down - Pablo Pineda, Paula Sage, Stephanie Gins, Pascal Duquenne, Max Lewis, Sergey Makarov, sportivi - Carren Gaffney, Maria Langovaya, Andrey Vostrikov, restauratori - Tom Harris, Nikita Panichev, muzicieni și cântăreți - Miguel Thomasin , Ronald Jackins, artiști - Raymond Hu, Josie Webster, profesoara Maria Nefedova. Mulți dintre cei numiți au studii superioare, lucrează ca profesori și au obținut succes datorită perseverenței lor în viață.
O persoană, chiar dacă este bolnavă, poate realiza realizarea viselor sale, bucuria lui îi face pe toți cei din jur mai fericiți. Trebuie să-i ajutăm pe cei care au nevoie de ajutor și fiecare dintre noi se va simți mai confortabil în lumea noastră mică, unde totul este interdependent.
În statul Illinois, în Statele Unite ale Americii, de Michael Jurgue Johnson. Acest artist versatil cu sindrom Down atrage oameni, animale și are multe lucrări de peisaj. Stilul de execuție este deosebit, dar tablourile sunt destul de realiste, nu numai că desenează după bunul plac, dar primește și multe comenzi pentru anumite tablouri.
Michael are site-uri web care își prezintă munca. De asemenea, arată pe resursele sale de internet munca altor artiști care au aceeași boală. Mike organizează periodic expoziții ale operei sale.
Un tip interesant Bogdan Kravchuk locuiește în centrul regional ucrainean Luțk. A devenit celebru după ce a devenit primul student ucrainean care a avut o anomalie genetică. În ciuda faptului că are sindromul Down, este interesat de istorie și geografie, cunoaște capitalele tuturor țărilor europene, precum și datele celor mai importante evenimente istorice din Ucraina.
Bogdan din clasele I era interesat de cărți, manuale, harti geografice... Copilul a fost ocupat de bunicul său, Vasily Kravchuk, care a ajutat la dezvoltarea memoriei fotografice și a imaginației copilului, ceea ce l-a ajutat pe copil în studii. Multe i se dă lui Bogdan cu greu - nu numără bine, nu poate să-și lege șireturile de la ghete. Dar cei mai mulți dintre colegii săi obișnuiți îi pot invidia succesul - știe pe de rost un număr mare de poezii de Kotlyarevsky, Shevchenko, Lesya Ukrainka.
Copilul a început să meargă târziu - după doi ani. Nici eu nu am vorbit mult timp, dar mama a început să învețe devreme să citească și copilul a început să vorbească brusc. Nu existau metode speciale, antrenamentul era obișnuit, dar mama avea nevoie de multă răbdare. În clasa întâi, băiatul a mers la centru de reabilitare, îi plăcea foarte mult geografia, literatura, istoria, interesele coincideau cu cele ale bunicilor și era bucuros să studieze cu nepotul. A fost ajutat și de profesoara de istorie Larisa Bondaruk, ale cărei cursuri cu Bogdan i-au devenit preferatele.
După ce a terminat bine școala, a intrat la Universitatea Națională Est-Europeană din Lutsk. Au fost probleme cu admiterea, nu au vrut să elibereze un certificat medical, deoarece conform legii din 1967, copiii cu trăsături genetice de dezvoltare nu pot intra la universitate. Cu toate acestea, în 2006, în Ucraina a fost emis un decret, conform căruia astfel de copii pot studia la secția de corespondență, iar Bogdan a ales această formă de învățământ. Un profesor de istorie a ajutat la obținerea unui certificat de la medic. Apropo, am trecut testele la admitere în general - testele au inclus trei subiecte - limba ucraineană, istoria lumii, Istoria Ucrainei. După absolvirea facultății, Bogdan plănuiește să lucreze în arhiva istorică, îi place să studieze documentele antice.
Artista Maryam Alekberli
Artista azeră Maryam Alakbari este cunoscută în întreaga lume, pictează într-un stil interesant, destul de realist, care este comparat cu stilul lui Paul Gauguin și Henri Mattis. Expoziții au loc în multe țări, cea mai cunoscută este expoziția personală de la Luvru din 2015. Fata nu este doar bine dezvoltată din punct de vedere intelectual, ci și destul de frumoasă, nici nu poți spune că are sindromul Down.
Fata s-a născut în 1991 în capitala Azerbaidjanului, Baku. A studiat la o școală pentru copii obișnuiți, după ce a absolvit școala, a studiat în plus în instituțiile de învățământ din Baku și Moscova. Din copilărie i-a plăcut să deseneze, arătându-și imaginația, mama ei a ajutat-o pe fată să-și dezvolte talentul, iar la vârsta de 19 ani, prima expoziție semnificativă a avut loc la muzeul „Grădina de artă” din Baku.